Četrtek, 4. julij 2024
Delo home
Neomejen dostop | že od 9,99€

Delo home

Dober dan!

Hitre povezave

Moje naročnine Naročila

PREMIUM

| Slovenija

Milijon in pol za enoletno terapijo otroka

Najdražje genske terapije: Dostop do novih zdravil možen šele po registraciji v EU.

Najdražje zdravilo v Sloveniji je Zolgensma, ki ga je v Ameriki prejel tudi deček Kris. Takrat ga pri nas še ni bilo in je stalo 2,1 milijona evrov. Po prihodu na naš trg je stalo skoraj dva milijona, v zadnjih dveh letih se je pocenilo za pol milijona evrov. Foto: Jure Eržen

Galerija

Najdražje zdravilo v Sloveniji je Zolgensma, ki ga je v Ameriki prejel tudi deček Kris. Takrat ga pri nas še ni bilo in je stalo 2,1 milijona evrov. Po prihodu na naš trg je stalo skoraj dva milijona, v zadnjih dveh letih se je pocenilo za pol milijona evrov. Foto: Jure Eržen

Brigite Ferlič Žgajnar

2. 7. 2024 | 08:15

2. 7. 2024 | 08:32

4:33

A+A-

V nadaljevanju preberite:

Na pobudo Društva Viljem Julijan, da se otrokom v Sloveniji in Evropi omogoči dostop do najnovejših in najdražjih genskih terapij takoj, ko jih potrdi ameriška agencija za zdravila, so se odzvali pri Oddelku za zdravila na ZZZS. Pojasnili so, zakaj to ni mogoče. Predstavljamo še podatke o petih najdražjih bolnišničnih zdravilih in najdražjih letnih terapijah za otroke v lanskem letu.

Celoten članek je na voljo le naročnikom.

Berite Delo 3 mesece za ceno enega.

Obstoječi naročnik?Prijavite se

Sorodni članki

Novice | Slovenija

Akcija društva Viljem Julijan

Kampanja za dostop do najnovejših genskih zdravil

Prizadevajo si za odobritev novih zdravil po hitrem postopku. Visoka rast izdatkov za zdravila.

Brigite Ferlič Žgajnar 28. 6. 2024 | 06:50

Novice | Slovenija

Operaciji v Izraelu

Nadzor nad smrtjo dveh otrok bo kmalu končan

Prirojene srčne napake: Lanska posega v Izraelu usodna za dva otroka. Nadzor še v teku.

Brigite Ferlič Žgajnar 12. 2. 2024 | 06:00

Širitev presejalnega programa

S presejanjem novorojenčkov na 21 bolezni se zamuja

Presejalni program, ki je bil razširjen leta 2021, se še ne izvaja v celoti. Izvedbo otežujejo razpisi in manko strokovnjakov.

Brigite Ferlič Žgajnar 2. 8. 2023 | 07:15

Novice | Slovenija

Predsedniške volitve

Gregor Bezenšek odstopa od kandidature

Od kandidature za predsednika je, kot je pojasnil, odstopil zaradi groženj.

Brigite Ferlič Žgajnar 3. 10. 2022 | 00:00

Novice | Slovenija

Tridnevni obisk v Braziliji

Fajonova z brazilskim kolegom o krepitvi dvostranskih odnosov

Obiskala bo tudi brazilski kongres in se udeležila sprejema na slovenskem veleposlaništvu v tej državi.

4. 7. 2024 | 06:50

Novice | Slovenija

Trgovina z dojenčki v Jugoslaviji

Preiskovalna komisija DZ začenja delo v povezavi z ukradenimi otroki

Parlamentarna preiskava naj bi ugotovila, ali so nosilci javnih funkcij ali funkcij javnega sektorja morda kako vplivali na trgovino z dojenčki.

4. 7. 2024 | 06:42

Novice | Slovenija

Ne nasilju v zdravstvu

Ko napadejo zdravnika, gre dogodek tiho mimo

Zbiranje podpisov za spremembo kazenskega zakonika se izteka, ker eUprava pogosto ni delovala, prosijo za podaljšanje roka.

Milena Zupanič 4. 7. 2024 | 05:30

Novice | Slovenija

Rast cen v gostinstvu

V Grčiji za večerjo za dva 50 evrov, pri nas in na Hrvaškem cene precej višje

Naši ponudniki se sklicujejo na rast stroškov materiala in delovne sile, sosedje Hrvati pa na naložbe.

Nataša Čepar 4. 7. 2024 | 05:00

Predstavitvene vsebine

Novice | Znanoteh

Vredno branja

Prepoznate direktorske prevare?

Lani je bilo kibernetskih incidentov kar štiri odstotke več kot leta 2022. Podjetja so največkrat tarča direktorskih prevar in vrivanja v poslovno komunikacijo.

Promo Delo 4. 7. 2024 | 08:31

Novice | Znanoteh

Vredno branja

Neomejena dostava igrač in otroške opreme s storitvijo Smart!

Spletni nakupi so za mlade družine pregleden, varčen in dokazano najenostavnejši način, da izberete tisto, kar potrebujete zase in svojega otroka.

Promo Delo 2. 7. 2024 | 12:58

Delov poslovni center | Mobilnost 2024

Vredno branja

Energijsko upravljanje stavb: ključ do nižjih stroškov

Zaradi trenda zmanjševanja porabe energije, razbremenjevanja okolja in nižanja obratovalnih stroškov moramo začeti energijsko upravljati tudi stavbe.

Promo Delo 27. 6. 2024 | 09:10

Novice | Slovenija

Vredno branja

Kaj se dogaja pri pohištvenem gigantu?

Ob mednarodnem mesecu ponosa se po vsem svetu organizirajo različni dogodki, ki slavijo enakopravnost in spoštovanje raznolikosti spolnih identitet.

Promo Delo 2. 7. 2024 | 08:21

Več iz teme

redke bolezni zdravljenje intervju farmacija ZDA Ema ZZZS

Komentarji

Število komentarjev: 0

Komentirajo lahko le prijavljeni uporabniki z aktivno naročnino.

VEČ NOVIC

Kultura | Vizualna umetnost

ArtStays

Tokrat bodo v ospredju prostori

Danes se na Ptuju začenja ArtStays, največji slovenski poletni vizualni festival pod vodstvom Jerneja Forbicija in Marike Vicari.

Peter Rak 4. 7. 2024 | 08:57

Šport | Nogomet | Euro 2024

Euro 2024

Uefa svari pred nakupom nezakonitih vstopnic

Evropska nogometna zveza se je boja s preprodajalci vstopnic lotila z uvedbo digitalnih vstopnic, ki se jih lahko potrdi le v posebni aplikaciji.

4. 7. 2024 | 08:43

Wimbledon

Sinner in Berrettini pričarala poslastico

Prvi igralec sveta Jannik Sinner je v štirih nizih premagal rojaka Mattea Berrettinija.

Tim Erman 4. 7. 2024 | 08:06

Novice | Črna kronika

Množični pretep

Zaključena preiskava v Vitanju – varnostniki ravnali nezakonito in nestrokovno

Varnostniki so med posredovanjem odrinili eno od obiskovalk, zaradi česar je več obiskovalcev s silo poskušalo varnostnikom preprečiti izvedbo ukrepov.

4. 7. 2024 | 08:04

Magazin | Potovanja

Navtika

Skrivnosti prodaje luksuznih jaht – moški za tehnični del, ženske za opremo

Od 10 do 15 let stara jahta ima kar 70 odstotkov nižjo ceno kot takrat, ko je prišla iz ladjedelnice.

4. 7. 2024 | 08:00

Wimbledon

Sinner in Berrettini pričarala poslastico

Prvi igralec sveta Jannik Sinner je v štirih nizih premagal rojaka Mattea Berrettinija.

Tim Erman 4. 7. 2024 | 08:06

Novice | Črna kronika

Množični pretep

Zaključena preiskava v Vitanju – varnostniki ravnali nezakonito in nestrokovno

Varnostniki so med posredovanjem odrinili eno od obiskovalk, zaradi česar je več obiskovalcev s silo poskušalo varnostnikom preprečiti izvedbo ukrepov.

4. 7. 2024 | 08:04

Magazin | Potovanja

Navtika

Skrivnosti prodaje luksuznih jaht – moški za tehnični del, ženske za opremo

Od 10 do 15 let stara jahta ima kar 70 odstotkov nižjo ceno kot takrat, ko je prišla iz ladjedelnice.

4. 7. 2024 | 08:00

Predstavitvene vsebine

Magazin | Zanimivosti

Vredno branja

Video: »modni« dodatek, ki odpira vrata v svet čustev

Kako povedati, da nas je strah, sram ali da bi najraje objeli ves svet? Za lažjo pot skozi življenje je ključno, da se naučimo uravnavati odziv na svoja čustva.

Promo Delo 1. 7. 2024 | 12:44

Novice | Znanoteh

Kibernetska varnost

Kako se odločiti za pravo obrambno taktiko

Lani je bilo kibernetskih incidentov kar štiri odstotke več kot leta 2022. Podjetja so največkrat tarča direktorskih prevar in vrivanja v poslovno komunikacijo.

Promo Delo 2. 7. 2024 | 09:45

Magazin | Zanimivosti

Vredno branja

Zelena pljuča Slovenije kot idealna destinacija za aktivne počitnice

Pohorje je med slovenskimi in tujimi turisti zelo priljubljena destinacija, še posebej za ljubitelje narave, pohodništva, kolesarjenja in zimskih športov.

Promo Delo 2. 7. 2024 | 15:11

Delov poslovni center | Mobilnost 2024

Vredno branja

Med 500 mesti na svetu zdaj še eno slovensko

Slovenskim mestom, kjer lahko vožnjo z mestnih avtobusov plačujemo s plačilno kartico, se je pridružil tudi Koper. Na svetu je le 500 takšnih digitalnih mest.

Promo Delo 3. 7. 2024 | 09:03

Magazin | Zanimivosti

Vredno branja

IKEA triki: tako boste hitro osvežili svoj dom

Pripravite dom na tople dni in dolge večere, polne druženja v prijetnem okolju. S pravimi pohištvenimi dodatki lahko hitro postane pravo poletno zatočišče.

Promo Delo 2. 7. 2024 | 08:05

Novice | Slovenija

Vredno branja

Je to zadnji čas za nakup nepremičnine na Hrvaškem?

Nepremičnina na Hrvaškem je lahko enkratna naložba, lahko pa postane vaš drugi dom ob morju. Izkoristite popust od 15 % dalje za Garden Palace Resort v Umagu.

Promo Delo 18. 6. 2024 | 14:42

Gospodarstvo | Novice

Vredno branja

Nov način obračunavanja elektrike

Trgu električne energije se obetajo spremembe, ki bodo nadomestile prakso obračunavanja električne energije, kot smo jo poznali do sedaj.

Promo Delo 1. 7. 2024 | 08:53

Delov poslovni center | Zdravje 2024

Vredno branja

S treningom mehurja do manj obiskov stranišča

Vas nenadoma zgrabi neodložljiva nuja po obisku stranišča? Greste, preden se odpravite od doma, na stranišče »za vsak primer«?

Promo Delo 1. 7. 2024 | 08:51

Šport | Pariz 2024

Več kot šport

Pariz v pričakovanju junakov, ki jim ni para

V športnem svetu je dobrodošel prav vsak. Stadioni, dvorane, telovadnice in bazeni so lahko prizorišča, kjer se vsakomur lahko uresničijo najbolj drzne sanje.

Promo Delo 28. 6. 2024 | 11:38

Kultura | Knjiga

Vredno branja

Odkrijte poletno ponudbo: vrhunsko poletno branje za samo 1 EUR

Poleti imamo končno malce več časa, da se lahko posvetimo svojim najljubšim knjigam, revijam in časopisom. Ste že izbrali svoje letošnje naslove?

Promo Delo 21. 6. 2024 | 12:53