»Neizmerno sem vesel, da sva na koncu ženine bolezni prišla tudi do vaše paliativne oskrbe ... Iz srca se zahvaljujem zdravnikom in osebju, ki je skrbelo za mojega moža. Izpolnili ste mu zadnjo željo. Pomirja nas dejstvo, da se je mirno poslovil,« sta le dve od zahval sorodnikov oddelku za akutno paliativno oskrbo Onkološkega inštituta UKC Ljubljana.

Tudi na tem oddelku stoji okrašeno božično drevo in so prazniki, četudi jih hospitalizirani preživijo ločeno od svojcev, zaposleni pa gotovo v skrbi za tiste, ki se jim življenje izteka. Kot sta povedali specialistka onkologije z radioterapijo Maja Ivanetič in diplomirana medicinska sestra Suzana Crljenica, je v prazničnih dneh običajno manj hospitalizacij, bolniki si želijo praznike preživeti doma, če le imajo možnost.

Osebja ni manj kot druge dni, pripravljeni morajo biti na vse. »Sestre se trudimo, da bolnikom, odvisno od dneva in počutja, ustvarimo vsaj nekaj prazničnega vzdušja. Tako tudi nam hitreje mine in nam je lažje, ker nismo doma z družino. Smo pa tukaj, kot radi pravimo, z drugo družino,« je praznična dežurstva opisala Suzana Crljenica.

Na božični predvečer, denimo, so jim nekaj božičnih pesmi zapeli dijaki četrtega letnika Srednje zdravstvene šole Ljubljana, ki ob ponedeljkih in torkih tam opravljajo redno praktično delo. Že leta jih za božič s kitaro obišče tudi prostovoljka. »Oddelek tudi malo okrasimo. Eno leto smo imeli takšno smrečico, da je nanjo, kdor je hotel, obesil listek z željami. Tudi darila si poklonimo, kdo speče piškote ali kaj podobnega. Delo poskušamo organizirati tako, da tisti, ki je delal za božič oziroma novo leto lani, leto zatem ni dežuren, tako da smo tudi mi vendarle lahko nekaj časa v kosu doma z bližnjimi,« je dodala zdravnica Maja Ivanetič.

Nekaj prazničnega vzdušja so s petjem božičnih pesmi pred dnevi vnesli tudi dijaki četrtega letnika Srednje zdravstvene šole Ljubljana. FOTO: arhiv Onkološkega inštituta

Medtem zvonijo telefoni. Kličejo svojci, ki skrbijo za bolnega bližnjega, za nasvete tudi osebni zdravniki, ki s patronažnimi sestrami oskrbijo večino, kar 80 odstotkov paliativnih bolnikov. Kot je dodala Suzana Crljenica, je tisti dan klicala zdravnica, ki je, kot je dejala, hotela samo slišati nekoga z oddelka, dan prej zdravnik s kliničnega centra, rekoč: »Pa saj ne vem, zakaj vas kličem, ampak samo toliko, da vas slišim in da mi rečete, da imam prav.«

Najbolj dragocena telefonska številka

Prav ta telefonska številka, ki deluje 24 ur na dan, je ena od najpomembnejših dejavnosti oddelka za akutno paliativno oskrbo. »Ko bolniki pridejo k nam in jim damo ­vizitko s telefonsko številko, so tega skoraj najbolj veseli. Občutek imajo, da bodo lahko poklicali, če bodo kaj potrebovali, to se jim zdi zelo pomembno,« je poudarila vodja oddelka, specialistka internistične onkologije Maja Ebert ­Moltara, tudi predsednica Slovenskega združenja paliativne medicine in državna koordinatorica paliativne oskrbe pri ministrstvu za zdravje.

Oddelek je zaživel leta 2007, na njem je prostora za sedem hospitaliziranih onkoloških bolnikov. Večino paliativnih onkoloških bolnikov oskrbijo na drugih oddelkih Onkološkega inštituta, sem pa sprejmejo bolnike v kompleksnejših situacijah, ko z več vidikov potrebujejo intenzivnejšo podporo. Z vidika bolnika in njegove družine gre ponavadi za skupek težav, ponavadi kombinacijo težkih telesnih simptomov, med drugim težkega dihanja, slabosti, tudi bruhanja, bolečine niti ne tako pogosto, kot bi si nekateri mislili. Čeprav se je vsi bojimo, imamo učinkovita zdravila ravno za bolečino, je poudarila Maja Ebert Moltara.

»Telesnim simptomom so pridruženi še drugi, denimo psihološki, grozna stiska, strah, lahko tudi socialne težave, veliko je socialnih stisk. Nekateri nimajo nikogar, ki bi lahko skrbel zanje, nekateri nimajo urejenih odnosov, imamo pa tudi primere, ko se svojci težje spoprimejo z vsem, kar prinaša bolezen ...

Ta celotna slika za bolnika naredi razmere zelo kompleksne. Še dodatno je težko, če bolnik ne sliši, je slep ali je tujec in ne razume jezika ... V težkih situacijah so pogosto bolniki mladi starši z majhnimi otroki. Ti potrebujejo ogromno podpore in tudi za nas je to kompleksna situacija, kakor tudi, ko zboli zdravstveni delavec, ki mu tako ali drugače pogosto hočejo pomagati kolegi, sam pa morda najbolj potrebuje odmik od vsega. To so najbolj kompleksne situacije in za te bolnike imamo teh nekaj postelj,« je povzela sogovornica.

Za marsikoga v bolnišnicah in doma minevajo zadnji prazniki. FOTO: Voranc Vogel

Ko se stanje zakomplicira oziroma bolnik pride k njim v obravnavo, ga hospitalizirajo za nekaj časa in opolnomočijo, lahko s prehrano, uravnavo bolečinske terapije in podobnim, ter ga poskušajo čim prej poslati v domače okolje. Se pa zgodi, da zaradi takšnih ali drugačnih okoliščin sklene življenjsko pot na tem bolnišničnem oddelku.

Sogovornico pogosto sprašujejo, ali je teh sedem postelj premalo, na kar odgovarja, da ima denimo eden od najboljših onkoloških centrov na svetu MD Anderson Cancer Center, ki je dvakrat večji od Onkološkega inštituta, le dvakrat večji oddelek za akutno paliativno oskrbo.

»Težko rečem, da imamo premalo postelj, glede na to, da imamo premalo kadra. Potem je vsaka postelja in vsak bolnik lahko preveč, saj jih ne moreš oskrbeti, kot bi si želel,« je dodala. Poleg oddelka, njihove glavne dejavnosti in celodnevne telefonske podpore, s katero pokrivajo osrednjo Slovenijo, so leta 2012 uvedli dodatno ambulanto za zgodnjo paliativno oskrbo ter konziliarno službo, leta 2021 še mobilni tim na terenu. Kot je poudarila sogovornica, bi po mednarodnih standardih potrebovali pet takih enot, saj v osrednji Sloveniji živi približno četrtina prebivalstva.

A tako kot drugje v zdravstvu se tudi tu spoprijemajo z velikim kadrovskim primanjkljajem, saj morajo delati z enako ekipo. Vedno več mobilnih enot se vzpostavlja tudi v drugih regijah, najstarejša zadnjih trinajst let deluje na Jesenicah, nazadnje so jo vzpostavili v Celju.

Pripeljalo naključje

Sogovornici, tako specialistko onkologije z radioterapijo kot diplomirano medicinsko sestro, je na oddelek, na katerem obiskovalca strašijo že napisi na vratih, poklicna pot pripeljala naključno. »Tukaj sem začela kot sobna zdravnica in spoznala, da lahko damo bolnikom več kot običajno v medicini. Res jih lahko celostno obravnavamo, ne le parcialno po boleznih, v zdrav­ljenje je vključena vsa družina, imamo tudi čas, da se zbližamo z bolnikom, da se pogovorimo, in to se mi zdi dodana vrednost.

Čeprav so bolniki na smrt bolni, jim lahko veliko pomagamo pri izboljšanju kakovosti zadnjega življenjskega obdobja. To nas napolnjuje. Dobimo tudi veliko pozitivnih odzivov, hvaležni so, da jim stojimo ob strani, da nimajo občutka zapuščenosti, ker so končali zdrav­ljenje,« je povedala Maja Ivanetič.

Podobno je Suzana Crljenica prišla na oddelek po naključju in tu dela zadnjih nekaj let. Glede na vse njene delovne izkušnje od oddelka intenzivne nege in kirurgije do ambulante to delo opisuje kot obravnavo oziroma zdravljenje z drugačnimi vrednotami.

»Eno leto sem se spraševala, ali sem sploh za to delo, ampak tu gre za veliko več kot le za to, da nekomu daš infuzijo ali vzameš kri. V zadnjem delu življenja lahko ne samo bolnikom, ampak tudi njihovim svojcem in skrbnikom, ki so v velikih stiskah, stojimo ob strani, da imajo občutek, da niso sami, da vedo, kam se obrniti, koga kaj vprašati. Včasih je dovolj, da smo zraven oziroma pri telefonu, četudi le v tišini,« je povedala.

Oddelek zagotavlja 24-urno telefonsko svetovanje, ki je ne le za bolnike, ampak predvsem za mnoge svojce največja uteha v težkih trenutkih. FOTO: Voranc Vogel

Tudi sama izreka pohvale in zahvale svojcem, tistim, ki skrbijo za bolnike. »Izobražujemo neformalne oskrbovalce in jim naložimo težko breme, a so odlični. Zahvale njim, saj ob naši pomoči bolnemu bližnjemu zagotavljajo najboljšo kakovost njihovega pre­ostanka življenja,« je dodala.

Razbremenilni pogovor s sodelavci

Vpetost in povezanost imata še drugo stran, stiske doživljajo tudi zaposleni. »Tudi mi žalujemo, zlasti kadar se bolj zbližamo z bolnikom oziroma družino, sploh če se lahko poistovetimo. Težko nam je zaradi mladih družin z majhnimi otroki. Najbolj me spravlja v stisko nemoč, kadar bolnik izgubi voljo, upanje, to mu težko povrneš,« je povedala Maja Ivanetič. Suzana Crljenica je izpostavila tudi delovni proces ob kadrovskem pomanjkanju.

»Ker smo majhen oddelek in je malo osebja, po ena srednja medicinska sestra popoldne in ponoči ter delno še diplomirana medicinska sestra, ki hkrati dela na drugem oddelku, takrat doživljamo večje stiske. Popoldne je čas obiskov in svojci si želijo veliko informacij, vedno jim je treba kaj povedati, razložiti, pokazati, dolge pogovore morda potrebujejo tudi bolniki.

Zanje je ponoči običajno težje, ker se stvari umirijo. Obenem zaposleni to težko s kom delimo, dopoldne nas je več in se je lažje s kom pogovoriti,« je povedala. Tudi sicer jim je v največjo uteho pogovor znotraj tima. Bolje kot domači razumejo, kakšne stiske doživljajo, za razbremenitev imajo na voljo še podporno skupino.

Kot je spomnila specialistka onkologije z radioterapijo Maja Ivanetič, paliativni bolniki niso samo bolniki, ki imajo raka, ampak tudi bolniki z drugimi kroničnimi boleznimi. »Univerzitetni klinični center bi nujno potreboval mobilni paliativni tim oziroma paliativne oddelke znotraj drugih oddelkov, ker je zelo veliko bolnikov. Mi poskušamo pomagati pri onkoloških bolnikih, ki so iz kliničnega centra, ampak vsega ne zmoremo,« je sklenila pogovor z apelom vodstvu UKC.