• Delo d.o.o.
    Rubrike
    Podkasti
    E-novice
    Naročnine

    Novice

    SlovenijaEvropa izbiraEU 20 letLokalnoSvetZnanotehOkoljeČrna kronika

    Gospodarstvo

    NoviceLikeNextKarieraAvstrijska Koroška

    Delov poslovni center

    Kapitalski trgi 2024Podjetniške zvezde 2024Zdravje 2024Izvozniki 2024EnergetikaMobilnost 2024Šport 2024Gradbeništvo 2024

    Šport

    NogometEuro 2024KošarkaZimski športiKolesarstvoTenisRokometDrugi športiŠport zasebnoŠportne stave

    Kultura

    GlasbaFilm & TVOderKnjigaOceneVizualna umetnostKresnik

    Mnenja

    KomentarjiKolumneGostujoče peroPisma bralcevOd srede do srede

    Magazin

    Svet so ljudjeZanimivostiPotovanjaAvtomobilnoDobro jutroGeneracija+

    Sobotna priloga

    Nedelo

    D podkasti

    Tiskane izdaje

    Dobro jutro!

    Hitre povezave
    Moje naročnineNaročila
    PREMIUM   D+   |   Razno

    S presejanjem novorojenčkov na 21 bolezni se zamuja

    Presejalni program, ki je bil razširjen leta 2021, se še ne izvaja v celoti. Izvedbo otežujejo razpisi in manko strokovnjakov.
    Ker so za nekatere smrtonosne redke bolezni že nekaj časa na voljo nova zdravila, bodoči starši nestrpno pričakujejo, da bo zaživel razširjen program testiranj. Foto Blaž Samec
    Galerija
    Ker so za nekatere smrtonosne redke bolezni že nekaj časa na voljo nova zdravila, bodoči starši nestrpno pričakujejo, da bo zaživel razširjen program testiranj. Foto Blaž Samec
    Brigite Ferlič Žgajnar
    2. 8. 2023 | 07:15
    2. 8. 2023 | 07:20
    0:28
    A+A-

    V nadaljevanju preberite:

    Po širitvi programa presejanja novorojenčkov naj bi že lani pri njih začeli odkrivati tudi spinalno mišično atrofijo, 18 hudih prirojenih okvar imunosti, cistično fibrozo in kongenitalno adrenalno hiperplazijo. Sredstva so bila zagotovljena, a program še ni stekel. Zakaj?

    Celoten članek je na voljo le naročnikom.

    Berite Delo 3 mesece za ceno enega.

    NAROČITE  

    Obstoječi naročnik?Prijavite se

    Sorodni članki

    Novice  |  Slovenija
    Širitev nabora presejalnih testov

    Težko je gledati otroka, ki vsakodnevno propada

    Zgodnejše odkrivanje bolezni bi hudo bolnim omogočilo pravočasno ukrepanje in zdravljenje.
    Brigite Ferlič Žgajnar 15. 4. 2021 | 05:00
    Novice  |  Slovenija
    Intervju

    Včasih osamitveni mehurček, zdaj otroke rešujejo s transplantacijo

    Nevidne bolezni: Prof. dr. Tadej Avčin o pomenu in prednostih zgodnje diagnostike okvar imunosti.
    Brigite Ferlič Žgajnar 12. 6. 2021 | 08:40
    Novice  |  Slovenija
    Redke prirojene bolezni

    Spinalno mišično atrofijo bodo odkrivali že pri novorojenčkih

    V Društvu Viljem Julijan so veseli, da je bila njihova jesenska pobuda uslišana.
    Brigite Ferlič Žgajnar 29. 12. 2020 | 14:00
    Novice  |  Slovenija
    Dan redkih bolezni

    Eden na deset tisoč otrok se rodi s spinalno mišično atrofijo

    Medtem ko za večino od 6000 do 8000 redkih bolezni ni zdravil, zdravila za spinalno mišično atrofijo obstajajo in so dostopna tudi našim otrokom in odraslim.
    Polona Malovrh 28. 2. 2021 | 06:00
    Premium
    Razno
    Ocena

    Velika farmacevta v Sloveniji močno investirata

    Ne le Slovenija, tudi Evropa ni najbolj uspešna pri gojenju samorogov, predvsem zaradi velike regulacije in odsotnosti enotnega trga.
    Damjan Viršek 1. 7. 2024 | 08:11
    Premium
    Razno
    Janez Tomažič o lestvici največjih podjetij

    Tristo največjih na krilih inflacije in energije

    Vrh lestvice zasedajo podjetja, ki trgujejo z energenti, industrijska pa so razvrščena od petega mesta naprej.
    Janez Tomažič 24. 6. 2024 | 07:56
    Razno
    Mediji

    Direktorica Pro Plus postala članica upravnega odbora Egte

    Janez Tomažič 20. 6. 2024 | 11:17
    Premium
    Razno
    Obisk v Pjongjangu

    Putin Severno Korejo spreminja v jedrsko vojaško oporišče

    Najpomembnejše je vprašanje, ali bosta Putin in Kim Džong Un govorila o severnokorejskem jedrskem programu.
    Zorana Baković 19. 6. 2024 | 05:00
    Predstavitvene vsebine
    Promo
    Šport  |  Pariz 2024
    Več kot šport

    Pariz v pričakovanju junakov, ki jim ni para

    V športnem svetu je dobrodošel prav vsak. Stadioni, dvorane, telovadnice in bazeni so lahko prizorišča, kjer se vsakomur lahko uresničijo najbolj drzne sanje.
    Promo Delo 28. 6. 2024 | 11:38
    Promo
    Magazin  |  Zanimivosti
    Vredno branja

    Video: »modni« dodatek, ki odpira vrata v svet čustev

    Kako povedati, da nas je strah, sram ali da bi najraje objeli ves svet? Za lažjo pot skozi življenje je ključno, da se naučimo uravnavati odziv na svoja čustva.
    Promo Delo 1. 7. 2024 | 12:44
    Promo
    Novice  |  Slovenija
    Vredno branja

    Kaj se dogaja pri pohištvenem gigantu?

    Ob mednarodnem mesecu ponosa se po vsem svetu organizirajo različni dogodki, ki slavijo enakopravnost in spoštovanje raznolikosti spolnih identitet.
    Promo Delo 2. 7. 2024 | 08:21
    Promo
    Novice  |  Znanoteh
    Vredno branja

    Neomejena dostava igrač in otroške opreme s storitvijo Smart!

    Spletni nakupi so za mlade družine pregleden, varčen in dokazano najenostavnejši način, da izberete tisto, kar potrebujete zase in svojega otroka.
    Promo Delo 2. 7. 2024 | 12:58

    Več iz teme

    spinalna mišična atrofijapresejalni testiredke bolezniDruštvo Viljem JulijanDamjan Osredkar

    Komentarji

    Število komentarjev: 0
    Komentirajo lahko le prijavljeni uporabniki z aktivno naročnino.

    VEČ NOVIC
    Šport  |  Tenis
    Wimbledon

    Senzacija v Wimbledonu: nepričakovano slovo vodilne igralke na svetu

    Poljska zvezdnica Iga Šwiatek je morala v tretjem krogu odprtega prvenstva Anglije priznati premoč Kazahstanki Juliji Putincevi.
    6. 7. 2024 | 21:28
    Šport  |  Kolesarstvo
    Tour 2024

    Pogačar in Roglič živčno na makadam, Mohorič na vse ali nič

    Po izjemni drugi zmagi Biniama Girmaya je karavana Toura pozornost preusmerila k makadamski 9. etapi, ki bi dirko lahko obrnila na glavo.
    Miha Hočevar 6. 7. 2024 | 20:13
    Šport  |  Nogomet  |  Euro 2024
    Euro 2024

    Grozljivo slabi Angleži spet z zvrhano mero sreče, preobrat Nizozemcev

    V Nemčiji sta bili danes na sporedu še zadnji četrtfinalni tekmi na 17. evropskem prvenstvu v nogometu. Smola Švicarjev, Turkom pošle moči.
    Miha Šimnovec 6. 7. 2024 | 17:56
    Šport  |  Drugi športi
    Formula 1

    V Silverstonu premoč britanskih dirkačev, Russell spet na vrhu

    V kvalifikacijah za VN Velike Britanije v formuli 1 sta se za zmagovalcem Spielberga zvrstila Lewis Hamilton in Lando Norris.
    6. 7. 2024 | 17:51
    Novice  |  Slovenija
    Partizanska slovesnost

    Na Menini planini o strahu pred desnico in tovarištvu

    Na spominski slovesnosti na Menini planini je veliki množici ljudi spregovorila ministrica za pravosodje Andreja Katič.
    Bojan Rajšek 6. 7. 2024 | 17:00
    Šport  |  Nogomet  |  Euro 2024
    Euro 2024

    Grozljivo slabi Angleži spet z zvrhano mero sreče, preobrat Nizozemcev

    V Nemčiji sta bili danes na sporedu še zadnji četrtfinalni tekmi na 17. evropskem prvenstvu v nogometu. Smola Švicarjev, Turkom pošle moči.
    Miha Šimnovec 6. 7. 2024 | 17:56
    Šport  |  Drugi športi
    Formula 1

    V Silverstonu premoč britanskih dirkačev, Russell spet na vrhu

    V kvalifikacijah za VN Velike Britanije v formuli 1 sta se za zmagovalcem Spielberga zvrstila Lewis Hamilton in Lando Norris.
    6. 7. 2024 | 17:51
    Novice  |  Slovenija
    Partizanska slovesnost

    Na Menini planini o strahu pred desnico in tovarištvu

    Na spominski slovesnosti na Menini planini je veliki množici ljudi spregovorila ministrica za pravosodje Andreja Katič.
    Bojan Rajšek 6. 7. 2024 | 17:00
    Predstavitvene vsebine
    Promo
    Delov poslovni center  |  Mobilnost 2024
    Vredno branja

    Energijsko upravljanje stavb: ključ do nižjih stroškov

    Zaradi trenda zmanjševanja porabe energije, razbremenjevanja okolja in nižanja obratovalnih stroškov moramo začeti energijsko upravljati tudi stavbe.
    Promo Delo 27. 6. 2024 | 09:10
    Promo
    Magazin  |  Zanimivosti
    Vredno branja

    Kako poleti ohraniti prijetno temperaturo bivalnega prostora

    Zunanja toplotna zaščita bo poskrbela, da bo bivanje v mansardi udobnejše.
    Promo Delo 5. 7. 2024 | 10:36
    Promo
    Delov poslovni center  |  Podjetniške zvezde 2024
    Vredno branja

    Ali tudi vaš dom spada med tretjino nezavarovanih?

    Nepredvidljivi vremenski pojavi so tudi v Sloveniji vsakodnevna stalnica, kar vpliva na varnost naših domov.
    Promo Delo 5. 7. 2024 | 14:09
    Promo
    Delov poslovni center  |  Izvozniki 2024
    Vredno branja

    Alpacem Cement eden najboljših inovatorjev v goriški regiji

    Severnoprimorska gospodarska zbornica je nedavno podelila priznanja najboljšim inovatorjem Goriške regije.
    Promo Delo 5. 7. 2024 | 14:12
    Promo
    Magazin  |  Zanimivosti
    Vredno branja

    IKEA triki: tako boste hitro osvežili svoj dom

    Pripravite dom na tople dni in dolge večere, polne druženja v prijetnem okolju. S pravimi pohištvenimi dodatki lahko hitro postane pravo poletno zatočišče.
    Promo Delo 2. 7. 2024 | 08:05
    Promo
    Novice  |  Znanoteh
    Vredno branja

    Prepoznate direktorsko prevaro?

    Lani je bilo kibernetskih incidentov kar štiri odstotke več kot leta 2022. Podjetja so največkrat tarča direktorskih prevar in vrivanja v poslovno komunikacijo.
    Promo Delo 4. 7. 2024 | 08:31
    Promo
    Novice  |  Slovenija
    Vredno branja

    Je to zadnji čas za nakup nepremičnine na Hrvaškem?

    Nepremičnina na Hrvaškem je lahko enkratna naložba, lahko pa postane vaš drugi dom ob morju. Izkoristite popust od 15 % dalje za Garden Palace Resort v Umagu.
    Promo Delo 18. 6. 2024 | 14:42
    Promo
    Magazin  |  Zanimivosti
    Vredno branja

    Nova uradna pijača letošnje nogometne vročice

    Slovenski navijači so skupaj s slovensko nogometno reprezentanco do zadnjega diha trepetali za čim boljši uspeh naših fantov na frankfurtski zelenici.
    Promo Delo 4. 7. 2024 | 14:20
    Promo
    Magazin  |  Zanimivosti
    Vredno branja

    Zelena pljuča Slovenije kot idealna destinacija za aktivne počitnice

    Pohorje je med slovenskimi in tujimi turisti zelo priljubljena destinacija, še posebej za ljubitelje narave, pohodništva, kolesarjenja in zimskih športov.
    Promo Delo 2. 7. 2024 | 15:11
    Promo
    Delov poslovni center  |  Mobilnost 2024
    Vredno branja

    Med 500 mesti na svetu zdaj še eno slovensko

    Slovenskim mestom, kjer lahko vožnjo z mestnih avtobusov plačujemo s plačilno kartico, se je pridružil tudi Koper. Na svetu je le 500 takšnih digitalnih mest.
    Promo Delo 3. 7. 2024 | 09:03
    Promo
    Gospodarstvo  |  Novice
    Vredno branja

    Nov način obračunavanja elektrike

    Trgu električne energije se obetajo spremembe, ki bodo nadomestile prakso obračunavanja električne energije, kot smo jo poznali do sedaj.
    Promo Delo 1. 7. 2024 | 08:53
    Promo
    Delov poslovni center  |  Zdravje 2024
    Vredno branja

    S treningom mehurja do manj obiskov stranišča

    Vas nenadoma zgrabi neodložljiva nuja po obisku stranišča? Greste, preden se odpravite od doma, na stranišče »za vsak primer«?
    Promo Delo 1. 7. 2024 | 08:51
    Promo
    Kultura  |  Knjiga
    Vredno branja

    Odkrijte poletno ponudbo: vrhunsko poletno branje za samo 1 EUR

    Poleti imamo končno malce več časa, da se lahko posvetimo svojim najljubšim knjigam, revijam in časopisom. Ste že izbrali svoje letošnje naslove?
    Promo Delo 21. 6. 2024 | 12:53

    Novice

    SlovenijaEvropa izbiraEU 20 letLokalnoSvetZnanotehOkoljeČrna kronika

    Gospodarstvo

    NoviceLikeNextKarieraAvstrijska Koroška

    Delov poslovni center

    Kapitalski trgi 2024Podjetniške zvezde 2024Zdravje 2024Izvozniki 2024EnergetikaMobilnost 2024Šport 2024Gradbeništvo 2024

    Šport

    NogometEuro 2024KošarkaZimski športiKolesarstvoTenisRokometDrugi športiŠport zasebnoŠportne stave

    Kultura

    GlasbaFilm & TVOderKnjigaOceneVizualna umetnostKresnik

    Mnenja

    KomentarjiKolumneGostujoče peroPisma bralcevOd srede do srede

    Magazin

    Svet so ljudjeZanimivostiPotovanjaAvtomobilnoDobro jutroGeneracija+
    Delo d.o.o.UredništvoOglaševanjeMali oglasiOsmrtniceSporočite nam namig
    Politika varstva zasebnostiPogoji uporabePiškotkiCopyright © Delo 2024. Vse pravice pridržane.