Če nima hujše motnje, ni otrok s posebnimi potrebami

Neža Šabanovič Grmšek, mamica 8-letnika z downovim sindromom, te dni znova trka na vrata ministrstva za delo in zdravniške komisije, ki določa seznam kroničnih bolezni in stanj ter s tem status otrok s posebnimi potrebami in opozarja na še en »slovenski absurd«.

Neža Šabanovič Grmšek, mama 8-letnika z downovim sindromom. FOTO: Osebni arhiv

Ne le, da otroci z downovim sindromom z lažjo motnjo v razvoju po 3. letu niso upravičeni do odločbe, ki bi jim prinesla status otroka s posebnimi potrebami; kljub diagnozi, ki nikoli čudežno ne izgine, komisija o prejemnikih odločb odloča vsako leto posebej. In vsako odločanje – tudi o pritožbah in ugovorih, in teh je veliko - je plačano …

Samo v enem letu so člani komisije, ki jo vodi dr. Nataša Bratina, »za zdravniško odločanje o nečem, kar so si sami napisali v pravilnik«, kot v imenu društva Downov sindrom z okrog 700 člani pravi Grmškova, dobili izplačanih 443 tisočakov. Dodaten absurd je, da morajo starši, dodaja, vsako leto znova vlagati prošnje, pri čemer pri odločanju, kot ugotavljajo, »ni nobenega pravila«. Grmškova pojasnjuje: »Po mnenju zdravniške komisije blažja motnja v razvoju očitno ni dovolj velika težava, da bi otroka z downovim sindromom, ki nima hujše motnje, opredelili kot otroka s posebnimi potrebami. Še dodatna težava je pri mlajših otrocih, kjer psihološke ocene sploh še ni mogoče izvesti, zato jim odločba, kljub sindromu in vseh pridruženih težavah ne pripada. Glede na papirje je njihov otrok 'normalen', vse ostale težave jih ne zanimajo. Medtem pa paket zdravnikov v zdravniški komisiji za odločanje o nečem, kar je logično in že zapisano na krvnem izvidu, v žepe pobaše skoraj pol milijona evrov.«

Drage terapije

Odločba, ki jo na podlagi ocene zdravniške komisije izdajajo centri za socialno delo (CSD) in ki za mnoge družine predstavlja dobrodošel dodatek v višini dobrih sto evrov mesečno, je obenem edini dokument, ki dokazuje, da otrok potrebuje posebno nego. Na odločbo je, denimo, med drugim vezan tudi izredni dopust staršev … Zakaj torej otrokom z downovim sindromom odločbe ne bi priznali »avtomatsko«, do polnoletnosti, se sprašujejo starši. S tem bi država privarčevala, saj bi prihranili delo CSD-jem in zmanjšali tudi število sej zdravniške komisije, je prepričana Grmškova.

Prenova pravilnika

Dr. Nataša Bratina je za Delo v zvezi z očitki, ki letijo na »njeno« zdravniško komisijo, pojasnila le, da se prvič po letu 2019 obeta prenova pravilnika (del slednjega je seznam bolezni in kroničnih stanj in je kot tak podlaga za odločbe, o. p.) in dodala, da so se na to temo sestali 12. januarja. Grmškova, sklicujoč se na neuradne podatke, komisiji očita, da ni upoštevala niti enega predloga staršev otrok z downovim sindromom.

Vedno več učencev s posebnimi potrebami, prostora zanje ni

O pravilniku sicer dokončno odloča ministrstvo za delo, ki pojasnjuje, da so »trenutno v fazi aktivne priprave sprememb pravilnika in seznama« in da sta oba v medresorskem usklajevanju. Kot so še poudarili, spremembe pripravljajo v sodelovanju z zdravniškimi komisijami, ki v postopkih za uveljavljanje pravic za otroke, ki potrebujejo posebno nego in varstvo, dajejo mnenja centrom za socialno delo oziroma ministrstvu. Sicer pa se ministrstvo, so dodali, ob posodobitvi pravilnika in seznama vedno posvetuje še z drugimi specialisti - nečlani zdravniške komisije, ki »vedno proučijo tudi pobude zainteresirane javnosti«.

Vsako leto se na približno 800 do 1000 porodov rodi en otrok z downovim sindromom.