Digitalizacija pomeni reorganizacijo procesov

Z evropskim zdravstvenim podatkovnim prostorom bo EU dosegla kvantni preskok pri načinu zagotavljanja zdravstvenih storitev za ljudi po vsej Evropi. Tako so pred poletjem v Evropski komisiji pospremili v javnost sporočilo, da bodo s tem, enem od temeljev močne evropske zdravstvene unije in prelomnico v prizadevanjih za digitalno preobrazbo zdravstva, ljudje deležni številnih novih možnosti, ki jih bo zagotavljal dosleden, zaupanja vreden in učinkovit pravni okvir za uporabo zdravstvenih podatkov za zdravljenje, pa tudi za raziskave, inovacije, oblikovanje politik in regulative, skladne z visokimi standardi EU za varstvo podatkov.

Pomemben pogoj za uresničenje teh ciljev je zagotovitev infrastrukture, ki bo omogočila učinkovito izmenjavo podatkov na vseh ravneh in področjih v zdravstvu, kar med drugim opredeljuje tudi evropsko digitalno desetletje s cilji do leta 2030. V evropskem prostoru je precej spodbudnih zgledov z digitalizacijo zdravstva, predvsem na Finskem, Danskem in v Veliki Britaniji. Slovenija se uvršča nekje v zlato sredino med evropskimi državami. Uporabo telemedicine je zelo spodbudila epidemija covida-19.

Digitalizacija zdravstva prednostna naloga

Z reorganizacijo ministrstva za zdravje smo dobili nov direktorat za digitalizacijo, kar potrjuje, da je digitalna preobrazba ena ključnih prioritet ministrstva in slovenskega zdravstva. Kdaj lahko tako izvajalci, torej zdravniki, medicinske sestre in drugo zdravstveno osebje, ki opozarja na številne težave, pričakujejo razbremenitev in učinkovitejše delo v vsakdanji praksi po zaslugi digitalnih rešitev?

»Na nekaterih področjih informacijsko komunikacijskih tehnologij (IKT) zdravstvo pri nas zaostaja pet do deset let. Zdi se, kot da nima osnove, da bi šli 'više in bolje'. Še vedno se pojavljajo vprašanja, ali je digitalno dovoljeno. Še vedno vsi čakajo, da bo nek zakon sodoben način izrecno dovolil, kot da nismo v 21. stoletju, kot da ni IKT vse okrog nas. Imamo posamezne, nišne rešitve, ki so vrhunske, a velikokrat omejene le na enega zdravnika ali manjšo ekipo,« pojasnjuje dr. Alenka Kolar, v. d. direktorja direktorata za digitalizacijo v zdravstvu ministrstva za zdravje. Sogovornica ob tem poudarja, da uvedba rešitev IKT ne pomeni samoumevno razbremenitve osebja, temveč večjo natančnost, boljšo sledljivost in drugačen način dela.

»Če bomo delali, kot smo v minulih treh desetletjih, bomo enake 'napake' prenesli v digitalni svet. Veliko ljudi si napačno predstavlja, da je digitalizacija - tehnologija; digitalizacija je reorganizacija procesov. Pričakovati, da bomo z računalnikom delali hitreje, a na stari način, je poglavitni nesporazum. In zakaj se zdravniki pritožujejo? Ker smo samo iz papirja nekaj prenesli v računalnik.Tu bi lahko malo razmišljali »out of the box«, torej širše in naredili kakšno stvar drugače, da bo delo lažje. To se nanaša na vse procese v zdravstvu, ki jih morajo zdaj zdravniki 'nesrečno pretipkavati v računalnike',« pravi dr. Alenka Kolar.

Toda ali je res treba vse pretipkavati, ali je možno to opraviti kako drugače, da bi se zdravniki lahko res bolj ukvarjali s pacientom? Ali lahko uporabimo podatke o pacientu, ki že obstajajo v sistemu in jih ponovno ne iščemo in pretipkavamo? »Tu mislim, da izgubljamo čas in trud tako zdravnikov kot drugega medicinskega osebja. Hitrost prehoda v boljšo digitalizacijo zdravstva je odvisna od poenotenja deležnikov in razumevanja, da je naš cilj skupen, poti pa morda različne. Ampak to ne pomeni, da bomo vsi imeli isto informacijsko rešitev, kot se občasno ljudje ustrašijo, da zdaj ne bo več svobodne gospodarske pobude, ampak da imamo skupen cilj. Če bi nekateri imeli skupne rešitve, bi bilo to ceneje za slovensko zdravstvo. Zavedamo se tudi, da vsaka sprememba, ki se uvaja v zdravstvo, terja čas. Potrebno je ozaveščanje, da človek razume potrebne spremembe. Zaostanek bo treba nadoknaditi, težko pa je napovedati, kdaj bomo na cilju,« še pojasnjuje dr. Alenka Kolar.

Potrebna standardizacija podatkov

Glede znane težave ko se, kot pravimo v pogovornem jeziku, računalniki ne znajo med seboj sporazumevati' pogosto niti znotraj ene inštitucije, kaj šele širše, sogovornica potrjuje, da je to posledica prakse, ko so razdrobljeni sistemi nastajali vrsto let in neorganizirano. »Zdaj smo res v obdobju, ko morajo biti podatki standardizirani, zapisani na način, da se bodo informacijski sistemi različnih zdravstvenih ustanov med sabo lahko pogovarjali. Programe bo torej treba nadgraditi, kar bo tudi povezano s stroški,« še pravi sogovornica.

Dobra novica je, da bodo podatki v prihodnosti dostopni (tako bolniku kot zdravniku, ki bolnika obravnava) in razumljivi ne glede na institucijo, v kateri nastajajo, predvsem pa shranjeni za celo življenje posameznika, neodvisno od enega samega IT ponudnika. Obeta se nam torej, da nam papirnatih kartotek in kopij izvidov ne bo več treba nositi od enega specialista do drugega in da ne bo nepotrebnih ponovitev posameznih preiskav pri različnih zdravnikih zgolj zato, ker podatki niso na voljo.

V povezavi z vprašanjem o izbiri in nabavi ustrezne tehnologije oziroma informacijskih rešitev za zdravstvene inštitucije sogovornica pravi, da bi morali pri tem vedno sodelovati izkušeni strokovnjaki - zdravnik, medicinska sestra, fizioterapevt ali kateri drugi zdravstveni sodelavci, ter strokovnjak za informacijsko komunikacijske tehnologije. Poudarja, da bo predvsem treba upoštevati veljavne standarde, povezave, pretočnost podatkov in pravočasno pretehtati, kaj od načrtovanega bi bilo najbolj primerno, prijazno za uporabnika in možno namestiti v že obstoječi sistem.

Glede neredko izraženih zadržkov in strahu v javnosti, da sodobna obravnava bolnikov na daljavo s sicer potrebno sodobno tehnologijo, načenja tako zelo pomembne osebne stike ter zaupanje med bolnikom in zdravnikom in ostalim osebjem v zdravstvu, Alenka Kolar spomni, »da se je denimo telemedicina zlasti v času covida-19 pokazala kot zelo uporabna in racionalna. Gre tudi za pomemben prihranek v primerjavi s hospitalizacijo. Pacienti pa niso prikrajšani, nasprotno, imeli so občutek varnosti pred okužbo, pa vendar, da nekdo skrbi za njih«.

Spremljanje bolnikovega stanja na daljavo

»Telemedicina se bo širila tudi na področje kroničnih bolezni. Če je dobro organizirana povečuje učinkovitost, izboljša kakovost dela, predvsem pa tudi omogoča boljše vodenje bolezni. Pomembna je tudi z vidika temeljnih pravic pacientov – izboljša dostopnost in spoštovanje pacientovega časa. Na tem področju se uveljavljajo tako imenovani PROMi (angl. Patient-Reported Outcome Measures) in PREMi (angl. Patient-Reported Experience Measures). Se pravi, da bi na nek mobilni način zdravnik spremljal pacienta, ki je odšel iz bolnice, ali bolnika, ki ima kronično bolezen, pri čemer bi slednji tudi sam poročal o svojem počutju. Onkologi so me poučili, da ni pomembno samo, da bolnik preživi raka, ampak je pomembno tudi, kakšno je življenje posameznika po zdravljenju raka. Kratica za to je QOL, torej kakovost življenja, kar postaja vedno bolj pomembno. Ne vem pa, zakaj se v pogovorih o uvajanju digitalizacije pozablja, da vseeno še vedno obstaja tudi možnost telefonske komunikacije, saj lahko zdravnik pokliče pacienta in obratno. Verjetno si kot pacienti ne želimo za vsak recept romati v zdravstveni dom, če lahko zanj zaprosimo prek spleta. Kje je točka preloma med osebnim in digitalnim - v omenjenih oblikah in z malo širšim razumevanjem -, pa bo morala določiti zdravniška stroka. Potrebujemo tudi jasne standarde - dostopnost na daljavo mora dostopnost povečati, ne zmanjšati in delovati še bolj nedostopno. Med epidemijo covida-19 smo videli oboje, bolj dostopne zdravnike in praktično nedostopne,« še pravi dr. Alenka Kolar.

Elektronska kartoteka v praksi

In kako bi to bilo videti v praksi? Predstavljajte si Anjo, ki je ravno dopolnila sedem let, obožuje matematiko, knjige, igra nogomet. Zdravnik lahko še pred njenim obiskom prek podatkov z njene pametne ure ali telefona preveri informacije o njenem srčnem utripu, krvnem tlaku, višini, teži, pa tudi statistiko spanja. Vsi podatki se stekajo v dekličino skrbno varovano elektronsko kartoteko. Deklico je pred obiskom pri zdravniku obiskala medicinska sestra, ji odvzela vzorec krvi, saj je bil zdravnik prek pogovora z očetom seznanjen z zgodovino sladkorne bolezni po njegovi strani. Zato je za deklico naročil merjenje sladkorja v krvi in danes že ima rezultate.

Deklica je zdrava, vendar bodo v prihodnjih letih skrbno spremljali njeno zdravstveno stanje. Po mamini strani je v družini prisoten rak. Zdravnik lahko s pomočjo precizne medicine in uporabo genomskih podatkov bolezen diagnosticira že pred njenim izbruhom. Še več, ker si znotraj EU države delijo anonimizirane podatke o takih bolnikih, o njih vemo več, kakor kadar koli prej, zato lahko bolezen pogosto preprečimo, še preden se pojavi.

Izboljšanje kakovosti storitev

In kako naj bi tudi s pomočjo sodobne informacijske tehnologije izboljšali kakovost in varnost obravnave bolnikov ter s spremljanjem kazalnikov kakovosti zmanjšali administrativne ter strokovne napake, kot je omenjeno v različnih zdravstvenih načrtih? Alenka Kolar pravi, da se pri tem pač ne gre zanašati na računalnik, ta pač ponovi še naše napake, če ima tak program.

»Če želimo spremljati kazalnike kakovosti, se moramo najprej dogovoriti - vendar ne IKT, temveč medicinski strokovnjaki - kaj je kakovost storitve. Ko bo ta dogovor sprejet, pa moramo ugotoviti, kako lahko nekaj dokažemo ali zanikamo, ter katere informacije potrebujemo za to. Zato potrebujemo kakovostne podatke. Administrativne ovire si ljudje pogosto pripravimo kar sami, ker na eni strani želimo nadzorovati, po drugi strani pa tega ne znamo opravljati avtomatično s pomočjo podatkov, ki jih v že obstoječem sistemu že vnašamo zaposleni. In ker dva odstotka ljudi izigrava sistem, kaznujemo z novimi administrativnimi posegi ostalih 98 odstotkov. Preden administriranje pretočimo v računalnike poglejmo, zakaj administracijo sploh uporabljamo in kako bi cilj lahko dosegli drugače.«

Kdo (lahko) pregleduje podatke?

In kot še pravi dr. Alenka Kolar, moramo poskrbeti predvsem za varnost in odgovornost. »Država je vzpostavila kar nekaj mehanizmov identifikacije, s katerimi načelno vemo, kdo je tisti, ki gleda podatke. Poznamo številne varnostne mehanizme in ukrepe. Tesno pa je s tem povezana tudi odgovornost. Primarna uporaba podatkov pomeni, da so ti na voljo vašemu zdravniku, ki vas obravnava,« sogovornica odgovarja na vprašanje, kako bo na varen način omogočen dostop in nadzor nad primarno uporabo podatkov.

»Tehnologija in družbeni dogovor omogočata, da so nekateri podatki lahko zaprti za določene zdravnike, saj gre za posebej varovane podatke. Pacienti morajo imeti možnost samostojnega odločanja o svojih podatkih. Če se jim zdi nekaj posebej občutljivo, morajo imeti pravico to posebej označiti, da bo dodatno zaščiteno in dostop omejen. Mlademu dekletu, denimo, se lahko takšni zdijo podatki o splavu, nekomu drugemu o uporabi drog, starejšim morda o terminalni bolezni, ker ne želijo obremenjevati bližnjih in podobno. Podatki morajo biti ustrezno kategorizirani, pacient mora imeti možnost določene razvrstiti v bolj zaščiteno kategorijo, zatem to tehnično varujemo. Zasebnost mora biti vgrajena v vsak sistem in je privzeta nastavitev. Do kje bomo tu šli, je stvar racionalne presoje odgovornih ljudi in nenehno sodelovanje informacijskega pooblaščenca. Drugi vidik odgovornosti je spoštovanje pravil in previdnost. Če ste svoje geslo ali kartico dali nekomu drugemu, to ni težava, ki jo lahko v celoti reši ministrstvo ali država, pač pa je to odgovornost vsakega posameznika. Če pravila krši pristojni medicinski delavec, pa je to seveda sankcionirano.«

Podatki o posameznih bolnikih in njihovih boleznih imajo tudi ogromen potencial, če jih v anonimizirani obliki, ko več ni možno ugotoviti, komu pripadajo, uporabimo za nek drug namen. Tu gre za tako imenovano sekundarno uporabo podatkov, ki omogoča boljše upravljanje zdravstvenih institucij in celotnega zdravstvenega sistema, načrtovanje kadrov, storitev, novih zdravstvenih kapacitet in proračunov, pa tudi načrtovanje preventivnih programov, kar vse temelji na uporabi kakovostnih podatkov o zdravju in boleznih državljanov. Poleg tega lahko uporaba anonimiziranih podatkov iz vsakodnevne klinične prakse, če jih damo na voljo raziskovalcem, pospeši inovacije in prinaša napredek na vsa področja medicine, od preventive in diagnostike, do zdravljenja in spremljanja bolezni.

»Podatki za sekundarne namene morajo biti čim bolj anonimizirani. Kakšna bo izvedba, je odvisno tudi od predpisov Evropske unije in Slovenije. Resnično pa upam, da v Sloveniji ne bomo spet bolj papeški od papeža,« poudarja Kolarjeva. Pri anonimizaciji je pomembno, da so odvzeti podatki, ki določajo, kdo bolnik je, obenem pa odprti podatki o bolezni, kar je pomembno z vidika epidemiologije, raziskovanja zdravil, novih metod zdravljenja itd., kar ni nov proces v informatiki. Četudi kdo misli zase, da je nekaj posebnega, se v združeni zbirki podatkov vseh prebivalcev Evrope kot individuum izgubi. Pomembno je, da se iz podatka ne more ugotoviti za koga točno gre.

Zanimivo je, da na Finskem, ki je edina država v Evropi z že tri leta posebnim zakonom, ki ureja področje sekundarne uporabe podatkov, od 5,5 milijona prebivalcev le nekaj več kot 200 oseb svojih podatkov ne daje na voljo za uporabo za sekundaren namen. Očitno zaupajo, da so njihovi podatki in zasebnost dobro varovani in da z deljenjem omogočajo napredek v zdravljenju in zdravstvu.

Tekoč, a varen pretok informacij

Dogovori o tem, kako bo pri nas v ustreznih dokumentih opredeljen Evropski skupni podatkovni prostor, pa v povezavi s tem dostop posameznikov do svojih podatkov, interoperabilnost, varnost in sekundarna raba zdravstvenih podatkov, po besedah sogovornice še potekajo.

»Češka kot predsedujoča EU je že sklicala vrsto sestankov o tem in ti se bodo še nadaljevali. Upam, da se jih bodo na vseh ravneh udeleževali in na njih konstruktivno sodelovali tudi naši predstavniki, ki so strokovnjaki na omenjenih področjih. Za tiste, ki delamo na tem, torej IKT, interoperabilnost ni nekaj novega. Podatki se izmenjujejo v elektrodistribuciji, plinovodnih omrežjih in še marsikje, in tako se bodo še v zdravstvu. Naj to ilustriram s praktičnim primerom. Gotovo bi se vsak, ki bi doživel denimo prometno nesrečo v tujini ali bi tam potreboval kakšno nujno zdravstveno storitev, dobro zavedel, kako koristno je, da ima zdravnik, ki ga obravnava, dostopen vpogled v bolnikovo zdravstveno kartoteko in opazi pomembne zaznamke, kot na primer resno alergijo ali kakšno posebnost glede zdravljenja. Zato previdno s tem, kaj o sebi želimo prikriti. Podatki za sekundarno rabo, za raziskave in inovacije naj bodo odprti, a ob jasnem spoštovanju zasebnosti in varstva osebnih podatkov. Vse podrobnosti oziroma pogoji uporabe pa še niso dogovorjeni.«