Torek
, 16. julij 2024
Delo home
Neomejen dostop | že od 9,99€
Delo home
Novice
Gospodarstvo
Delov poslovni center
Šport
Kultura
Mnenja
Magazin
Sobotna priloga
Nedelo
D podkasti
Tiskane izdaje
Prijava
Rubrike
Podkasti
E-novice
Naročnine
Novice
Slovenija
Evropa izbira
EU 20 let
Lokalno
Svet
Znanoteh
Okolje
Črna kronika
Gospodarstvo
Novice
Like
Next
Kariera
Avstrijska Koroška
Delov poslovni center
Energetika 2024
Kapitalski trgi 2024
Podjetniške zvezde 2024
Zdravje 2024
Izvozniki 2024
Mobilnost 2024
Šport 2024
Gradbeništvo 2024
Šport
Nogomet
Euro 2024
Košarka
Zimski športi
Kolesarstvo
Tenis
Rokomet
Drugi športi
Šport zasebno
Športne stave
Kultura
Glasba
Film & TV
Oder
Knjiga
Ocene
Vizualna umetnost
Kresnik
Mnenja
Komentarji
Kolumne
Gostujoče pero
Pisma bralcev
Od srede do srede
Magazin
Svet so ljudje
Zanimivosti
Potovanja
Avtomobilno
Dobro jutro
Generacija+
Sobotna priloga
Nedelo
D podkasti
Tiskane izdaje
Dober dan!
Hitre povezave
Moje naročnine
Naročila
#redke bolezni
Novice
|
Slovenija
Draga zdravila
Milijon in pol za enoletno terapijo otroka
Najdražje genske terapije: Dostop do novih zdravil možen šele po registraciji v EU.
Novice
|
Slovenija
Akcija društva Viljem Julijan
Kampanja za dostop do najnovejših genskih zdravil
Prizadevajo si za odobritev novih zdravil po hitrem postopku. Visoka rast izdatkov za zdravila.
Novice
|
Slovenija
Sindrom CTNNB1
Petletni Urban spodbudil raziskovalce in povezal svet
Danes se je začela največja mednarodna konferenca za redke bolezni v Sloveniji. Sindrom CTNNB1 prizadene enega od 50.000 otrok po svetu, zdravila še ni.
Novice
|
Slovenija
Svetovni dan redkih bolezni
Povišani jetrni encimi so pogosto znak redkega obolenja
Z zgodnjim odkrivanjem je mogoče preprečiti številne nenadne smrti zaradi redkih bolezni srca in ožilja.
Magazin
|
Generacija+
Vprašanje in odgovor
Kako je poskrbljeno za bolnike z redkimi boleznimi?
Odgovarja Jože Faganel, predsednik Združenja za redke bolezni Slovenije.
Novice
|
Slovenija
Presejanje novorojenčkov
Iz nekaj kapelj krvi bodo odkrivali več kot 45 bolezni
Zaživel bo razširjeni program presejanja, načrtovan že za leto 2022. Ena diagnoza redke bolezni na dan.
Sobotna priloga
Znanost, zdravje
Gensko zdravljenje redkih bolezni, nova prelomnica v medicini
Po desetletjih raziskav je znanstvenikom uspelo razviti klinično uporabna in varna zdravila za zdravljenje nekaterih redkih prirojenih bolezni in oblik raka
Novice
|
Slovenija
Vredno branja
Pomagajte malim borcem in njihovim družinam
Podarite 1 % dohodnine Društvu Viljem Julijan in podprite programe pomoči otrokom z redkimi boleznimi.
Novice
|
Znanoteh
Center za tehnologije genske in celične terapije
Napredni pristopi pri zdravljenju redkih vrst raka in genskih bolezni
Prednostne naloge bodo narekovali zdravniki in društva bolnikov, pravi prof. dr. Mojca Benčina.
Razno
Širitev presejalnega programa
S presejanjem novorojenčkov na 21 bolezni se zamuja
Presejalni program, ki je bil razširjen leta 2021, se še ne izvaja v celoti. Izvedbo otežujejo razpisi in manko strokovnjakov.
Novice
|
Slovenija
Redke bolezni
Pri nas je približno 120.000 ljudi še vedno nevidnih
Stroka zaznava uspehe, a brez večje ozaveščenosti družbe, šol in delodajalcev oboleli ne bodo deležni enakovredne obravnave.
Novice
|
Slovenija
Redke bolezni
Pri nas 120.000 ljudi še vedno »nevidnih«
Stroka zaznava uspehe, a brez večje ozaveščenosti družbe, šol in delodajalcev oboleli ne bodo deležni enakovredne obravnave.
Novice
|
Slovenija
16. septembra 2022
Največja zbiralna akcija za otroke z redkimi boleznimi
Društvo Viljem Julijan z dobrodelnim koncertom že peto leto širi ozaveščenost o redkih boleznih in zbira sredstva za male borce.
Razno
Rast izdatkov za zdravila
Najdražje zdravilo na svetu v Sloveniji do zdaj uporabili dvakrat
Draga in nova zdravila: Povečano predpisovanja se že kaže v odhodkih ZZZS.
Novice
|
Slovenija
Zadnji februar, dan redkih bolezni
Brez eKartona je težko obravnavati osebe z redkimi boleznimi
Zgodnje odkrivanje bolezni s presejanjem in enoten elektronski karton sta pri redkih boleznih nepogrešljiva. Za malega Žigo je bila diagnoza prepozna.
Novice
|
Slovenija
Slovenski genomski projekt
Z novo metodo diagnosticirali 20 odstotkov bolnikov
Preboj v diagnostiki redkih bolezni v Sloveniji in svetu. Vpogled v celoten genetski material človeka.
Novice
|
Slovenija
Slovenija kot Silicijeva dolina
Gensko presejanje novorojenčkov za redke bolezni tudi pri nas
Na Pediatrični kliniki bo predvidoma v začetku 2022 steklo presejanje, ki bo Slovenijo izstrelilo med vodilne v EU.
Novice
|
Slovenija
Dan redkih bolezni
Eden na deset tisoč otrok se rodi s spinalno mišično atrofijo
Medtem ko za večino od 6000 do 8000 redkih bolezni ni zdravil, zdravila za spinalno mišično atrofijo obstajajo in so dostopna tudi našim otrokom in odraslim.
Novice
|
Slovenija
Svetovni dan redkih bolezni
Staršem se nalaga preveliko breme
Prizadevanje za višja nadomestila za starše bolnih otrok.
Novice
|
Znanoteh
Vredno branja
Vrhunske raziskave ob kliničnem delu
Kakšna bo prihodnost kliničnih raziskav, diagnostike in zdravljenja?
Šport
|
Drugi športi
Srečen par
Schumacher razkril svojo ljubezen
Nekdanji voznik v formuli 1 je na družbenem omrežju Instagram objavil fotografijo, na kateri je razkril, da je srečno zaljubljen.
Novice
|
Črna kronika
Alaya
Kriminalistični ogled prizorišča požara v Portorožu še ni mogoč
Danes se začenja ocena škode in iskanje vzrokov požara. Lastnik kompleksa je dejal, da je škode za tri milijone evrov.
Gospodarstvo
|
Novice
Zavarovalništvo
Spor med avtoservisi in zavarovalničarji
Nekatere delavnice ne sprejemajo strank, zavarovanih pri Generaliju, kjer pa pravijo, da bodo zanje poskrbeli.
Novice
|
Slovenija
Zastaranje na sodiščih
Pri razpravi o zastaranjih ne gre brez Janeza Janše
Gibanje Svoboda: Razmislek o zakonskih spremembah za odpravo pomanjkljivosti in uspešno izvedbo postopkov, ki že potekajo.
