S sinergijo znanosti, tehnologije in zdravstvenih podatkov do boljšega zdravja

»V družbi Roche smo pripravljeni sodelovati. Za napredek zdravstvenega sistema smo pripravljeni poslušati in pomagati v vseh skupinah deležnikov v Sloveniji in širše. Ne smemo zamuditi te priložnosti, da bo Slovenija uspešnejša, inovativnejša in predvsem bolj zdrava družba za vse,« je v intervjuju med drugim dejala Eva McLellan, generalna direktorica družbe Roche Slovenija.

Roche, ki zaposluje več kot 100.000 ljudi v 150 državah, letos praznuje 126 let delovanja. Družba Roche v Sloveniji, kjer je prisotna že 26 let, gleda v prihodnost, ki bo uporabljala primarne in sekundarne podatke za napredek zdravstvenega sistema. Ti podatki bodo izboljšali učinkovitost zdravstvenega varstva in bolnikom omogočili večji nadzor nad lastnim zdravjem. Prav tako jim bodo omogočili pravo diagnozo in pravo zdravljenje ob pravem času, kar bo koristilo tako družbi kot posameznikom. Z drugimi besedami, ti podatki nam bodo pomagali dvigniti prilagojeno zdravstveno varstvo na višjo raven.

Gospa McLellan, čemu v farmacevtski družbi Roche pripisujete največji pomen?

Vodilno biotehnološko podjetje Roche letos praznuje 126 let, sama pa sem v njem zaposlena že 14 let. Gre za podjetje, ki je zavezano pionirski znanosti in stopa tudi na neodkrita znanstvena področja. Imamo veliko znanja in izkušenj na vseh področjih zdravstvene oskrbe, od napovedovanja bolezni, preprečevanja, zgodnje diagnostike in zdravljenja, saj smo osredotočeni na zdravila, diagnostiko in odločitve po vpogledu v podatke. Posledično presegamo odkrivanje zdravil in prispevamo k znanstvenim spoznanjem, ki so na voljo prihodnjim generacijam.

Želimo narediti čim več za bolnike in postati strokovnjaki za celoten potek bolezni, saj imamo podatke tako z diagnostične kot s farmacevtske strani. In kar dve tretjini naših raziskovalno-razvojnih projektov je usmerjenih v diagnostiko, ki spremlja zdravljenje. Zdravstveni sistem mora biti usmerjen v bolnika. V zdravstvu je treba razmišljati o investicijah in ne o stroških.

Naše švicarsko podjetje, ki je že peto generacijo še vedno v večinski lasti družine Hoffmann-La Roche, deluje po vsem svetu in združuje tako farmacevtske in diagnostične kot tudi digitalne in podatkovne rešitve. Ta stabilnost nam omogoča dolgoročno razmišljanje in pametno tveganje, kar nam zagotavlja popolno okolje za premikanje meja na vseh ravneh.

Zaradi stabilnosti je veliko prostora za eksperimentiranje in inovacije, kar je zame kot magistrico biotehnologije in direktorico neverjetno vznemirljivo.

Kako v vašem podjetju uresničujete načela trajnostnega razvoja in kako jih boste izboljšali? Že trinajsto leto zapored je podjetje Roche po indeksih trajnosti Dow Jones razglašen za eno najbolj trajnostnih v farmacevtski industriji.

Na to smo zelo ponosni, saj podjetje veliko pozornost namenja tako ohranjanju narave, trajnostnim procesom v okolju kot tudi družbenim vrednotam. Zdaj vsi govorijo o trajnosti in Roche je na tej poti že od samega začetka, ko so si Združeni narodi zastavili cilj omejiti globalno segrevanje na manj kot 1,5 stopinje Celzija. Doseganje 75-odstotnega zmanjšanja emisij do leta 2030 in globalnega cilja ničelnih neto emisij do leta 2050 bo zahtevalo znatne naložbe v obnovljive vire energije in ukrepe za prehod v nizkoogljično gospodarstvo. Zato moramo vsi trdo delati, da te cilje uresničimo.

V družbi Roche uporabljamo celosten pristop, ki združuje tri razsežnosti trajnosti: družbo, okolje in gospodarstvo.

Družba: kako prispevamo k boljšemu jutri za vse.

Okolje: kako zmanjšamo svoj vpliv na naravo.

Gospodarstvo: kako vlagamo v napredek medicine, ustvarjamo delovna mesta in zagotavljamo preživetje. Ostajamo največji vlagatelj v raziskave in razvoj v farmacevtski industriji.

Samo v letu 2021 smo za raziskave in razvoj namenili 13 milijard evrov, kar je 14 odstotkov več kot leta 2020. To je pomembno, ker je naša vizija vrniti v gospodarstvo in družbo od trikrat do petkrat več, prav z medicinskimi inovacijami. Strokovnjakom želimo zagotoviti še boljša diagnostična orodja in ciljno usmerjeno zdravljenje na podlagi novih spoznanj o delovanju bolezni na molekularni ravni.

Eva McLellan poudarja, da je Roche zelo močan na področjih diagnostike, onkologije, zdravja srca in ožilja. FOTO: Leon Vidic/Delo

Kaj je v zadnjem letu postalo na voljo bolnikom v Sloveniji?

Lani smo dali na trg šest zdravil za različne indikacije. V začetku tega leta smo lansirali tudi zdravilo za spinalno mišično atrofijo (SMA), ki je redka prirojena genetska bolezen. Do pred nekaj leti zanjo ni bilo zdravila. Zdaj lahko bolniki, ki dobijo to diagnozo ob rojstvu ali kmalu zatem, dostopajo do zdravljenja, ki jim lahko omogoči normalno življenje. Zgodnja diagnoza je v takšnih primerih seveda ključnega pomena.

Kaj se je torej spremenilo v zdravstvu?

Zdravstvo je danes popolnoma drugačno. Zaradi znanstvenih dosežkov je popoln zapis človeškega genoma znan že od leta 2003, torej že skoraj 20 let. In ob takratnem odkritju sem pomislila, da bomo čez 20 let imeli informacije, na podlagi katerih bomo lahko zdravili raka.

Poleg tega velikega znanstvenega preboja imamo zdaj dostop do sodobne tehnologije, blockchaina in umetne inteligence ter s tem do podatkov. Znanost, tehnologija in podatki so torej združeni, kar odpira številne nove možnosti, skupaj z boljšimi rezultati zdravljenja.

Uporaba sekundarnih podatkov – združenih in anonimiziranih – za raziskave in razvoj lahko vodi do učinkovitejših zdravljenj in naprednejših zdravstvenih rešitev. Hkrati se lahko poveča dostop do kakovostnih in varnih zdravstvenih storitev. To pomeni, da lahko zdravniki sami sprejemajo boljše odločitve o zdravljenju bolnikov, zdravstveni sistemi pa lahko sprejemajo boljše odločitve za zdravje prebivalstva. Tako je bil tudi med pandemijo zagotovljen velik del diagnostike in s tem identifikacije tveganj.

Sekundarna uporaba podatkov prispeva tudi k učinkovitejšemu zdravstvu in znižanju stroškov. Podatki OECD kažejo, da je kar 25 odstotkov izdatkov za zdravstvo neučinkovitih in so včasih zaman porabljeni.

Uporaba sekundarnih podatkov je pomembna za spremljanje celotnega zdravljenja oziroma bolnikove poti, na primer pri raku, torej od diagnoze do testiranja in zdravljenja, morebitnih stranskih učinkov in vse do nadaljnjega spremljanja poteka bolezni. To pomeni, da bi bili v vseh teh korakih uporabljeni pametni podatki za razumevanje in s tem zdravljenje pacientov na bolj prilagojen način – potencialno bi zmanjšali količino podvojenih testov, hkrati pa povečali vrednost za pacienta z varnejšim zdravljenjem, manj neželenimi učinki in hitrejšim okrevanjem.

Bi potem rekli, podatki so ključ ali, kot se pogosto reče, podatki so nova nafta?

Z več zbranimi podatki bi lahko zdravstveni sistem postal učinkovitejši, prihranjena sredstva pa bi lahko preusmerili v druge stvari.

Podatke lahko zbiramo različno, na primer z nosljivimi izdelki (prstani, ure, zapestnice ...), ki spremljajo stanje posameznika, od srčnega utripa do kakovosti spanja. Sama jih uporabljam, zato imam o sebi veliko informacij. To daje ljudem večji nadzor nad lastnim zdravjem. Včasih smo hodili k zdravniku na splošni pregled enkrat ali dvakrat na leto, a to ni dovolj, saj je naše telo dinamično in se vsak dan spreminja. Vsi omenjeni primarni podatki, ki jih dobite od zdravnika in prek nosljivih naprav ali različnih aplikacij, prispevajo k opolnomočenju bolnikov.

Sama sem navdušena nad aplikacijo za individualno spremljanje vida, ki smo jo razvili v družbi Roche in je trenutno na kliničnem testiranju v Veliki Britaniji, prihodnje leto pa naj bi jo lansirali tudi v ZDA.

Predstavljajte si, da lahko ves čas spremljate svoj vid in vas aplikacija pozove, da greste k oftalmologu, takoj ko se vam vid le malo poslabša – toliko, da sami morda ne opazite. Upam, da bomo tudi v Slovenijo pripeljali pilotne projekte na področju vida. Izguba vida je velika globalna težava, saj nihče ne opazi majhnih razlik, ki se dogajajo na očeh vsak dan.

Zato uporaba primarnih in sekundarnih podatkov prinaša koristi zdravstvenemu sistemu, povečuje učinkovitost zdravstvenega varstva in usposobi paciente, da bolje skrbijo za svoje zdravje.
Roche je pionir personaliziranega zdravljenja – kakšne so njegove prednosti?

Prilagojeno zdravljenje združuje diagnostično tehnologijo, napredek v zajemu genomskih podatkov, znanost za izboljšanje rezultatov zdravljenja ter učinkovitejša in varnejša zdravila; ne nazadnje pravičnejšo razdelitev sredstev zdravstvenega sistema. Personalizirano zdravljenje koristi družbi kot celoti pa tudi zdravju vsakega posameznika, saj zagotavlja pravo zdravilo in diagnostiko za vsakega bolnika ob pravem času. S tem lahko zagotovimo učinkovito odpornost zdravstvenega sistema.

Naj vam navedem primer: pri prilagojenem zdravljenju pogledamo, katere genetske permutacije najdemo pri vaši vrsti raka in nato, katero od vseh trenutno razpoložljivih zdravil ali terapij se bo verjetno najbolje odzvalo na vašo vrsto bolezni. Imamo torej orodje za genomsko profiliranje pri zdravljenju raka. S to metodo se iz vzorca tumorskega tkiva ali krvi preveri zaporedje zelo velikega števila genov.

Tako pridobimo podatke o specifičnih genomskih mutacijah, ki so povzročile nastanek bolezni, po katerih lahko delno predvidimo odziv na terapijo in pripravimo najustreznejši načrt terapije za posameznega bolnika. Hkrati dobimo tudi informacijo o ustreznih kliničnih raziskavah, v katerih bi lahko sodeloval bolnik.

Dober primer je tudi prilagoditev načina zdravljenja, da se lahko zdraviš doma, na primer pri raku dojke, s katerim smo se spopadli tudi v naši družini. Zato sem sama zelo pozorna na to bolezen in s kliničnim genomskim profiliranjem lahko že zelo zgodaj preverimo kazalnike.

Za nekatere vrste raka dojk že imamo terapijo, ki jo lahko izvajamo subkutano, za boljšo izkušnjo pacienta. Namesto da gre bolnik za dve do tri ure v bolnišnico na kemoterapijo, jo lahko opravi na omenjeni način v krogu družine ali lokalni bolnišnici. Prav tako prihrani sredstva in zmanjša bolnišnične stroške, hkrati pa naredi prostor za še enega pacienta.

Prilagojeno zdravljenje pomaga pri stroškovni učinkovitosti in je s tega vidika zelo pomembno za vlade in zdravstvene sisteme.

Kakšna je prihodnost diagnostike in kako pomembna je preventiva?

Diagnostika je zelo pomembna pa tudi dejstvo, da bolniki aktivno sodelujejo pri spremljanju svojih podatkov, predvsem z vidika preprečevanja in zgodnjega odkrivanja bolezni. Podjetje Roche je zelo močno na področjih diagnostike, onkologije, zdravja srca in ožilja.

Če lahko dlje ohranimo zdravje ljudi in preprečimo razvoj resnih bolezni, lahko poleg izboljšanja zdravja prebivalstva zmanjšamo tudi veliko breme na plečih zdravstvenega sistema. Z zgodnjo diagnozo lahko spremenimo življenje ljudem, ki znajo proaktivno poskrbeti za svoje zdravje. Diagnostika pomeni spremljanje in sledenje ter nato ukrepanje, tudi kadar zdravila morda še niso široko dostopna, saj obstajajo tudi druge rešitve, če imaš pravo diagnozo.

Če je vaše zdravje vaše novo bogastvo, potem želite vedeti vse o njem, tako kot želite vedeti vse o svojem bančnem računu, pravi Eva McLellan. FOTO: Leon Vidic/Delo

V družbi Roche podpirate tudi projekt Sekundarna uporaba zdravstvenih podatkov v Evropi Open Data Institute (ODI). Za kaj so zdravstveni podatki bistveni?

Ponosna sem, da je Evropa prostor za ustvarjanje standardiziranega vseevropskega podatkovnega ekosistema. To daje pacientom nadzor nad njihovimi podatki in varno odpira dostop do ponudnikov zdravstvenih storitev, raziskovalnih ustanov in oblikovalcev politik. Če bo uspel projekt izmenjave zdravstvenih podatkov med državami članicami EU – po moji oceni so si populacije genetsko podobne –, bi jih na podlagi tega raziskovalci in snovalci zdravstvenih politik lahko uporabili za sprejemanje bolj informiranih odločitev na populacijski ravni.

Takšni podatki bi prispevali k znanstvenoraziskovalnim dosežkom in večji učinkovitosti zdravstvenih sistemov. Vsaka država članica, tudi Slovenija, ima svojo vlogo pri vzpostavljanju zakonodaje in infrastrukture za varen prenos teh podatkov.

Eden od ciljev poročila ODI glede sekundarne uporabe zdravstvenih podatkov je bil pregled sistemov v evropskih državah, kakšne so njihove prednosti in izzivi. In Slovenija se je uvrstila na sredino lestvice; med drugim se zaveda prednosti sekundarne uporabe podatkov, nekatere baze so lahko primer dobre prakse.

Izziva sta razdrobljenost sistema, saj različni institucionalni sistemi med seboj niso povezani, in pomanjkanje določene infrastrukture, saj sklopi baz podatkov niso ustrezno organizirani. Poleg tega zbiranje kvalitativnih podatkov ne upošteva enotnih standardov.

In če bo Slovenija premostila oviro medsebojnega sodelovanja, potem lahko rečem, da imate potencial, da postanete vpliven primer na področju transformacije podatkov in zdravstva. Potrebno je strateško ukrepanje, za to pa potrebujemo ljudi, ki znajo načrtovati in strategije spremeniti v dejanja ter se organizirati v zaupanja vrednih partnerstvih. Slovenska vlada ima zdaj priložnost za spremembe, kar je nakazala tudi z ustanovitvijo direktorata za digitalizacijo v zdravstvu.

Učiti se je treba od držav, ki so pred nami, kot je Finska, kjer so pred več kot desetimi leti uvedli elektronsko zdravstveno kartoteko bolnikov, imenovano Kanta. Tako lahko pacienti sami natisnejo svoje recepte, vsak zdravnik pa lahko s privolitvijo pacienta pogleda njegovo anamnezo in tako dobi popoln vpogled v njegovo zdravstveno stanje. Od 5,5 milijona prebivalcev se jih je le nekaj več kot 200 odločilo, da njihovi podatki – v anonimizirani obliki – ne bodo dostopni razvijalcem zdravstvenih rešitev ali podjetjem. V letu 2019 je zakonodaja opredelila tudi uporabo podatkov v znanstvene namene.

Katere prednosti še prinaša digitalizacija zdravstva?

Digitalizacija zdravstvene oskrbe prinaša koristi tako bolnikom kot samemu zdravstvenemu sistemu, saj izboljšuje zdravstveno izkušnjo za vse. Vsi – od pacientov, zdravstvenih delavcev do ustvarjalcev zdravstvenih sistemov – si želimo boljše izkušnje in večje preglednosti, kar lahko dosežemo prav z digitalizacijo. Digitalno vidne podatke je lažje spremljati in sistem je tako preglednejši. Morda bi morali nagraditi tudi tiste bolnike, ki redno skrbijo za svoje zdravje in ga izboljšujejo.

In če je vaše zdravje vaše novo bogastvo, potem želite vedeti vse o njem, tako kot želite vedeti vse o svojem bančnem računu, hkrati pa ustvariti finančni načrt za upokojitev čez, recimo, 20 let. Prav tako bi moral vsak vedeti, kako zdrav je in koliko časa mu ostane za stvari, ki jih želi početi.

Zdravje je naše največje bogastvo. Pa vendar ga imamo pogosto za samoumevno. Mislim, da se bo moral ta odnos do naše osebne blaginje spremeniti. Vsi vemo, pod kakšnim pritiskom so zdravstveni sistemi, in verjetno bo tako tudi ostalo, če nečesa ne spremenimo.

Mislim, da bomo z vlaganjem v podatkovno infrastrukturo, ki nam bo vsem – na vseh ravneh družbe – omogočila sprejemanje bolj informiranih izbir in odločitev, ta pritisk precej zmanjšali in dosegali veliko boljše zdravstvene rezultate.