Kris bo pomagal drugim malim bolnikom

»Ponosni smo, da je društvo Palčica Pomagalčica izbralo nas,« je povedala Breda Krašna, generalna sekretarka Zveze prijateljev mladine Slovenije, ki je skupaj s predstavnico društva Lariso Štoka podpisala pogodbo o prenosu 2,3 milijona evrov, kolikor stane ameriško zdravilo za malega Krisa Zudicha. V dobrodelni akciji je bilo za hudo bolnega dečka zbranih več kot 3,98 milijona evrov.

Dvajsetmesečni Kris ima redko dedno mišično-žilno bolezen, spinalno mišično atrofijo, ki naj bi jo novo zdravilo, na podlagi genske terapije (imenovano Zolgensma), lahko ustavilo. Zdravilo so razvili v ZDA, v Evropi naj bi ga patentirali prihodnje leto. Ker ga mora deček prejeti pred drugim letom starosti, je edini način zdravljenja samoplačniški, cena zdravila pa je astronomskih 2,3 milijona evrov.

Krisovi starši pričakujejo, da jim bodo ameriški zdravniki datum za prejem zdravila sporočili v desetih dneh. Možnost, da bi zdravilo poslali v Rim – za kar so se dogovarjali, da bi bolnemu dečku prihranili naporno pot v ZDA – se ni izšla zaradi zakonskih omejitev, povezanih z zamikom patentiranja zdravila v Evropi.



Koprskemu društvu Palčica Pomagalčica in dobrodelni škratki je z izjemnim podvigom uspelo zbrati 3.981.621 evra za hudo bolnega dečka, nato pa se je ukvarjalo z vprašanjem obdavčitve. To so po nasvetu rešili tako, da so se povezali z eno od humanitarnih organizacij. Ta status je mogoče pridobiti po letu dni humanitarnega delovanja, česar Palčica Pomagalčica, ki je bila ustanovljena letos poleti, ne izpolnjuje.

Preostanek denarja »Krisovim prijateljem«

Presežek donacij za Krisa, v višini 1,6 milijona evrov, bo za zdaj ostal na računu društva. »Denar bomo namenili drugim otrokom – poimenovali smo jih Krisovi prijatelji –, katerih zdravje je življenjsko ogroženo,« je napovedala Štoka. Dogovarjajo se o pomoči še enemu dečku. Samo društvo pa po besedah Štoke za svoje delovanje ne potrebuje denarja, saj temelji izključno na prostovoljstvu. Pogodba z Zvezo prijateljev mladine (ZPMS) določa, da bodo morebitne dodatne stroške pri zdravljenju Krisa, stroške bivanja staršev in medicinskega osebja, če bo treba, urejali z aneksom k pogodbi. Tako naj bi društvo na račun zveze nakazalo še dodatnih 100.000 evrov.

Morebitni presežek denarja, ki ga bo prejela ZPMS, pa bodo – kot je dogovorjeno s Palčico Pomagalčico – nakazali v njihov sklad Sapramiška, s katerim pomagajo otrokom s posebnimi potrebami iz socialno ogroženih družin. Redno bodo tudi obveščali javnost, koliko denarja se je kasneje še nabralo – razlog so bile že sklenjene donatorske pogodbe ali napovedani dobrodelni dogodki, nekaj denarja za Krisa pa so ljudje nakazali neposredno na ZPMS.

Abanka, pri kateri ima Palčica Pomagalčica odprt račun, se je za zdaj odpovedala vsem provizijam pri nakazilih za Krisa. Pri ZPMS upajo, da bo banka uslišala njihovo prošnjo, s katero jo pozivajo, naj to stori tudi v njihovem primeru. »Naj poudarim, da bomo stroške našega dela, ki ga bo zahtevala pomoč Krisu, krili sami,« je še omenila Krašna.