Psihologinjo in biopsihologinjo dr. Špelo Miroševič, ki se je najprej posvečala izboljšanju kakovosti življenja in preživetja onkoloških bolnikov, Slovenija pozna predvsem kot mater dečka Urbana.

Deset izjemnih ljudi za Delov častni naslov

Kot mati, ki neutrudno bije bitko s časom, zbira denar in si prizadeva za en sam cilj – da bi njen drugorojenec, ki so mu pri devetih mesecih diagnosticirali sindrom CTNNB1, pravočasno dobil gensko zdravilo. A njen osebni boj je tudi boj za vse otroke z redkimi boleznimi. Iskreno priznava, da je zelo težak že njihov vsakdan. Ne upa si predaleč od doma, ko gredo na sprehod in igrišče, je v nenehnem strahu, da bo Urban znova začel kričati, pri tem pa ne bo vedela, kaj želi ali potrebuje, saj ne more ničesar povedati.

»Težko smo tudi doma, Urban zahteva pozornost ves čas. Koncev tedna se ne veselim, komaj čakam, da se vrne tedenska rutina, ob tem pa se počutim krivo, ker si želim, da gredo v vrtec. Upam, da bo terapija pomagala, čeprav se dobro zavedam meja znanosti,« pripoveduje. Kljub temu da je psihologinja, čuti, da je na koncu z močmi, medtem ko njeni trije otroci potrebujejo spočito in prisotno mamo.

»A moram nadaljevati, čeprav obstaja le en odstotek možnosti. Že od nekdaj pomagam, če le lahko. Nič se mi ne zdi težko, če nam bo pomagalo, če bo tudi drugim, je motivacija še večja,« poudarja ustanoviteljica fundacije CTNNB1, ki je polovično zaposlena na katedri za družinsko medicino ljubljanske medicinske fakultete, večino časa pa se ukvarja z vsem, kar zahteva projekt njenega življenja.

Od otroštva je sanjala o svoji družini, težko je sprejela, da ima otroka s hudo nevrorazvojno motnjo. Ko so se začele kazati prve težave, se ji je sesul svet, delno je morala opustiti raziskovanje. Potem se je podala na pot, za katero je že pred leti imela »podobno vajo«.

Vlada našla rešitev za nadaljnje financiranje razvoja zdravila

Zaradi onkoloških bolnikov v njeni družini jo je bilo že od malega strah bolezni. Ko je njena mati zbolela za rakom, je kot študentka psihologije začela raziskovati načine, kako ji pomagati. Pisala je raziskovalcem po svetu in jih prosila za poletno delo, nazadnje je raziskovala pri priznanem zdravniku dr. Davidu Spiegelu z Univerze Stanford ter doktorirala iz psihosocialnih intervencij na kakovost življenja in preživetje onkoloških bolnic.

Enako je storila, ko je bila odločena priti do genskega nadomestnega zdravila za svojega sina. Pri raziskavah sindroma CTNNB1 so se ji pridružili dr. Damjan Osredkar s pediatrične klinike, dr. Roman Jerala in dr. Duško Lainšček s kemijskega inštituta oziroma skupaj približno petnajst raziskovalcev in zdravnikov samo iz Slovenije. Hkrati je z družino zbirala denar, kar je bilo videti v javnosti, je le desetina vsega njihovega truda, pravi. Med drugim so z družino sami razvažali Urbanove srečke po bencinskih črpalkah po Sloveniji, v projekt so vložili več kot 100.000 evrov lastnih prihrankov.

Zdravilo, ki ga bodo otrokom s sindromom CTNNB1 aplicirali v možgane, je že izdelano, zdaj potekajo kontrole kakovosti, razvoj je v zadnjih fazah. Ko bodo konec aprila dobili rezultate toksikoloških študij, bodo v Sloveniji začeli prvo klinično študijo te vrste na svetu. Urbanova mama pričakuje, da bi Urban zdravilo lahko dobil konec poletja.

Upa, da bo pomagalo vsaj k njegovi vsaj delni samostojnosti. »Neizmerno smo bili veseli podpore države, a zdaj čutim še večjo odgovornost tudi za vse druge programe, ki bodo prišli za nami. Če bi hotela poskrbeti samo za Urbana, bi že prej šla v Brazilijo, a bilo mi je veliko do tega, da bi poskrbeli tudi za ostale slovenske otroke.«

Damjan Osredkar. FOTO: Jože Suhadolnik/Delo