Sprejela sem, da je rak nekaj, česar ne morem spremeniti

Čeprav se zdi, da jezik ne premore besed, s katerimi bi lahko odkrito govorili o tako zahtevni preizkušnji, kot je rak, se moramo o bolezni naučiti pogovarjati, odpravljati zadržke in razbijati stigmo, je prepričana specializantka pediatrije Špela Dolenc. Govori iz osebnih in poklicnih izkušenj; pri 27 letih, kmalu zatem, ko je na ljubljanski medicinski fakulteti uspešno končala študij, so ji nekaj ulic stran diagnosticirali maligni tumor na dojki. O soočanju z diagnozo, zdravljenju in pretapljanju strahu v upanje je spregovorila ob koncu rožnatega oktobra, mednarodnega meseca ozaveščanja o raku dojk.

Od leta 2018 ima najbrž oktober za vas drugačen pomen.

Že prej sem vedela, kaj simbolizira, nosila sem rožnate pentljice, pa vendar se z njim ne moreš povsem poistovetiti, dokler raka ne doživiš sam. Čeprav se pomena ozaveščenosti zavedam vse dni, ima od moje diagnoze oktober poseben pomen. To je čas, ko z drugimi delim svojo zgodbo, jih spodbujam, da o bolezni govorijo brez zadržkov, svobodno, ter opozarjam, kako pomembno je samopregledovanje. To je ključni ukrep za zgodnje odkrivanje raka na dojki pri mladih ženskah, ki drugih možnosti nimajo. Presejalni program Dora se namreč začne šele po 50. letu starosti.

Samopregledovanje se je tudi pri vas izkazalo za zelo pomembno.

 Čeprav sem se redno samopregledovala, sem spremembo odkrila po naključju, ko sem naredila nepravilen gib in zatipala zatrdlino. Sem pa prav zaradi samopregledovanja vedela, da bulice prej nisem imela, in takoj prepoznala, da se na moji dojki dogaja nekaj neobičajnega.

Kako ste se spoprijeli s šokom, ko so vam zdravniki potrdili, da gre za rakavo spremembo?

Potem ko sem bulico zatipala, sem prve tri tedne opazovala, ali se spreminja, saj bi lahko bila povezana z menstrualnim ciklom. Ker se to ni zgodilo, sem šla na ultrazvočni pregled. Do takrat si nisem predstavljala, da bi lahko bilo z mano nekaj narobe, saj sem mlada, zdrava, bila sem prepričana, da se kaj takega meni ne more zgoditi. Toda že na ultrazvoku so mi rekli, da zatrdlina ni videti običajno, in me napotili na punkcijo na onkološki inštitut. Čez štiri dni sem dobila diagnozo in takrat so se mi v sekundi sesuli svet, sanje, upi, nadaljnja življenjska pot. Nekaj dni sem bila povsem na dnu. Veliko sem prejokala in se spraševala, zakaj jaz, zakaj ravno zdaj, s čim sem si to zaslužila ... Bila sem popolnoma obupana, razmišljala sem le o smrti in o vsem, česar v življenju ne bom mogla narediti. Toda ko sem prebrodila prvi šok in se srečala z onkologom in ekipo, ki so mi razložili, kako bo potekalo zdravljenje in kakšne so moje možnosti, sem se začela znova sestavljati.

Kako pride človek od zanikanja, jeze, žalosti do sprejemanja bolezni?

V zanikanju sem bila pred diagnozo, potem je prevladovala jeza, ko pa se je začelo zdravljenje, sem si rekla, da se je treba s tem sprijazniti, se iz tega največ naučiti in polno živeti. S prvo kemoterapijo je bilo lažje, saj sem dobila občutek, da si aktivno pomagam. To je bil prelomni trenutek, strah se je začel spreminjati v upanje, da lahko ozdravim in da rak ne pomeni konca.

Kakšna je bila prva diagnoza in kako je potekalo zdravljenje?

Rak na dojki, invazivni duktalni karcinom, trojno negativen, kar pomeni, da nima hormonskih receptorjev in proteina HER2. Možnosti zdravljenja so bile precej omejene: kemoterapija, operacija in obsevanje. Po besedah zdravnice je pri tej zgodaj odkriti obliki približno 70-odstotna možnost preživetja. So pa ti procenti statistika, ki je odvisna od cele vrste dejavnikov, predvsem od odgovora na kemoterapijo. Začela sem z osmimi cikli kemoterapije, enim na dva tedna, nato je sledila operacija. Vmes so odkrili še, da imam okvarjen gen Brca, zaradi česar sem se odločila za odstranitev obeh dojk skupaj z bezgavkami na prizadeti strani. Po operaciji sem imela 25 ciklov obsevanja in zaradi nepopolnega odgovora na prvo kemoterapijo še osem ciklov kemoterapije v tabletah. Kasneje so mi opravili rekonstrukcijo dojk s silikonskimi vsadki.

Omenili ste okvarjen gen Brca. Zakaj bi bilo dobro, da bi zanj vedeli že prej?

Treba se je zavedati družinske obremenitve, torej da vemo, za čim so zboleli naši predniki in sorodniki. Če je v družini, zlasti med mlajšimi, več primerov raka dojke ali jajčnikov, obstaja večja verjetnost, da imamo okvarjen gen Brca. Posameznikom, ki vedo za to okvaro, je na voljo več preventivnih možnosti: izmenična magnetna resnonaca dojk in mamografija vsakih šest mesecev na onkološkem inštitutu, lahko se odločijo tudi za preventivno odstranitev dojk, pozneje, med 35. in 40. letom, pa še za odstranitev jajčnikov in jajcevodov. Okvarjen gen Brca namreč najpogosteje povzroča raka dojke in jajčnikov, pri moških tudi prostate. Treba je vedeti, da lahko za rakom dojke zbolijo tudi moški in da se gen Brca prenaša tudi prek njih.

Vam je bilo medicinsko znanje v pomoč ali bi si kdaj želeli, da bi vedeli manj?

Ob prvem šoku, ko so mi postavili diagnozo, sem pozabila, da sem zdravnica in vse, česar sem se naučila. Nekaj časa sem bila samo pacientka. Kasneje je bilo po eni strani lažje, saj sem iz teorije vedela, kako naj bi potekalo in delovalo zdravljenje, in bolje sem razumela, kar so mi govorili zdravniki, po drugi strani pa težje, saj sem predobro razumela statistiko in možne izhode.

Zaradi kemoterapije ste izgubili lase. Trenutek, ko ste se odločili, da tega ne boste skrivali, se je zdel v vašem zdravljenju prelomen. Kako nanj gledate sami?

Za veliko žensk izguba las pomeni travmo, saj izgubijo del sebe, svoje ženstvenosti in se še bolj zavejo, da imajo raka. Poleg tega to postane očitno tudi za okolico. Sprva sem nameravala nositi lasuljo oziroma pokrivala, toda ko sem zares izgubila lase, sem iz tega naredila zabaven dan. Skupaj z mamo sva me strigli po fazah; preizkusili sva vrsto različnih pričesk, od paža do irokeze, na koncu pa sva lase popolnoma obrili. Ko sem se zagledala v ogledalu, sem se zjokala, toda že naslednji dan sem si rekla, da sploh ni videti tako slabo. Od takrat sem bila v javnosti gologlava in ob tem nisem občutila nikakršne stigme. Ko sem se odločila, da izgube las in s tem bolezni ne bom skrivala, sem se počutila osvobojeno, pomirjeno.

Kot da bi s tem povsem sprejeli diagnozo ...

Morda sem si takrat dokončno priznala, da imam raka in moram živeti z njim. Tudi iz plešaste glave se lahko potegne veliko. Zakaj se ne bi imela dobro s pričesko, ki je najverjetneje ne bom nikoli več imela? Z bratom sva naredila serijo fotografij kot spomin na zdravljenje in na to, kako dobro sem nosila frizuro (smeh).

Kakšna oblika podpore vam je med zdravljenjem pomenila največ?

Imela sem odličen podporni sistem. Družina mi je ves čas stala ob strani in niso dovolili, da bi izgubila upanje. Vedno so mi zagotavljali podporo, ki sem jo v tistem trenutku potrebovala, od spremstva in prevoza na zdravljenje, pospravljanja stanovanja do sprehodov, pogovorov, zabave ... Postali smo še bolj povezani, saj je rak diagnoza, ki vpliva na vse družinske člane in njim je velikokrat še težje kot tebi. Tudi fant je odlično odreagiral, do mene se ni nikoli obnašal drugače, vedno mi je dajal kar največjo podporo in me v celoti sprejemal. Prav tako so mi stali ob strani prijatelji.

Največ mi je pomenilo, da sem lahko živela približno normalno, da so mi omogočili, da sem bila še zmeraj Špela, in me niso zasipali s toksično pozitivnostjo, češ »vse bo v redu«, »razmišljaj pozitivno«, kajti te besede lahko poglobijo stisko in ti vcepijo občutek, da se ne smeš nikoli zjokati in da bo slab izid zdravljenja tvoja krivda.

Zelo ste kritični do izrazov kot »izgubiti bitko z rakom« ali »premagati raka«, zakaj?

Ta terminologija me zelo moti, saj ustvarja pritisk na bolnike, da se morajo boriti in da ni dovolj, da se trudijo med zdravljenjem živeti, kot najbolje znajo. Ko mediji pišejo, da je nekdo izgubil bitko z rakom, se ne zavedajo, da je ta 'bitka' od samega začetka nepravična, ni v naših rokah. Poleg tega ob smrti umre tudi rak, tako da je izid vsaj neodločen. Meni se zdi izraz nespoštljiv do umrlih, saj daje razumeti, da niso naredili dovolj. Sicer pa vsak, ki je poskušal izkoristiti življenje do konca, ni izgubil, ampak je zmagal.

Odločili ste se za odstranitev prsi. Je bil to najtežji trenutek zdravljenja?

Bil je fizično najzahtevnejši, najbolj boleč. Čeprav sem izgubila del ženskosti in ne bom mogla dojiti svojih bodočih otrok, sem se hitro sprijaznila. Pri tem mi je bil v veliko pomoč fant, ki me je sprejel tako, kakršna sem. Psihično najtežji del pa je bil zagotovo zaključek zdravljenja, ko sem ostala brez varnostne mreže in bila prepuščena sami sebi.

Ste kdaj s svojim odnosom do bolezni presenetili tudi sebe?

Z vsakim tednom sem bila bolje razpoložena. Počasi sem sprejela, da je bolezen nekaj, česar ne morem spremeniti, lahko pa kar najbolj izkoristim čas, ki mi je dan. Zares se zaveš svoje minljivosti in tega, da je lahko življenja v trenutku konec. Posvetila sem se stvarem, ki me osrečujejo, in se trudila, da sem ohranjala dobro voljo in humor, veliko sem se šalila tudi na svoj račun, manjkalo ni niti črnega humorja. Z močno in pozitivno psiho zdravljenje lažje in hitreje mine, tudi stranskih učinkov imaš manj. Kdaj pa se seveda tudi zlomiš.

Kako sta se spremenila vaša osebnost in pogled na življenje?

V svojem bistvu sem ostala enaka, sem pa morda svoje pozitivne lastnosti in odnos do življenja potencirala. Resnično se trudim, da se iz vsakega dneva nekaj naučim, da v njem uživam in poskušam biti boljši človek. Še z večjim veseljem opravljam svoj poklic in lažje razumem stiske pacientov. Po drugi strani pa sem izgubila mladostno brezskrbnost in naivnost.

Se vam bolezen še vedno pogosto prikrade v misli? Vam uspe strahove izklopiti?

Da ne bova samo romantizirala raka ... Potem ko se je zdravljenje končalo, sem imela kakšen mesec krize. Rekli so mi, da sem zdrava, še vedno pa je možnost ponovitve, ki je pri meni največja v prvih petih letih po diagnozi. Poskušal sem narediti vse, da do tega ne bi prišlo, od prehranskih dodatkov do pozitivnega razmišljanja. Postala sem ujetnica tega kroga, saj sem težko sprejela, da nimam vajeti v svojih rokah, zdelo se mi je, da samo čakam, da se bo rak ponovil. Takrat mi je najbolj pomagalo, da sem se vrnila v službo in preusmerila misli.

Še zmeraj pa pride kakšen dan, ko sem slabo razpoložena in pomislim, kaj če se bo rak ponovil, kaj če bom umrla. Ko me boli glava ali katerikoli drug del telesa, vedno pomislim na metastaze. Na neki način te rak vedno spremlja nekje v ozadju. Vsak mora najti način, kako se s tem spoprijeti. Jaz se takrat osredotočam na vse dobre stvari v življenju in poskušam s pozitivnimi mislimi preglasiti negativne.

Kaj pa bi z današnjega zornega kota svetovali Špeli, ki je pravkar izvedela diagnozo?

Nekaj časa sem krivdo za vse, kar se mi je zgodilo, zvračala nase, zato bi ji rekla, da naj bo predvsem na začetku bolj prizanesljiva in prijazna do sebe; da se ne sme toliko spraševati, kaj je v življenju naredila narobe, da je zbolela, oziroma česa ni storila, da bi raka preprečila.