Torek
, 22. april 2025
Delo home
Neomejen dostop | že od 14,99€
Delo home
Novice
Gospodarstvo
Delov poslovni center
Šport
Kultura
Mnenja
Magazin
Sobotna priloga
Nedelo
D podkasti
Tiskane izdaje
Prijava
Rubrike
Podkasti
E-novice
Naročnine
Novice
Slovenija
Evropa izbira
EU 20 let
Lokalno
Svet
Znanoteh
Okolje
Črna kronika
Gospodarstvo
Novice
Like
Next
Kariera
Avstrijska Koroška
D-Nepremičnine
18. Poslovno-finančni sejem
Delov poslovni center
Šport 2025
Mobilne tehnologije 2025
Nepremičnine 2025
Gradbeništvo 2025
Podjetniške zvezde 2025
Energetika 2025
Zdravje 2025
Kapitalski trgi 2025
Izvozniki 2025
Šport
Nogomet
Košarka
Luka Dončić
Zimski športi
Planica 2025
Kolesarstvo
Tenis
Rokomet
Drugi športi
Šport zasebno
Športne stave
Kultura
Glasba
Film & TV
Oder
Knjiga
Ocene
Vizualna umetnost
Kresnik
Razno
Mnenja
Komentarji
Kolumne
Gostujoče pero
Pisma bralcev
Od srede do srede
Magazin
Svet so ljudje
Zanimivosti
Potovanja
Avtomobilno
Dobro jutro
Generacija+
Sobotna priloga
Nedelo
D podkasti
Tiskane izdaje
English
Dober dan!
Hitre povezave
Moje naročnine
Naročila
#redke bolezni
Sobotna priloga
Redke bolezni
Ljubezen v času genskih terapij
Poznamo približno 7000 redkih bolezni, ki skupno prizadenejo do šest odstotkov populacije.
Preberite več
Magazin
|
Svet so ljudje
INTERVJU
Dr. Špela Miroševič: Vse se bo ustavilo, če se ustavim jaz
Špela Miroševič je doktorica znanosti, psihoterapevtka in biopsihologinja, ki je svoje življenje posvetila iskanju zdravila za sina z redko gensko motnjo.
Preberite več
Novice
|
Slovenija
Redke bolezni
Med 120.000 bolniki z redkimi boleznimi mnogi brez zdravljenja, večina je otrok
Med njimi so pretežno otroci. Po novem bodo določena zdravila zdaj na voljo po neprofitni ceni.
Preberite več
Novice
|
Slovenija
Pred svetovnim dnem redkih bolezni
Sara Bertok: Naj se zdravniki in strokovnjaki vrtijo okoli bolnika in družine
Pomembno je, da se mama otroka z redko boleznijo ne čuti krive in da otroka obravnava kot normalnega ter od njega kljub bolezni pričakuje veliko.
Preberite več
Delova osebnost leta
Delova osebnost leta 2024
Špela Miroševič: njen osebni boj je tudi boj za vse otroke z redkimi boleznimi
Kandidatka za Delovo osebnost leta je mati Urbana in raziskovalka, ki ji je prisluhnila država in podprla razvoj zdravil za redke bolezni.
Preberite več
Novice
|
Slovenija
Vredno branja
Podarite 1% dohodnine in pomagajte malim borcem in njihovim družinam
V Društvu Viljem Julijan – društvu za pomoč otrokom z redkimi boleznimi – vas srčno vabimo, da nam podarite 1 % dohodnine.
Preberite več
Gospodarstvo
|
Novice
Vredno branja
Kako podariti 1 % dohodnine?
V Društvu Viljem Julijan – društvu za pomoč otrokom z redkimi boleznimi – vas srčno vabimo, da nam podarite 1 % dohodnine.
Preberite več
Novice
|
Slovenija
Redke bolezni
Otroci z redkimi boleznimi korak bližje zdravilu
Predlagana zakonodaja predvideva neposredno financiranje zadnjih faz (pred)kliničnega razvoja zdravil sirote s sredstvi državnega proračuna.
Preberite več
Novice
|
Slovenija
Vredno branja
Podarite 1% dohodnine in pomagajte malim borcem in njihovim družinam
V Društvu Viljem Julijan – društvu za pomoč otrokom z redkimi boleznimi – vas srčno vabimo, da nam podarite 1 % dohodnine.
Preberite več
Novice
|
Slovenija
Zdravljenje genetske napake
Vlada našla rešitev za nadaljnje financiranje razvoja zdravila
Za razvoj prve učinkovite genske terapije za sindrom CTNNB1 je potreben še dodaten milijon evrov. Projekt je voden iz Slovenije.
Preberite več
Novice
|
Slovenija
Draga zdravila
Milijon in pol za enoletno terapijo otroka
Najdražje genske terapije: Dostop do novih zdravil možen šele po registraciji v EU.
Preberite več
Novice
|
Slovenija
Akcija društva Viljem Julijan
Kampanja za dostop do najnovejših genskih zdravil
Prizadevajo si za odobritev novih zdravil po hitrem postopku. Visoka rast izdatkov za zdravila.
Preberite več
Novice
|
Slovenija
Sindrom CTNNB1
Petletni Urban spodbudil raziskovalce in povezal svet
Danes se je začela največja mednarodna konferenca za redke bolezni v Sloveniji. Sindrom CTNNB1 prizadene enega od 50.000 otrok po svetu, zdravila še ni.
Preberite več
Novice
|
Slovenija
Svetovni dan redkih bolezni
Povišani jetrni encimi so pogosto znak redkega obolenja
Z zgodnjim odkrivanjem je mogoče preprečiti številne nenadne smrti zaradi redkih bolezni srca in ožilja.
Preberite več
Magazin
|
Generacija+
Vprašanje in odgovor
Kako je poskrbljeno za bolnike z redkimi boleznimi?
Odgovarja Jože Faganel, predsednik Združenja za redke bolezni Slovenije.
Preberite več
Novice
|
Slovenija
Presejanje novorojenčkov
Iz nekaj kapelj krvi bodo odkrivali več kot 45 bolezni
Zaživel bo razširjeni program presejanja, načrtovan že za leto 2022. Ena diagnoza redke bolezni na dan.
Preberite več
Sobotna priloga
Znanost, zdravje
Gensko zdravljenje redkih bolezni, nova prelomnica v medicini
Po desetletjih raziskav je znanstvenikom uspelo razviti klinično uporabna in varna zdravila za zdravljenje nekaterih redkih prirojenih bolezni in oblik raka
Preberite več
Novice
|
Slovenija
Vredno branja
Pomagajte malim borcem in njihovim družinam
Podarite 1 % dohodnine Društvu Viljem Julijan in podprite programe pomoči otrokom z redkimi boleznimi.
Preberite več
Novice
|
Znanoteh
Center za tehnologije genske in celične terapije
Napredni pristopi pri zdravljenju redkih vrst raka in genskih bolezni
Prednostne naloge bodo narekovali zdravniki in društva bolnikov, pravi prof. dr. Mojca Benčina.
Preberite več
Razno
Širitev presejalnega programa
S presejanjem novorojenčkov na 21 bolezni se zamuja
Presejalni program, ki je bil razširjen leta 2021, se še ne izvaja v celoti. Izvedbo otežujejo razpisi in manko strokovnjakov.
Preberite več
Novice
|
Svet
Papež Frančišek
Bodoči papež Slovenijo obiskal že leta 1970
Obisk bodočega papeža: Jorge Mario Bergoglio je bil v Sloveniji prvič leta 1970. Med papeževanjen mu je bilo podarjenih in poslanih veliko potic.
Preberite več
Nedelo
Aljoša Žorga
Tito se je rokoval z vsemi, le z mano ne
Legendarni slovenski košarkar Aljoša Žorga je v avtobiografiji popisal svojo zanimivo življenjsko pot.
Preberite več
Šport
|
Zimski športi
Zgodba o skakalnem upu Žigi Jančarju
Slovenski skakalni up je poseben tudi zaradi svojih oči
Mladi smučarski skakalec Žiga Jančar se spogleduje z visokimi cilji. V Planici osemkrat preletel 200 metrov. Rad spremlja tudi dirke v motoGP, reliju in MXGP.
Preberite več
Novice
|
Svet
Vatikan in ameriška desnica
Ironija usode je, da je Frančišek kot zadnjega sprejel J. D. Vancea
Zadnje Frančiškovo srečanje z J. D. Vanceom: Republikanski podpredsednik je del verskega oživljanja mladih generacij.
Preberite več
