Torek
, 1. april 2025
Delo home
Neomejen dostop | že od 14,99€
Delo home
Novice
Gospodarstvo
Delov poslovni center
Šport
Kultura
Mnenja
Magazin
Sobotna priloga
Nedelo
D podkasti
Tiskane izdaje
Prijava
Rubrike
Podkasti
E-novice
Naročnine
Novice
Slovenija
Evropa izbira
EU 20 let
Lokalno
Svet
Znanoteh
Okolje
Črna kronika
Gospodarstvo
Novice
Like
Next
Kariera
Avstrijska Koroška
D-Nepremičnine
18. Poslovno-finančni sejem
Delov poslovni center
Šport 2025
Mobilne tehnologije 2025
Nepremičnine 2025
Gradbeništvo 2025
Podjetniške zvezde 2025
Energetika 2025
Zdravje 2025
Kapitalski trgi 2025
Izvozniki 2025
Šport
Nogomet
Košarka
Luka Dončić
Zimski športi
Planica 2025
Kolesarstvo
Tenis
Rokomet
Drugi športi
Šport zasebno
Športne stave
Kultura
Glasba
Film & TV
Oder
Knjiga
Ocene
Vizualna umetnost
Kresnik
Razno
Mnenja
Komentarji
Kolumne
Gostujoče pero
Pisma bralcev
Od srede do srede
Magazin
Svet so ljudje
Zanimivosti
Potovanja
Avtomobilno
Dobro jutro
Generacija+
Sobotna priloga
Nedelo
D podkasti
Tiskane izdaje
English
Dobro jutro!
Hitre povezave
Moje naročnine
Naročila
#redke bolezni
Magazin
|
Svet so ljudje
INTERVJU
Dr. Špela Miroševič: Vse se bo ustavilo, če se ustavim jaz
Špela Miroševič je doktorica znanosti, psihoterapevtka in biopsihologinja, ki je svoje življenje posvetila iskanju zdravila za sina z redko gensko motnjo.
Novice
|
Slovenija
Redke bolezni
Med 120.000 bolniki z redkimi boleznimi mnogi brez zdravljenja, večina je otrok
Med njimi so pretežno otroci. Po novem bodo določena zdravila zdaj na voljo po neprofitni ceni.
Novice
|
Slovenija
Pred svetovnim dnem redkih bolezni
Sara Bertok: Naj se zdravniki in strokovnjaki vrtijo okoli bolnika in družine
Pomembno je, da se mama otroka z redko boleznijo ne čuti krive in da otroka obravnava kot normalnega ter od njega kljub bolezni pričakuje veliko.
Delova osebnost leta
Delova osebnost leta 2024
Špela Miroševič: njen osebni boj je tudi boj za vse otroke z redkimi boleznimi
Kandidatka za Delovo osebnost leta je mati Urbana in raziskovalka, ki ji je prisluhnila država in podprla razvoj zdravil za redke bolezni.
Novice
|
Slovenija
Vredno branja
Podarite 1% dohodnine in pomagajte malim borcem in njihovim družinam
V Društvu Viljem Julijan – društvu za pomoč otrokom z redkimi boleznimi – vas srčno vabimo, da nam podarite 1 % dohodnine.
Gospodarstvo
|
Novice
Vredno branja
Kako podariti 1 % dohodnine?
V Društvu Viljem Julijan – društvu za pomoč otrokom z redkimi boleznimi – vas srčno vabimo, da nam podarite 1 % dohodnine.
Novice
|
Slovenija
Redke bolezni
Otroci z redkimi boleznimi korak bližje zdravilu
Predlagana zakonodaja predvideva neposredno financiranje zadnjih faz (pred)kliničnega razvoja zdravil sirote s sredstvi državnega proračuna.
Novice
|
Slovenija
Vredno branja
Podarite 1% dohodnine in pomagajte malim borcem in njihovim družinam
V Društvu Viljem Julijan – društvu za pomoč otrokom z redkimi boleznimi – vas srčno vabimo, da nam podarite 1 % dohodnine.
Novice
|
Slovenija
Zdravljenje genetske napake
Vlada našla rešitev za nadaljnje financiranje razvoja zdravila
Za razvoj prve učinkovite genske terapije za sindrom CTNNB1 je potreben še dodaten milijon evrov. Projekt je voden iz Slovenije.
Novice
|
Slovenija
Draga zdravila
Milijon in pol za enoletno terapijo otroka
Najdražje genske terapije: Dostop do novih zdravil možen šele po registraciji v EU.
Novice
|
Slovenija
Akcija društva Viljem Julijan
Kampanja za dostop do najnovejših genskih zdravil
Prizadevajo si za odobritev novih zdravil po hitrem postopku. Visoka rast izdatkov za zdravila.
Novice
|
Slovenija
Sindrom CTNNB1
Petletni Urban spodbudil raziskovalce in povezal svet
Danes se je začela največja mednarodna konferenca za redke bolezni v Sloveniji. Sindrom CTNNB1 prizadene enega od 50.000 otrok po svetu, zdravila še ni.
Novice
|
Slovenija
Svetovni dan redkih bolezni
Povišani jetrni encimi so pogosto znak redkega obolenja
Z zgodnjim odkrivanjem je mogoče preprečiti številne nenadne smrti zaradi redkih bolezni srca in ožilja.
Magazin
|
Generacija+
Vprašanje in odgovor
Kako je poskrbljeno za bolnike z redkimi boleznimi?
Odgovarja Jože Faganel, predsednik Združenja za redke bolezni Slovenije.
Novice
|
Slovenija
Presejanje novorojenčkov
Iz nekaj kapelj krvi bodo odkrivali več kot 45 bolezni
Zaživel bo razširjeni program presejanja, načrtovan že za leto 2022. Ena diagnoza redke bolezni na dan.
Sobotna priloga
Znanost, zdravje
Gensko zdravljenje redkih bolezni, nova prelomnica v medicini
Po desetletjih raziskav je znanstvenikom uspelo razviti klinično uporabna in varna zdravila za zdravljenje nekaterih redkih prirojenih bolezni in oblik raka
Novice
|
Slovenija
Vredno branja
Pomagajte malim borcem in njihovim družinam
Podarite 1 % dohodnine Društvu Viljem Julijan in podprite programe pomoči otrokom z redkimi boleznimi.
Novice
|
Znanoteh
Center za tehnologije genske in celične terapije
Napredni pristopi pri zdravljenju redkih vrst raka in genskih bolezni
Prednostne naloge bodo narekovali zdravniki in društva bolnikov, pravi prof. dr. Mojca Benčina.
Razno
Širitev presejalnega programa
S presejanjem novorojenčkov na 21 bolezni se zamuja
Presejalni program, ki je bil razširjen leta 2021, se še ne izvaja v celoti. Izvedbo otežujejo razpisi in manko strokovnjakov.
Novice
|
Slovenija
Redke bolezni
Pri nas je približno 120.000 ljudi še vedno nevidnih
Stroka zaznava uspehe, a brez večje ozaveščenosti družbe, šol in delodajalcev oboleli ne bodo deležni enakovredne obravnave.
Novice
|
Svet
Moskva
Eksplodirala limuzina Vladimirja Putina
Vzrok eksplozije ni znan. Po do zdaj znanih informacijah v eksploziji ni bil nihče poškodovan. Za zdaj ni poročil, da bi bil v vozilu tudi Putin.
Nedelo
Planica 2005
Ahonen je po čudežu ostal živ
Letos mineva 20 let od najbolj norega dneva poletov na finalu svetovnega pokala v Planici.
Nedelo
SpaceX in Tesla
Resne grožnje Muskovemu imperiju
Najbogatejši zemljan je izgubil fokus, kar s pridom izkoriščajo njegovi tekmeci.
Šport
|
Zimski športi
Odmevi na rekordni Prevčev polet
Tam bi si zlomil obe nogi, morali bi me tudi izkopati iz snega
Pred Domnom Prevcem kapo snel tudi zdaj že nekdanji rekorder Stefan Kraft. Robert Hrgota se je prijel za glavo. Andreas Goldberger ni verjel, da je to možno.
