Dragocen vir v zdravstvu so podatkovne baze

V novejšem obdobju različne javnomnenjske raziskave potrjujejo vse večje zanimanje za uporabo zdravstvenih podatkov za raziskave in razvoj. Zaradi možnosti uporabe evropskega zdravstvenega podatkovnega prostora se pričakuje, da bodo imeli ljudje brezplačen in enostaven dostop do svojih podatkov v elektronski obliki in popoln nadzor nad njimi.

Države članice EU naj bi zagotovile, da se bodo povzetki podatkov o pacientih, elektronski recepti, slike in poročila o slikah, laboratorijski rezultati in drugo izdajali in sprejemali v skupnem evropskem formatu. Interoperabilnost in varnost sta nujen prvi pogoj. Ponudniki informacijskih sistemov za vodenje elektronskih zdravstvenih podatkov bodo morali zagotavljati skladnost s tema standardoma. Raziskovalci, inovatorji, javne ustanove in industrija bodo pod strogimi pogoji imeli dostop do velikih količin visokokakovostnih zdravstvenih podatkov, ki so ključni za razvoj življenjsko pomembnega zdravljenja, cepiv in medicinskih pripomočkov ter zagotavljanje boljšega dostopa do zdravstva in odpornejših zdravstvenih sistemov.

Izkušnje

V tujini je tako nastalo že nekaj zanimivih izkušenj z zbiranjem in uporabo zdravstvenih podatkov. Eden takih primerov je izkušnja podjetja Roche, v katerem so že pred štirimi leti začeli petletno podatkovno študijo FlywheelMS. Ta zdravstvene kartoteke, ki jih je prispevalo 5000 bolnikov z multiplo sklerozo, združuje v enotno bazo podatkov. Poročajo, da si njihovi raziskovalci obetajo, da bodo tako dobili jasnejšo predstavo o tem, kako in zakaj ta bolezen prizadene ljudi na tako različne načine, in da bodo sčasoma našli pravo zdravljenje za vsakega posameznega bolnika.

Elektronski podatki so urejeni v strukturirani obliki, ki omogoča tudi grafični prikaz različnih kazalnikov zdravstvenega stanja teh ljudi. Tako zbrani podatki so ključno pomembni za celostno obravnavo. Bolniki, ki so vnaprej privolili, da te anonimizirane podatke poleg zdravstvenega osebja uporabijo tudi raziskovalci farmacevtske družbe, ki na tak način – v skladu z jasno določenimi etičnimi pravili in ob upoštevanju vseh predpisov s področja varovanja podatkov – išče tudi nove možnosti za raziskave in zdravljenja bolnikov.

Največ izkušenj s področja digitalne preobrazbe zdravstva pa imajo na Finskem, kjer so elektronski zdravstveni karton bolnikov, imenovan »Kanta«, uvedli že pred več kot dvajsetimi leti. Leta 2019 so potem sprejeli tudi zakonodajo, ki opredeljuje uporabo podatkov za znanstvene namene. To med drugim pomeni, da je v določenih primerih na primer nekaterih prirojenih redkih bolezni mogoče ne le zdraviti, temveč tudi spremeniti naravni potek bolezni oziroma jih preprečiti. Za vse take in podobne projekte so velike zbirke zdravstvenih podatkov ključne.

Največje bogastvo civilizacije

Podatki, ki se zbirajo v zdravstvenih ustanovah in nacionalnih sistemih so največje bogastvo digitalizacije, ki ga lahko izkoristimo za boljše delovanje zdravstvenega sistema, kot tudi zdravja posameznika, pa pojasnjuje Špela Urh Popovič, direktorica podjetja Noema Cooperating, ki je članica Združenja za informatiko in telekomunikacije pri GZS (ZIT GZS), kjer deluje tudi delovna skupina za eZdravstvo. »Uporabnost in dostopnost pa je mogoča le v primeru poenotenosti oziroma uporabe skupnih standardov, ki te podatke strukturirajo in na ta način omogočajo razumevanje in strokovne analize.«

V Sloveniji se informatiki tega zelo zavedajo, poudarja sogovornica in dodaja, da je vse večja naklonjenost tudi pri zdravstvenih delavcih, ki želijo podatke izmenjevati in uporabiti za boljše zdravljenje. »Anonimizacija podatkov omogoča njihovo sekundarno rabo za klinične in farmacevtske raziskave. Zelo pomembno je podatke pravilno anonimizirati, da je omogočeno tudi povezovanje, saj želimo odkriti vzorce in trende zdravstvenega stanja prebivalstva kot tudi povezave v zdravljenju in rabi zdravil. Žal pa je sekundarne rabe še vedno premalo, kljub veliki količini uporabnih podatkov za analitiko in napovedovanje.«

Zaupanje ljudi za zbiranje in uporabo zdravstvenih podatkov pa je po njenih besedah mogoče pridobiti na način, da je vsak posameznik lastnik svojih zdravstvenih podatkov in se sam odloča, komu jih bo zaupal. »Še naprej je treba jasno predstavljati prednosti zbiranja in uporabe zdravstvenih podatkov, saj to prinaša koristi za vsakega in vse: hitrejša obravnava, boljša diagnostika, kakovostne in cenejše zdravstvene storitve, raziskave in podobno.«