Kako do napredka v zdravstvu

Veliko ciljev evropske zdravstvene politike bo zahtevalo sekundarno uporabo zdravstvenih podatkov, to je, ko se anonimizirani podatki posameznikov uporabljajo za drug namen, kot so bili prvotno zbrani, pravi Mark Boyd, glavni sodelavec za oblikovanje politik na neodvisnem in neprofitnem svetovalnem podjetju Open Data Institute (ODI) - Inštitut za odprte podatke. Boyd je namreč glavni avtor raziskave Sekundarna uporaba zdravstvenih podatkov v Evropi, v kateri se je Slovenija uvrstila na sredino lestvice.

Kako pomembna je sekundarna uporaba zdravstvenih podatkov za zdravstvene sisteme?

Sekundarna uporaba zdravstvenih podatkov je zelo pomembna, zato je treba nenehno ozaveščati, za kakšne namene se lahko uporabljajo zdravstveni podatki državljanov. Naj pojasnim, da sekundarna uporaba podatkov pomeni uporabo in obdelavo podatkov iz zdravstvenih evidenc posameznika za namen zdravljenja, ki so potem kot anonimizirani podatki namenjeni prepoznavanju trendov in pojavov za bolj učinkovito zdravljenje in večjo dostopnost do kakovostnih zdravstvenih storitev. Poleg tega pa tudi za načrtovanje zdravstvenih sistemov, za skrajšanje čakalnih vrst, hitrejšo oskrbo, boljšo uporabo virov, za raziskave in razvoj ter inovacije v zdravstvu …, torej za vse, kar je pomembno za vsakega posameznika. Pri tem pa morajo biti začrtane meje, koliko in za kaj se lahko uporabi.

Predstavljajte si, da bi se lahko vsakdo prek platforme odločil, ali želi deliti svoj zdravstveni karton z nekim specialistom ali če želi deliti svoje zdravstvene zapise iz svojih sledilnikov dejavnosti. Ti dajo lahko na primer uvid v to, ali se moj holesterol znižuje, ko več telovadim, kaj so potrebni naslednji koraki in podobno. Ampak glavni problem pri tem po moji oceni je, da upravičeno obstaja veliko nezaupanja, da bodo ti podatki ustrezno uporabljeni. Zato je treba imeti natančno razdelano, za kaj bi se delili podatki, na primer za raziskavo za nova zdravila za astmo, in za koliko časa. Če torej vnesete časovni faktor in razlog za uporabo podatkov – potem to vliva zaupanje.

In kaj bi bil pri tem najboljši korak?

Potrebno je sodelovanje več deležnikov. Tako med drugim med skupinami zastopnikov pacientov, ministrstvom za zdravje in sektorjem zdravstvenega varstva, pa zdravstvenimi regulatorji, farmacevtsko in diagnostično industrijo, izumitelji zdravstvenih naprav, strokovnjaki za diagnostično in preventivno oskrbo in podobno. Kajti če niso vključeni vsi deležniki, lahko pride do nesporazumov. Treba je biti potrpežljiv in natančno definirati, kako se bodo podatki uporabljali. Vendar še enkrat poudarjam, da brez sodelovanja omenjenih deležnikov ne bo šlo.

Treba je postaviti pravila igre. Zaupanje lahko gradi le nenehna komunikacija o prednostih in varovanju podatkov. To pa zahteva priznavanje in predstavitev številnih prednosti, ki jih prinaša, kot so optimizacija zdravstvenih sistemov, izboljšanje pacientove poti, spodbujanje sodelovanja bolnikov in javnosti ter razširitev nabora inovacij.

Kje pa je Slovenija?

Slovenija se je v raziskavi o sekundarni uporabi zdravstvenih podatkov v Evropi uvrstila na sredino lestvice. Čeprav se zelo dobro zavedate pomembnosti sekundarne uporabe podatkov, pa imate na drugi strani še vedno razdrobljen sistem in s tem razdrobljen način hranjena podatkov, ker institucionalni sistemi niso povezani med seboj. Izziv je tudi pomanjkanje določene infrastrukture, saj podatkovni krog ni sklenjen. Pa tudi zbiranje kvalitativnih podatkov ne upošteva enotnih standardov.

Ključ je strateško ukrepanje, za kar sicer ni potrebna neka gigantska naložba, kot na primer v Nemčiji. Imate priložnosti za spremembe, tudi ob sodelovanju službe vlade za digitalno preobrazbo in direktorata za digitalizacijo v zdravstvu. Ker nimate preveč zapletenega zdravstvenega sistema, kot nekatere druge države, ne bi smelo biti težav pri centralizaciji zbiranja zdravstvenih podatkov. Treba se je dogovoriti in postaviti skupni podatkovni model. Vse omenjeno so nujni temelji.

In kakšni so še naslednji koraki?

Morali bi imeti osrednji forum ali mrežo različnih zainteresiranih strani, kjer bi razpravljali in skupaj odločali o naslednjih korakih in sprejemanju najboljših praks. Na podlagi naših raziskav in sodelovanja z lokalnimi deležniki je razdrobljenost res vaša težava. Torej, če bi imeli neko platformo ali forum, bi na njem razpravljali tudi o tem, kako nenehno ozaveščati javnost o zdravstvenih podatkih in priložnostih, ki jih prinašajo.

Druga stvar bi bila standardizacija zastarelih modelov zbiranja podatkov ter sprejemanje praks, ki so se drugod že izkazale kot najboljše. In sicer od tehnik identificiranja podatkov pa do izvedbe etičnih procesov, saj je treba preveriti tudi, ali so podatki, preden se delijo, res anonimizirani. Če torej pogledate okoli sebe in posvojite najboljše prakse iz drugih držav, se lahko precej hitro premikate naprej.

Katere pa so te najboljše prakse?

Na primer Finska ima že nekaj časa uvedeno elektronsko zdravstveno kartoteko bolnikov, imenovano Kanta, zato lahko – s privolitvijo pacienta seveda – vsak zdravnik dobi vpogled v posameznikovo zdravstveno stanje. V anonimizirani obliki so njihovi podatki dostopni razvijalcem zdravstvenih rešitev ali podjetjem, z zakonodajo pa so leta 2019 opredelili še uporabo podatkov v znanstvene namene. Osebni podatki so občutljivi podatki, zato je treba imeti vse to regulirano.

Ali pa primeri na področju redkih bolezni, kjer si bolniki v teh skupinah zelo želijo deliti podatke, da bi lahko čim prej prišli do relevantnih informacij. Treba je deliti podatke in izkušnje iz realnega sveta, ki jih imajo na primer skupine za pomoč in podporo osebam z demenco in njihovim svojcem, za izboljšanje preventive in oskrbe. Slovenija ima za vse to priložnost, tudi s strategijo digitalizacije zdravstvenega sistema.