Sreda
, 22. januar 2025
Delo home
Neomejen dostop | že od 9,99€
Delo home
Novice
Gospodarstvo
Delov poslovni center
Šport
Kultura
Mnenja
Magazin
Sobotna priloga
Nedelo
D podkasti
Tiskane izdaje
Prijava
Rubrike
Podkasti
E-novice
Naročnine
Novice
Slovenija
Evropa izbira
EU 20 let
Lokalno
Svet
Znanoteh
Okolje
Črna kronika
Gospodarstvo
Novice
Like
Next
Kariera
Avstrijska Koroška
18. Poslovno-finančni sejem
Delov poslovni center
Gradbeništvo 2025
Podjetniške zvezde 2024
Energetika 2024
Kapitalski trgi 2024
Zdravje 2024
Izvozniki 2024
Mobilnost 2024
Šport 2024
Šport
Nogomet
Košarka
Zimski športi
Kolesarstvo
Vuelta 2024
Tenis
Rokomet
Drugi športi
Pariz 2024
Šport zasebno
Športne stave
Kultura
Glasba
Film & TV
Oder
Knjiga
Ocene
Vizualna umetnost
Kresnik
Razno
Mnenja
Komentarji
Kolumne
Gostujoče pero
Pisma bralcev
Od srede do srede
Magazin
Svet so ljudje
Zanimivosti
Potovanja
Avtomobilno
Dobro jutro
Generacija+
Sobotna priloga
Nedelo
D podkasti
Tiskane izdaje
English
Dobro jutro!
Hitre povezave
Moje naročnine
Naročila
#redke bolezni
Delova osebnost leta
Delova osebnost leta 2024
Špela Miroševič: njen osebni boj je tudi boj za vse otroke z redkimi boleznimi
Kandidatka za Delovo osebnost leta je mati Urbana in raziskovalka, ki ji je prisluhnila država in podprla razvoj zdravil za redke bolezni.
Novice
|
Slovenija
Vredno branja
Podarite 1% dohodnine in pomagajte malim borcem in njihovim družinam
V Društvu Viljem Julijan – društvu za pomoč otrokom z redkimi boleznimi – vas srčno vabimo, da nam podarite 1 % dohodnine.
Gospodarstvo
|
Novice
Vredno branja
Kako podariti 1 % dohodnine?
V Društvu Viljem Julijan – društvu za pomoč otrokom z redkimi boleznimi – vas srčno vabimo, da nam podarite 1 % dohodnine.
Novice
|
Slovenija
Redke bolezni
Otroci z redkimi boleznimi korak bližje zdravilu
Predlagana zakonodaja predvideva neposredno financiranje zadnjih faz (pred)kliničnega razvoja zdravil sirote s sredstvi državnega proračuna.
Novice
|
Slovenija
Vredno branja
Podarite 1% dohodnine in pomagajte malim borcem in njihovim družinam
V Društvu Viljem Julijan – društvu za pomoč otrokom z redkimi boleznimi – vas srčno vabimo, da nam podarite 1 % dohodnine.
Novice
|
Slovenija
Zdravljenje genetske napake
Vlada našla rešitev za nadaljnje financiranje razvoja zdravila
Za razvoj prve učinkovite genske terapije za sindrom CTNNB1 je potreben še dodaten milijon evrov. Projekt je voden iz Slovenije.
Novice
|
Slovenija
Draga zdravila
Milijon in pol za enoletno terapijo otroka
Najdražje genske terapije: Dostop do novih zdravil možen šele po registraciji v EU.
Novice
|
Slovenija
Akcija društva Viljem Julijan
Kampanja za dostop do najnovejših genskih zdravil
Prizadevajo si za odobritev novih zdravil po hitrem postopku. Visoka rast izdatkov za zdravila.
Novice
|
Slovenija
Sindrom CTNNB1
Petletni Urban spodbudil raziskovalce in povezal svet
Danes se je začela največja mednarodna konferenca za redke bolezni v Sloveniji. Sindrom CTNNB1 prizadene enega od 50.000 otrok po svetu, zdravila še ni.
Novice
|
Slovenija
Svetovni dan redkih bolezni
Povišani jetrni encimi so pogosto znak redkega obolenja
Z zgodnjim odkrivanjem je mogoče preprečiti številne nenadne smrti zaradi redkih bolezni srca in ožilja.
Magazin
|
Generacija+
Vprašanje in odgovor
Kako je poskrbljeno za bolnike z redkimi boleznimi?
Odgovarja Jože Faganel, predsednik Združenja za redke bolezni Slovenije.
Novice
|
Slovenija
Presejanje novorojenčkov
Iz nekaj kapelj krvi bodo odkrivali več kot 45 bolezni
Zaživel bo razširjeni program presejanja, načrtovan že za leto 2022. Ena diagnoza redke bolezni na dan.
Sobotna priloga
Znanost, zdravje
Gensko zdravljenje redkih bolezni, nova prelomnica v medicini
Po desetletjih raziskav je znanstvenikom uspelo razviti klinično uporabna in varna zdravila za zdravljenje nekaterih redkih prirojenih bolezni in oblik raka
Novice
|
Slovenija
Vredno branja
Pomagajte malim borcem in njihovim družinam
Podarite 1 % dohodnine Društvu Viljem Julijan in podprite programe pomoči otrokom z redkimi boleznimi.
Novice
|
Znanoteh
Center za tehnologije genske in celične terapije
Napredni pristopi pri zdravljenju redkih vrst raka in genskih bolezni
Prednostne naloge bodo narekovali zdravniki in društva bolnikov, pravi prof. dr. Mojca Benčina.
Razno
Širitev presejalnega programa
S presejanjem novorojenčkov na 21 bolezni se zamuja
Presejalni program, ki je bil razširjen leta 2021, se še ne izvaja v celoti. Izvedbo otežujejo razpisi in manko strokovnjakov.
Novice
|
Slovenija
Redke bolezni
Pri nas je približno 120.000 ljudi še vedno nevidnih
Stroka zaznava uspehe, a brez večje ozaveščenosti družbe, šol in delodajalcev oboleli ne bodo deležni enakovredne obravnave.
Novice
|
Slovenija
Redke bolezni
Pri nas 120.000 ljudi še vedno »nevidnih«
Stroka zaznava uspehe, a brez večje ozaveščenosti družbe, šol in delodajalcev oboleli ne bodo deležni enakovredne obravnave.
Novice
|
Slovenija
16. septembra 2022
Največja zbiralna akcija za otroke z redkimi boleznimi
Društvo Viljem Julijan z dobrodelnim koncertom že peto leto širi ozaveščenost o redkih boleznih in zbira sredstva za male borce.
Razno
Rast izdatkov za zdravila
Najdražje zdravilo na svetu v Sloveniji do zdaj uporabili dvakrat
Draga in nova zdravila: Povečano predpisovanja se že kaže v odhodkih ZZZS.
Novice
|
Okolje
Samopreskrba s hrano
Ministrstvo zapečatilo usodo sodobnega rastlinjaka s papriko
Podjetje Greenventure bi v rastlinjaku na Vranskem na leto pridelalo do 300 ton paprike za slovenski trg, ki jo pozimi vso uvozimo.
Novice
|
Svet
Donald Trump
Prvi Trumpovi ukazi: Pomilostitev obsojenih za vdor v kongres, izstop iz WHO
Prvi dan v Beli hiši so zaznamovale oprostitve in pomilostitve ter označitev mehiških kriminalnih kartelov za teroristične organizacije.
Novice
|
Črna kronika
Premogovnik Velenje
Reševalci ne bodo odnehali, dokler ne pridejo do dveh rudarskih kameradov
Generalni direktor Premogovnika Velenje Marko Mavec: »Še vedno imamo upanje, upanje umre zadnje, vendar situacija, kakršna je, ni prav spodbudna.«
Gospodarstvo
|
Novice
Emo orodjarna
Delal in namesto plačila kupoval material na račun podjetja
Konfederacija sindikatov delavcev zaključuje pripravo kazenske ovadbe, tudi zaradi dela na črno v Emo orodjarni.
