Nedelja
, 24. november 2024
Delo home
Neomejen dostop | že od 9,99€
Delo home
Novice
Gospodarstvo
Delov poslovni center
Šport
Kultura
Mnenja
Magazin
Sobotna priloga
Nedelo
D podkasti
Tiskane izdaje
Prijava
Rubrike
Podkasti
E-novice
Naročnine
Novice
Slovenija
Evropa izbira
EU 20 let
Lokalno
Svet
Znanoteh
Okolje
Črna kronika
Gospodarstvo
Novice
Like
Next
Kariera
Avstrijska Koroška
Delov poslovni center
Energetika 2024
Kapitalski trgi 2024
Podjetniške zvezde 2024
Zdravje 2024
Izvozniki 2024
Mobilnost 2024
Šport 2024
Gradbeništvo 2024
Šport
Nogomet
Košarka
Zimski športi
Kolesarstvo
Vuelta 2024
Tenis
Rokomet
Drugi športi
Pariz 2024
Šport zasebno
Športne stave
Kultura
Glasba
Film & TV
Oder
Knjiga
Ocene
Vizualna umetnost
Kresnik
Mnenja
Komentarji
Kolumne
Gostujoče pero
Pisma bralcev
Od srede do srede
Magazin
Svet so ljudje
Zanimivosti
Potovanja
Avtomobilno
Dobro jutro
Generacija+
Sobotna priloga
Nedelo
D podkasti
Tiskane izdaje
English
Dober dan!
Hitre povezave
Moje naročnine
Naročila
#spinalna mišična atrofija
Novice
|
Slovenija
Presejanje na Helicobacter pylori
Na odkrivanje okužbe bodo povabili 6000 mladih
Pilotni projekt bo zaživel februarja. Kdaj se bo začelo presejanje novorojenčkov na nekatere genetske bolezni, pa še ni znano.
Novice
|
Slovenija
SMA
Zahrbtna bolezen, ki da življenju nov pomen
Spinalna mišična atrofija (SMA) je redka živčno-mišična bolezen, ki jo povzroča pomanjkanje beljakovine, potrebne za ohranjanje motoričnih nevronov.
Razno
Širitev presejalnega programa
S presejanjem novorojenčkov na 21 bolezni se zamuja
Presejalni program, ki je bil razširjen leta 2021, se še ne izvaja v celoti. Izvedbo otežujejo razpisi in manko strokovnjakov.
Razno
Rast izdatkov za zdravila
Najdražje zdravilo na svetu v Sloveniji do zdaj uporabili dvakrat
Draga in nova zdravila: Povečano predpisovanja se že kaže v odhodkih ZZZS.
Novice
|
Znanoteh
Spinalna mišična atrofija
Nova zdravila za boljši jutri
Farmacevtska industrija ponuja izbiro možnosti za čim bolj individualno načrtovanje zdravljenja.
Novice
|
Slovenija
Zdravljenje spinalne mišične atrofije
Najdražje zdravilo pripravili v ZDA in ga dostavili v Slovenijo
Uporabili so ga pri leto dni starem fantku na ljubljanski pediatrični kliniki. Za zdaj vse brez zapletov, niso pa še iz najhujšega, je dejal zdravnik.
Novice
|
Slovenija
Dan redkih bolezni
Eden na deset tisoč otrok se rodi s spinalno mišično atrofijo
Medtem ko za večino od 6000 do 8000 redkih bolezni ni zdravil, zdravila za spinalno mišično atrofijo obstajajo in so dostopna tudi našim otrokom in odraslim.
Novice
|
Slovenija
Redke prirojene bolezni
Spinalno mišično atrofijo bodo odkrivali že pri novorojenčkih
V Društvu Viljem Julijan so veseli, da je bila njihova jesenska pobuda uslišana.
Novice
|
Slovenija
Pobuda Društva Vilijem Julijan
Spinalno mišično atrofijo bi morali odkrivati že pri novorojenčkih
Ta bolezen se pojavi pri približno enem otroku na 10.000 rojstev, kar teoretično pomeni, da se v Sloveniji vsako leto rodita eden do dva otroka s to boleznijo.
Razno
HUDE TRAJNE POSLEDICE
Izpoved mame malega Anžeta: Če bi mu diagnozo postavili prej, bi zdaj že hodil
Pri spinalni mišični atrofiji gre za hudo gensko bolezen, ki bi jo lahko bistveno hitreje odkrili in zdravili, če bo politika imela dovolj posluha.
Novice
|
Slovenija
Vredno branja
Neverjeten odziv: zbrali več kot 700.000 evrov
Zdravljenje dečka Krisa z redkim živčno-mišičnim obolenjem stane dva milijona evrov.
Sobotna priloga
Sulejman Džamus
Svetovna vojna, o kateri nihče ne govori
V današnjem svetu, kjer ni več političnih dogodkov, ki bi med ljudi še vnašali kaj upanja na boljšo prihodnost, je nemogoče biti pozoren na vsa krizna žarišča.
Nedelo
Milena Zupančič
Ne morem vedeti, kdo bo zmagal, bolezen ali jaz. Upam, da bom jaz
Z ikono slovenskega filma in gledališča o igralski inteligenci, izgubi najbližjih, pravi in lažni modernosti ter življenju na Bohinjski Beli.
Novice
|
Slovenija
Omrežnine
Nekateri varčni odjemalci bodo plačevali več
Odjemalci brez pametnih števcev in z zelo nizko porabo, imajo višje račune.
Sobotna priloga
Palestina in pravo
Slovenska kazenska ovadba zoper storilce genocida
Ko gre za najhujša kazniva dejanja, opredeljena z mednarodnimi listinami, se Republika Slovenija ne more izogniti odgovornosti.
