Manifest življenja

Življenje mi je namenilo dve kronični avtoimuni bolezni. Sem »celiakašica« in bolnica z multiplo sklerozo. Maja smo obhajali dneva obeh mojih bolezni – in to mi je dalo misliti.

Trudim se živeti čim bolj minimalistično, s čim manj odpadki. Novih oblačil si ne kupujem. Varčujem z vodo in pokvarjeno hrano raje pojem, kot da bi jo vrgla stran. Za nekatere sem malce čez les, zase najboljša družba. Plačujem davke in sem zgledna državljanka. Sem fleksibilna in prilagodljiva, čeprav po drugi strani preveč zorganizirana. Živim v svetu, kjer je v službah treba opravljati več poklicev hkrati, da o plačah ne govorimo. Živim v sistemu, kjer isto podjetje zastruplja naše okolje in nam hkrati prodaja zdravila. A se človek navadi na vse.

Znašla pa sem se v situaciji, ki se mi zdi malce hecna. Na eni strani sem zaradi sekundarne diagnoze morala življenje precej prilagoditi, na prvem mestu zmanjšati nivo stresa. Torej nova služba. Po precej zanimivih razgovorih sem jo dobila. Je občutno boljša kot prej, a hkrati prinaša tudi manjšo plačo. A nič ne de, za to odločitvijo stojim, in pravim vam, je ena boljših. Vse za to, da bom lahko čim dlje živela čim bolj kvalitetno in samostojno.

Stresa, pritiskov in priganjanja na delovnem mestu res ne prenašam dobro (čeprav je to eden od vedno bolj pomembnih pogojev v razpisih novih delovnih mest). Mi lahko nekdo pokaže človeka, ki res uživa v stresu? In ja, vesela sem, da živim v državi, kjer mi zdravstvena zavarovalnica krije zdravila za mojo bolezen, ki sicer na mesečni ravni stanejo več kot moja plača. In če mi je že bila »dodeljena« takšna bolezen, sem hvaležna za to, da ni redka in da se glede na pogostost v svetovnem merilu stroka veliko ukvarja z iskanjem novih učinkovitih zdravil (in ne le zaviralcev bolezni, za zdaj je še neozdravljiva). Tako kot moja druga bolezen, za katero pa je zdravilo samo eno: stoodstotno varna brezglutenska prehrana. Če ne veste, kaj je gluten, nič narobe, tudi jaz nisem, dokler nisem dobila po pošti izvida o potrjeni diagnozi z nadaljnjimi navodili, da naj si več o tem preberem na spletu. Oh, ja, kaj bi brez interneta.

Glede na vedno višje življenjske stroške in na to, da je bolezen kar precej pogosta in dobro poznana, se sprašujem, zakaj nam država ne pomaga pri stroških za nakup našega »zdravila«. Za katero niso potrebni novi laboratoriji in veliki finančni vložki za raziskave. V kar nekaj evropskih državah imajo to res dobro urejeno, tako da našim odločevalcem res ni treba odkrivati tople vode. V Sloveniji dobiš neke olajšave do 26. leta, potem pa je predvideno, da imamo vsi bolniki nadpovprečne plače in nam je draga hrana »mala malica«. Hrana se draži, za normalne jedce je čudno, če stane en kilogram kruha skoraj pet evrov. Za primerjavo: en kilogram brezglutenske moke je pred osmimi leti stal pet evrov. Pa je moka samo ena od sestavin za kruh. Skratka, »brez glutena« zame in za moje sobolnike ni modna muha in ne kompliciramo, to je edino zdravilo, zaradi katerega lahko opravljamo vsakdanja opravila.

In zdaj mi povejte, moji dragi odločevalci, kaj je moja rešitev. Želim si biti samostojna in neodvisna od drugih, torej čim dlje ostati aktivna državljanka in še naprej plačevati davke. In ne nekdo, za katerega bo zdravstvena blagajna morala nameniti še več denarja za bolniške, močnejša zdravila ... Želim si torej ohraniti službo z manj stresa in manj denarja. Po drugi strani moram plačevati vedno dražjo hrano, ki je bila že pred trenutno inflacijo na hiperinflacijskih brezglutenskih cenah. Ali se moram na dolgi rok odločiti med blaženjem ene ali druge bolezni? In upati, da ne dobim še tretje?