Krisa prvi obisk na ameriški kliniki čaka v petek

Enaindvajsetmesečni Kris Zudich s spinalno mišično atrofijo je odpotoval v ZDA, kjer ga bodo zdravili v kliniki UCLA (The University of California) v Los Angelesu.

Kris je z letališča Jožeta Pučnika odletel z zasebnim letalom, ki mu ga je posebej za ta namen odstopil srbski poslovnež Miodrag Kostić, sicer lastnik Gorenjske banke, hotela Kempinski v Portorožu in večinski lastnik Letališča Portorož. Po grobih ocenah je vrednost poleta z zasebnim letalom med pet in deset tisoč evri za eno uro letenja. Privarčevana sredstva bodo v društvu Palčica Pomagalčica zdaj lahko namenili drugim pomoči potrebnim otrokom in družinam.



»Trenutno smo dobro, bo pa do leta napetost zagotovo naraščala. Doslej niti ni bilo časa razmišljati o tem,« je ob snidenju s sedmo silo na brniškem letališču začela Krisova mama Ana Jerak, ki je skupaj z življenjskim sopotnikom Matteom, z zdravnikom in ekipo spremljala dečka na 14 ur dolgem letu do Kanade, od koder bodo potem potovali v Los Angeles, kjer Krisa predvidoma v petek čaka prvi obisk v kliniki.

»Kris je dobro, ga je pa kot nalašč, za pikico na i, včeraj zvečer malo oblila vročina. Tudi on verjetno občuti pritisk, napetost in živčnost zadnjih dni. Bilo je kar napeto, ker so bili vmes prazniki, se nam je vse nekoliko zamaknilo,« je odgovorila mama.



Družina se dolge poti ne boji in je mirna, saj bo imela v zasebnem letalu spremstvo zdravnika in na voljo vse, kar potrebuje. »Smo pozitivni, tako kot smo zgodbo začeli, jo bomo tudi končali, iz nje bomo prišli še boljši in močnejši,« je dodala Ana Jerak.

Dogodki so družino kar malo prehitevali, tako da bodo morali Kris in starši prvih nekaj dni v Los Angelesu – preden se bodo za dva do štiri mesece preselili v apartma – bivati v hotelu, kar jim seveda zaradi kuhanja za Krisa ne gre na roko. Odločitev, da jih pospremi tudi medicinsko osebje, je bila logična, saj bo družina, ki o nadaljnjem časovnem načrtu še ne more govoriti, zato mirnejša.



Ob 11.30 so starši v spremstvu osmih najbližjih svojcev Krisa pripeljali na Kostićevo zasebno letalo, najbolj čustveno – tudi robčki so bili potrebni – pa so se od odprave poslovili stari starši, ki so z dečkom, tako Ana Jerak, »zelo globoko povezani«. Letalo je na 14-urno pot čez lužo poletelo ob 12.01. »Srečno pot, uspešno zdravljenje in čim hitrejšo vrnitev domov,« je Krisu in posadki zaželela babica.

Posnetek izjave:





Za zdravilo na podlagi genske terapije, imenovano zolgensma, ki bi redko dedno mišično-žilno bolezen lahko ustavilo, v Evropi pa še ni registrirano, je klinika UCLA že poslala račun, in sicer v višini 2.234.031 ameriških dolarjev.



Zdravilo zolgensma, ki velja za revolucionarno in naj bi v enkratnem odmerku pozdravilo spinalno mišično atrofijo, je primerno le za otroke do drugega leta. Ameriška agencija za zdravila je njegovo uporabo odobrila maja letos.