»Neumni ne dobijo parkinsona«

Enainšestdesetletna Magda Kastelic Hočevar, nekdanja učiteljica razrednega pouka iz Žužemberka, pravi, da je ambasadorka parkinsonove bolezni. Še vedno aktivna ženska, ki je zmeraj rada potovala, pisala priloge Vesele šole, sodelovala na seminarjih za zamejske učitelje v Trstu in Gorici in z učenci pripravila kopico raziskovalnih nalog, je pred izdajo četrte knjige. Tudi zdaj, z boleznijo, se ne more – ali noče – ustaviti.


 

Je od prvih težav do diagnoze minilo veliko časa?

Ne, diagnozo sem si sama postavila. Čutila sem znake, šla na splet in ugotovila, kaj mi je. Spremembe so bile očitne: ko sem pisala priprave ali preizkuse za šolo, se mi je zgodilo, da sem med tipkanjem kakšno črko izpustila, spet drugo natipkala dvakrat. To je bilo nadvse nenavadno, ker sem bila vedno zelo hitra in spretna. Zapletale so se mi noge, boleli so me sklepi … Imela sem 45 let, zato mi je zdravnik rekel, da to pa ne, to ne more biti parkinson, ker sem premlada. Toda strokovnjak v kliničnem centru, ki se ukvarja s to boleznijo, prof. dr. Zvezdan Pirtošek je takoj postavil diagnozo.

Kako ste jo sprejeli?

Svet se mi je sesul. Mesec dni sem hodila samo v šolo in domov, kjer sem zaklenila vrata in ostala tam, nikamor nisem šla. Avta nisem vozila eno leto. Vse se mi je zdelo »brezveze«. Ko pa prideš do dna, nimaš več kam in se moraš začeti dvigati ... Verjetno je pomagalo to, da sem po naravi borka in da sem bila že prej zelo vztrajna. Mož Slavko pravi, da sem šolski primer vztrajnosti.

Kaj je bilo tako grozno, ko ste izvedeli, da imate parkinsonovo bolezen?

Bolezen je neozdravljiva. Napreduje sicer počasi, a napreduje. Znaki so taki, kot jih je videti na meni: postaneš počasnejši, neroden, zapletajo se ti noge, glas se ti spremeni, obraz nima več tiste mimike, kot jo je imel nekoč.
Bolezen te prisili, da spremeniš način življenja. Na nevrološki kliniki v Ljubljani imamo medicinsko sestro Lidijo Ocepek, ki je specializirana za parkinsonovo bolezen. Rekla mi je, da naj ne prilagajam življenja bolezni, ampak bolezen življenju. Da naj se ne dam. In se ne dam! Tudi takrat, ko bi se lahko smilila sama sebi, grem, delam, ustvarjam. Prav dobro se nikoli ne počutim in se ne bom počutila nikdar več. In če bi šla naokoli samo takrat, ko se počutim dobro, ne bi šla nikoli nikamor. A grem.

Je trma pomembna?

Da, trma je pomembna, trma v pozitivnem smislu. Včasih sem bila res spretna in sem počela zelo različne stvari, tudi plesala sem rada. Saj še vedno rada plešem in z možem obiskujeva plesni tečaj, kar je ena od terapij: je druženje, učenje oziroma trening pomnjenja in gibanje.

Ko ste bili na dnu, ste potrebovali mesec dni, da ste se pobrali?

Mesec dni samo za to, da sem se vrnila med ljudi. Saj se v mesecu dni ne pobereš ...

Je bilo takrat pomembno, kdo je bil ob vas?

Moja največja opora je mož. Večkrat pravim, da mi je bog poslal angela. Z menoj je šel v Nemčijo, na operacijo, ves čas je bil ob meni. Prav tako moja družina: mama, sestri, svak ... Prijatelji pa gredo v času bolezni, res hude bolezni, skozi sito. Ostanejo le tisti, ki so najbolj plemeniti. Drugi gredo svojo pot.

Torej drži, da se takrat, ko človek zboli, veliko prijateljev in znancev umakne?

Drži. Ne vem zakaj, nisem psihologinja, da bi vedela, zakaj se to zgodi, toda nekateri se preprosto ustrašijo in se umaknejo. Ampak tisti najbolj srčni ostanejo. In teh je še nekaj. Eni gredo, drugi pridejo.


 

Kako pa je bilo potem, ko ste se sprijaznili z diagnozo?

Pobereš se, razmisliš. Pravijo, da je prvih pet let parkinsonove bolezni kot medeni mesec, saj tablete primejo. Ko pa bolezen napreduje in tablete ne zaležejo več, se začnejo pojavljati zgibki. To so nehoteni gibi, ko gre telo kar po svoje. Sedem let sem bila v šoli zaposlena za polovični delovni čas, pa se je dogajalo, da mi je ravnateljica na konferenci rekla, da grem lahko domov, ker so noge migale po svoje, roke spet po svoje, telo ni bilo obvladljivo ... To je bilo najbolj grozno.
To te tako izčrpa! Vsaj mene je izčrpalo do konca, da ni bilo več za živeti. Zdravnica – imam krasno zdravnico, dr. Nino Zupančič Križnar, ki ji pravim dobra vila – je rekla, da moram razmisliti o kontinuiranem zdravljenju, ki je na voljo v treh oblikah. Takoj, brez dolgega razmišljanja, sem se odločila za globoko možgansko stimulacijo, pri kateri ti dajo dve elektrodi v možgane. Poslali so me v München, kjer so takrat opravljali te operacije – zdaj jih tudi v kliničnem centru. Operirali so me v polzavesti. Čutila sem, ko so mi vrtali lobanjo in počeli vse, kar so pač počeli. Toda če bi bilo treba, bi šla skozi vse to še enkrat, ker zgibkov ni več. Poseg je pomagal.

Kaj se dogaja pri parkinsonovi bolezni?

Živčni končiči v možganih nimajo stika, ker možganske celice ne proizvajajo več dopamina. Dopamin pa je tisti, ki povezuje živčne končiče, da pride ukaz nazaj v možgane. Ko možgani rečejo »dvigni nogo«, jo dvigneš. Dopamina manjka, in ko izbruhne bolezen, pravijo, da je že 80 odstotkov možganskih celic odmrlo. Vzrok pa ni znan.

Kakšne so napovedi?

Za zdaj niso obetavne. Zdravila ni. Nadloge pa so hude: počasnost, okorelost, bolečine ... Vsak ima drugačne znake, dva bolnika nimata enakih. Nekateri postanejo pozabljivi. Zdravnik je rekel, da nam je morda lahko v tolažbo, da neumni ne dobijo parkinsona. Ta ujame pedantneže, deloholike, hedoniste. Bila sem zelo pedantna in zdaj me to bremeni. Prej sem čakala vsak prah, da sem ga skoraj prestregla, preden je padel na polico. Zdaj ne morem več, ker mi telo ne dopusti. Pa malo zamižim ... in gre.

Vseskozi ste bili in ste še vedno zelo aktivna ženska, tudi urednica revije Trepetlika, ki jo izdajate v društvu bolnikov s parkinsonovo boleznijo. In po vaši zaslugi je prva Slovenka, ki je uspela v Hollywoodu, postala znana?

V šoli sem učila od prvega do osmega oziroma devetega razreda in z učenci smo se lotevali različnih projektov. Naredili smo približno dvajset raziskovalnih nalog, povezanih s Suho krajino: obdelali smo skorajda vse cerkve, popisali zanimiva vrata, praznično peko, kmečka orodja in kmečka dela, znane Suhokranjce ... Pripravili smo tudi raziskovalno nalogo o Rozaliji Sršen, ki je kot Zalla Zarana uspela v obdobju nemega filma. V Žužemberku smo ji letos postavili relief v našem parku.

Če se vrneva k bolezni: vas je spremenila?

Spremenila je moj pogled na svet, na življenje. V bistvu so se vrednote prerazporedile na novo. Ko sem bila mlada, sem bila vedno nesrečna, ker sem bila malo bolj okrogla. Danes pa vem, da to in še kopica drugih stvari sploh ni pomembnih. Življenje se mi je spremenilo predvsem zato, ker tisto, kar sem prej delala z lahkoto, recimo šla na potovanje, ni več tako preprosto. Velikokrat je vprašanje, ali iti ali ne, narediti nekaj ali ne. Drugače gledam tudi na vsak dan. Jutra so najlepša, česar prej sploh nisem opazila, ker sem jih z veseljem prespala. Zdaj pa je vsako jutro novo rojstvo, neki začetek. Zdaj zavestno poslušam petje ptic, prej je bilo to samoumevno.

Še vedno se ne ustavite in nimate namena, da bi se?

Ne. Kvačkam, oblikujem nakit, šivam torbice, inštruiram, pišem pesmi, urejam Trepetliko in pomagam vsakomur, ki se pripravlja na operacijo in bi rad izvedel mojo izkušnjo. Ne znam počivati. Meditacija in joga nista zame. Res ne. Ne morem mirovati. Odkar sem bolna, še manj. Prej sem se lahko ulegla in gledala televizijo, zdaj pa mi je škoda časa za počivanje. To je malo »mimo«, vem. Ampak vseeno delam tisto, kar me veseli. In to je pomembno.