Galerija
Neverjeten odziv: zbrali več kot 700.000 evrov
Zdravljenje dečka Krisa z redkim živčno-mišičnim obolenjem stane dva milijona evrov.
Dvajsetmesečni Kris. FOTO: Osebni arhiv
Kris, deček z redko spinalno mišično atrofijo, je vse bliže (za)želenemu zdravljenju v ZDA, ki bi bistveno spremenilo njegovo prihodnost. Vsota donacij je namreč presegla 700.000 evrov.
Zdravilo zolgensma, ki je registrirano v ZDA, za njegovo uporabo pa je treba odšteti dva milijona evrov, za 20-mesečnega Krisa, ki zaradi bolezni ne hodi in niti, denimo, ne sedi samostojno, predstavlja upanje za njegovo svetlejšo prihodnost. Zdravilo, ki bi nadomestilo del okvarjenega gena, mora Kris prejeti do svojega drugega leta starosti, torej v prihodnjih štirih mesecih, navaja portal MMC. Da Kris na zdravljenje odpotuje v ZDA, je ključno, saj bo v Evropski uniji zdravilo predvidoma registrirano v prihodnjem letu.
Medtem ko je bilo doslej za zdravljenje malčka zbranih 700.000 evrov – donirati je možno preko SMS-sporočila na 1919 s sporočilom »KRIS5« in na transakcijski račun društva Palčica Pomagalčica –, bo jutri, 27. septembra, potekala tudi novinarska konferenca »Slovenija za Krisa«. Na konferenci, ki jo organizira Društvo za pomoč otrokom z redkimi boleznimi Viljem Julijan, bo spregovorila tudi Krisova mati Ana Jerak.
Zdravilo zolgensma, ki je registrirano v ZDA, za njegovo uporabo pa je treba odšteti dva milijona evrov, za 20-mesečnega Krisa, ki zaradi bolezni ne hodi in niti, denimo, ne sedi samostojno, predstavlja upanje za njegovo svetlejšo prihodnost. Zdravilo, ki bi nadomestilo del okvarjenega gena, mora Kris prejeti do svojega drugega leta starosti, torej v prihodnjih štirih mesecih, navaja portal MMC. Da Kris na zdravljenje odpotuje v ZDA, je ključno, saj bo v Evropski uniji zdravilo predvidoma registrirano v prihodnjem letu.
Več dobrotnikov za Krisa
V podjetju Bia Separations iz Ajdovščine, kjer so s tehnologijo čiščenja sodelovali pri proizvodnji dela dednega zapisa za najdražje zdravilo v zgodovini, so za pomoč Krisu že donirali 50.000 evrov. Pravijo, da je določitev cene v pristojnosti Novartisa in da nanjo žal ne morejo vplivati. Matej Penca, pokurist podjetja Bia Separations, je dejal, da bi morda v Novartisu vendarle lahko ponudili popust, glede na to, da so oni kot majhno podjetje primaknili 50 tisočakov, po svojih močeh pa so prispevali tudi njihovi zaposleni.
Krisu bo finančno pomagala tudi Krka – tako podjetje kot tam zaposleni posamezniki. Na vprašanje, ali se jim zdi 2,3 milijona evrov pretirana cena, v Krki niso odgovorili.
Podobno množično zbiranje sredstev za nakup istega zdravila je bilo poleti organizirano na Portugalskem. V dveh mesecih so tamkajšnji državljani zbrali 2,3 milijona evrov. Akcija je bila namenjena reševanju življenja nekajmesečne Matilde. Potem ko je bil denar zbran, je portugalska vlada sporočila, da bo prevzela stroške ne le za Matildino zdravilo, ampak tudi za nakup zdravila za Natalie, ki trpi za isto boleznijo. Kako bodo zdaj porabili denar, zbran za Matilde, še ni znano.
V podjetju Bia Separations iz Ajdovščine, kjer so s tehnologijo čiščenja sodelovali pri proizvodnji dela dednega zapisa za najdražje zdravilo v zgodovini, so za pomoč Krisu že donirali 50.000 evrov. Pravijo, da je določitev cene v pristojnosti Novartisa in da nanjo žal ne morejo vplivati. Matej Penca, pokurist podjetja Bia Separations, je dejal, da bi morda v Novartisu vendarle lahko ponudili popust, glede na to, da so oni kot majhno podjetje primaknili 50 tisočakov, po svojih močeh pa so prispevali tudi njihovi zaposleni.
Krisu bo finančno pomagala tudi Krka – tako podjetje kot tam zaposleni posamezniki. Na vprašanje, ali se jim zdi 2,3 milijona evrov pretirana cena, v Krki niso odgovorili.
Podobno množično zbiranje sredstev za nakup istega zdravila je bilo poleti organizirano na Portugalskem. V dveh mesecih so tamkajšnji državljani zbrali 2,3 milijona evrov. Akcija je bila namenjena reševanju življenja nekajmesečne Matilde. Potem ko je bil denar zbran, je portugalska vlada sporočila, da bo prevzela stroške ne le za Matildino zdravilo, ampak tudi za nakup zdravila za Natalie, ki trpi za isto boleznijo. Kako bodo zdaj porabili denar, zbran za Matilde, še ni znano.
Medtem ko je bilo doslej za zdravljenje malčka zbranih 700.000 evrov – donirati je možno preko SMS-sporočila na 1919 s sporočilom »KRIS5« in na transakcijski račun društva Palčica Pomagalčica –, bo jutri, 27. septembra, potekala tudi novinarska konferenca »Slovenija za Krisa«. Na konferenci, ki jo organizira Društvo za pomoč otrokom z redkimi boleznimi Viljem Julijan, bo spregovorila tudi Krisova mati Ana Jerak.
Kako pomagati?
Denar za zdravljenje malega Krisa zbira društvo Palčica pomagalčica na svojem TRR (SI56 0510 0801 6627 635; namen nakazila: za Krisa). Možna je tudi donacija preko SMS-sporočila KRIS5 na 1919.
Denar za zdravljenje malega Krisa zbira društvo Palčica pomagalčica na svojem TRR (SI56 0510 0801 6627 635; namen nakazila: za Krisa). Možna je tudi donacija preko SMS-sporočila KRIS5 na 1919.
Hvala, ker berete Delo že 65 let.
Vsebine, vredne vašega časa, za ceno ene kave na teden.
NAROČITEObstoječi naročnik?Prijavite se
Predstavitvene vsebine
VEČ NOVIC
Predstavitvene vsebine
Komentarji