Ne bojijo se smrti, bojijo se trpljenja

Od paliativne oskrbe kot univerzalne temeljne storitve (UTS), ki bi bila enako dostopna vsem, ki jo potrebujejo, smo pri nas še zelo daleč, je pokazala razprava na okrogli mizi v organizaciji zavoda Opro, ki je potekala v Knjižnici Otona Župančiča v Ljubljani. Epidemija zaradi koronavirusa je dokončno razgalila  velik primanjkljaj na tem področju, saj je namesto sistemske ureditve delo na tem področju prepuščeno peščici zanesenjakov.

V Sloveniji sta vlada in parlament že leta 2010 sprejela Državni program paliativne oskrbe, ki naj bi sistemsko uredil to pomembno področje v bolnišnicah, na bolnikovem domu, domovih za starejše in hospicih, za kar naj bi poskrbeli odločevalci ministrstva za zdravje, Zavod za zdravstveno zavarovanje Slovenije (ZZZS) in vodstva zdravstvenih ustanov, za kar ni bilo poskrbljeno, je uvodoma poudarila moderatorka Sinja Čož, mlada raziskovalka s FDV in sodelavka zavoda Opro.

Na vprašanje, kako je s paliativno oskrbo v novem zakonu o dolgotrajni oskrbi, so udeleženke okrogle mize ugotavljale, da je tam ni in da to vse pove o tistem programu o paliativni oskrbi, ki ga je vlada sprejela pred več kot desetimi leti. V javni razpravi so strokovnjaki na to pomanjkljivost zakona opozorili, odločevalci pa ga niso spremenili. To pa je tudi odgovor na to, kako uresničujemo paliativno oskrbo kot univerzalno temeljno storitev, ki mora biti dostopna vsem.

Pomanjkljivi podatki ZZZS

Iz podatkov ZZZS o spremljanju paliativne oskrbe ni mogoče razbrati niti obsega niti stroškov te dejavnosti v Sloveniji. Znani niso niti odgovori na temeljna vprašanja, koliko usposobljenega osebja imamo in kako je usposobljeno, komu je paliativna oskrba na voljo, koliko je mobilnih intervencij je na leto, koliko stanejo, zakaj negovalni stroški niso kriti iz zdravstvenega zavarovanja, ali je zdravnik iz mobilne enote dosegljiv na domu ali samo preko interneta ali telefona in podobno, je stanje opisala moderatorka.

Dodaten problem predstavlja tudi definicija ZZZS, ki paliativno oskrbo razume le kot podporo bolniku, ko je specifično zdravljenje končano in je tako zapisano tudi v izvidu lečečega zdravnika. S strokovnega vidika je ta definicija neutemeljena, saj zapostavlja velik del zdravljenja; izkazalo se je namreč, da ima zgodnja paliativna oskrba v kombinaciji z zdravljenjem veliko dobrobiti, pozitivno vpliva na bolnika in na njegove telesne simptome, je povedala Sinja Čož.

Potreb je čedalje več

Ob tem pa potrebe po paliativni oskrbi naraščajo. Pri nas vsako leto zaradi kroničnih obolenj umre približno 20.000 bolnikov. Po ocenah jih bo v prihodnje še več. Vsak dan v Sloveniji umre več kot 50 ljudi, večina zaradi kroničnih obolenj, 15 zaradi raka. Med njimi so mladi odrasli, ki zaradi bolezni ne morejo biti več v podporo svoji mladi družini, kjer otroci izgubljajo enega od staršev. Med njimi so tisti, ki imajo hitro napredujočo bolezen, ki ne dopušča dovolj časa, da bi se kolikor toliko mirno soočili z novo situacijo. Večina bolnikov, ki umrejo na onkološkem inštitutu, je starejših od 65 let.

Raziskave kažejo, da bolnike najbolj skrbi, da bodo svojcem v času umiranja v breme. Zato je cilj paliativne oskrbe zagotoviti ustrezen podporni sistem ob koncu življenja, ki bo bolniku omogočil spokojno, nebolečo in človeka dostojno smrt. »Paliativna oskrba bolnika mora biti prilagojena individualnim potrebam vseh vpletenih, od zgodnjega odkritja bolezni, do konca oskrbe, da zmanjša kar največ trpljenja, s tem da preprečuje ali ublaži bolečine in morebitne druge telesne simptome ter psihološke in socialne ali duhovne težave. Zato je za takšno oskrbo nujna ekipa strokovnjakov, ki vključuje najmanj družinskega zdravnika, patronažno sestro in zdravnika specialista za terminalno bolezen, da lahko kar najbolj kakovostno rešujejo zaplete in svetujejo umirajočim in njihovim svojcem,« je poudarila Sinja Čož.

Tako se dogaja, da v Sloveniji več kot polovica ljudi umre v zdravstvenih institucijah, podobno kot v večini zahodnih držav. Veliko življenj se izteče travmatično in z nepotrebnim trpljenjem. Težav ne povzroča samo pomanjkanje sredstev, kadrov in usposabljanja, ampak tudi kultura sodelovanja in pomanjkanja soodločanja o zdravstvu.

Lajšanje težav je veščina, mnogi je ne obvladajo

Vsi mednarodno priznani zdravstveni centri v zadnjih letih intenzivno vključujejo integrirano dejavnost zgodnje paliativne oskrbe v svoje temeljne stroke. Kaj pa pri nas? Sinja Čož je prebrala pismo zdravnika iz onkološkega inštituta, ki piše, da je »pravilna odločitev o prenehanju agresivnih postopkov vzdrževanja življenja in omogočanju terapije, ki lajša težave in izboljšuje bolnikovo udobje, veščina, ki je največkrat ne obvladamo. Z medicinskega vidika je težko prepoznati točko umiranja; točko, ki ne bo več vodila do izboljšanja zdravja, to je še težje v starosti. Vse te težave se skrivajo tudi v neobstoju univerzitetnega študija paliativne oskrbe kot tudi geriatrije. Zdravniki premalo vemo o starejših in njihovih specifičnih potrebah.«

Na spletni strani evropskega združenja geriatrične medicine je na primer podatek, da smo ena redki držav članic EU, ki nima niti enega specialista geriatra. Pri nas so izredno redki tudi strokovnjaki paliativne medicine, ki so končali subspecialistično izobraževanje v tujini. Izobraževanja so prekratka, da bi lahko zdravniki razvili specifične veščine, predvsem v komuniciranju in izurjenosti v ravnanju v etičnih dilemah, ki se pojavljajo v obravnavi bolnika.

Reševanje eksistencialnih stisk

Da duhovna podpora bolniku in svojcem blagodejno vpliva na nekatere povsem telesne simptome, se je tudi pri nas izkazalo v primerih dobrih praks v naših bolnišnicah. V teh primerih sta dejansko predstavljali zdravstvena nega in terapija z zdravili le manjši del, veliko dela je bilo usmerjenega v reševanje eksistencialnih stisk, kjer igra veliko vlogo tudi pogovor. S pogovorom se bolniku zagotovi občutek varnosti, bližine in topline, je poudarila moderatorka.

Kako je bilo vse to uresničeno v domovih za starejše v času epidemije? Kdo se je z njimi pogovarjal? Ali se je z njimi ravnalo kot z osebami, ki imajo svoje izkušnje, vrednote, prepričanja, ali se je ohranjalo dostojanstvo njihovega življenja. »Živimo v času, ko se pogovorom o smrti in umiranju praviloma izogibamo, ker smo običajno prepredeni z občutkom strahu, nemoči, ujetosti in predsodki posameznikov in družbe. Zagovornik načela enakosti je v poročilu o raziskavi razmer o domovih za starejše v prvem valu epidemije, da je prišlo ob omejevalnih in zaščitnih ukrepih do nesprejemljivih posegov v korist pravice in dostojanstva starejših: pravice do gibanja, do družinskega življenja, do enake zdravstvene obravnave, do zdravja in določanja o tem, da ni bilo prostorskih možnosti, premalo osebja,« je povzela Sinja Čož.

V domovih so poročali, da so morali zmanjšati obseg ali povsem prekiniti izvajanje terapij in drugih storitev, kar je pomembno vplivalo na zdravje in počutje stanovalcev. Zlasti se je zdravje poslabšalo stanovalcem z demenco, invalidom in nepokretnim. Nato pa je presenetila ugotovitev zagovornika v začetku leta, ki ni potrdil navedb, da jim je bilo zaradi starosti, zdravstvenega stanja in kraja prebivanja bolnišnično zdravljenje onemogočeno, čeprav bi ga potrebovali. Ugotovil, da ministrstvo za zdravje ni povzročilo diskriminacije.

Občutek, da jih je družba pustila na cedilu

V Domu starejših občanov Ljubljana Vič-Rudnik paliativno oskrbo izvajajo od leta 2016. Mag. Barbara Purkart, socialna pedagoginja in pomočnica direktorice za strokovne zadeve v tem domu, je povedala, da jim je bilo zadnje dve leti v domovih zelo težko.

»Zdelo se nam je, da smo ostali čisto sami s stanovalci, na začetku so se tudi svojci bali. To smo doživljali, kot da nas je družba pustila na cedilu, sploh v prvem valu, ko je zavladala panika, da bodo stari ljudje zasedli bolnišnice. Pred epidemijo so bili stanovalci s takimi stanji sprejeti v bolnišnico brez problema, zdaj so morali ostati v domu, kjer nimamo dovolj kisika, v enoti imamo tri kisikove bombe, ko jih porabimo, smo brez. Zdravnica in medicinske sestre so bile pod velikim pritiskom. Vsako jutro smo imeli sestanek in si razdelili delo. Vsak dan so prihajala nova, včasih tudi večkrat na dan in včasih so bila kontradiktorna. Še zdaj se včasih menjajo od včeraj na danes.«

Purkartova se je odločila za nadaljnji študij, da bo raziskala, ali so bili res domovi organizacijsko nesposobni ali pa je v ozadju kaj drugega. Poskušali so nadaljevati tudi s paliativno oskrbo, v zmanjšanem obsegu. Po prvem valu so se odločili, da ne bodo nikoli več zaprli doma. Organizirali so video klice in stanovalce vozli k oknom, vendar so se zavedali, da ni enako, če svojci pridejo k njim.

Poleg individualnega še načrt za paliativo

Ker je bilo manj hospitalizacij, je več stanovalcev umiralo v domu, za kar ugotavljajo, da je pri njih, ker imajo organizirano paliativno oskrbo in pogovore s svojci, bolje, kot če stanovalec umre na poti v bolnišnico. Če gre kdo ob koncu življenja v enem tednu trikrat v bolnico in nazaj, mora biti zanj zelo stresno.

Lani so v okviru paliativne oskrbe imeli samo 11 družinskih sestankov, drugače enega na mesec v eni in enega v drugi enoti. Purkartova je ob tem opozorila, da ZZZS ne podpira specialista za paliativno oskrbo, financira ga dom sam. »Pomagali smo si z internimi izobraževanji, članice paliativnega tima so  usposabljale svoje sodelavce.« Želimo si, da bi čez nekaj let za vsakega stanovalca, ko bodo delali individualni načrt, hkrati naredil tudi načrt za paliativo. »Za nekatere stanovalce, ki prihajajo k nam, imajo kronične bolezni in so krhki, je to zadnja postaja. Nekateri stanovalci in svojci pa na to niso pripravljeni.«

Paliativni tim v domu sestavlja zdravnica, diplomirana medicinska sestra, socialna delavka in po potrebi lahko tudi delovna terapevtka, ki se je dodatno izobraževala in skrbi za duhovno podporo, stanovalec in svojci. »Stanovalec mora povedati, če v zadnjem delu življenja zraven želi svojce. Velikokrat imamo situacijo, ko stanovalec ne zmore več sodelovat, želijo pa si svojci. Zaradi zapletenih situacij, ki lahko nastanejo, je dobro, da se naredi tudi načrt za paliativno oskrbo, ki ga lahko tudi spremenijo.«

Med drugim stanovalca in svojce vprašajo, kaj si želijo glede invazivnega zdravljenja, če proti koncu življenja pride do okužbe, ali želijo antibiotike, kako je s hranjenem, ali želijo imeti sondo, ali želijo na koncu v bolnišnico in podobno. Tako je vsem lažje, tudi sestri, ki je sama popoldne ali čez vikend, še vedno pa se posvetuje z zdravnikom. Poudarek na individualnih potrebah, pravi Barbara Purkart.

Med epidemijo več paliativnih obravnav

Dr. Maja Ebert Moltara z oddelka za akutno paliativno oskrbo ljubljanskega onkološkega inštituta, ki vsako leto oskrbi več kot 400 bolnikov z rakom, je povedala, da je paliativna oskrba na onkološkem inštitutu potekala nemoteno in bolj odprto kot vse druge dejavnosti v medicini: »Medtem ko je bilo v drugih bolnišnicah manj obravnav pacientov, je bilo na našem paliativnem oddelku več obravnav.  Bilo je tudi več obravnav, ko bolniki niso bili obravnavani znotraj bolnišnice, ampak prek telefona.«

Na ljubljanskem OI zagotavljamo predvsem podporo bolnikom z rakom, od leta 2007 pa imajo tudi akutni paliativni oddelek. Maja lani so po dolgih letih prizadevanj dobili odobritev, da pet bolnišnic v Sloveniji dobi dodatne paliativne time, da lahko pacientom pomagajo na domu, kar se morda ne bi zgodilo, če ne bi bilo epidemije. 

»Pri nas to ni nek tabu, ker se zavedamo, da sta onkologija in medicina čedalje boljši, pozdravimo vse  več bolnikov, vendar pa je tudi več bolnikov z rakom, veliko jih umre in potrebuje podporo. Vsak zdravnik pri nas mora znati osnove paliativne oskrbe, ker je to sestavni del vsakega zdravnika onkologa, ki zdravi bolnika z rakom,« je povedala dr. Ebert Moltara.

Več kamenčkov v mozaiku

»Imamo dogo tradicijo paliativne oskrbe, k vsem dejavnostim smo dodali še mobilno paliativno enoto. To je samo en kamenček, ki jih potrebujemo za paliativne bolnike. Potrebujejo bolnišnično in ambulantno obravnavo, mobilno enoto, telefonsko podpro 24 ur na dan. Cel ta sklop dejavnosti zagotavlja, da se individualno prilagodiš potrebam posameznega bolnika.«

Razložila je, da je paliativna oskrba sestavni del onkološke obravnave. Nekdo, ki ima neozdravljivega raka, ga ima običajno več let. Podaljšujejo življenje neozdravljivo bolnim. Pred vključevanjem v pozno paliativo je potrebna zgodnja, kjer izvedo, kaj si želi bolnik, kakšne so njegove vrednote in vrednote družine. »Pomembno je, da se pravočasno vključujemo. Za večino bolnikov to vodi onkolog internist. Splošno paliativno oskrbo izvajajo ostali zdravniki, specialisti pa specializirano, kompleksnejšo. To znanje bi morali imeti vsi zdravniki, kompleksnejše primere pa obravnavamo v specializiranem oddelku,« je dejala dr. Ebert Moltara.

Celostna obravnava pacientov

Dr. Erika Zelko z Medicinske fakultete v Linzu in voditeljica na področju paliative v EU, v sklopu programa »LAST AID« (Zadnja pomoč), je poudarila da je paliativna oskrba kot celostna obravnava bolnika samo v enem segmentu del zdravstvene oskrbe. Zraven potrebujemo tudi duhovno oskrbo, psihološko podporo, marsikdaj je treba urediti tudi socialno namestitev.

Paliativna oskrba pomeni celostno obravnavo vseh potreb bolnika v zaključevanju svojega življenja. Medicina ima znanje in sposobnost, da lahko  veliko simptomov olajša, govorimo tudi o podaljšanem zdravljenju. Veliko prej smrtnih bolezni je zdaj kroničnih. S spreminjanjem demografskih razmer bo teh kroničnih bolnikov še več. Tu pa nastane ta manko, ki ga imamo v Slovenji. Govoriti o smrti je večji problem, kot govoriti o seksualnih težavah. Odgovornost družbe do paliativne oskrbe pomeni, da se znamo pogovarjati tudi o tem, da bomo umrli, poudarja dr. Zelko.

Smrt je, kot rojstvo, del življenja

»Ob tem naletimo na dve težavi. Prva težava je, da smo marsikdaj tudi mi neuki, da je v težkih situacijah, v katerih so bolniki in svojci, tudi nam težko, ker smo tudi ljudje. Po drugi strani pa je tu nerazumevanje družbe, ki smrt in umiranje potiska v sivo cono, ki se šteje kot neuspeh medicine kot take. Študentom velikokrat povem, da smrt ne sme biti naš nasprotnik. Smrt je tako kot rojstvo del življenja. Tako kot se učimo zdraviti ljudi in jim olajšati življenje, tako se moramo naučiti odločati, kako bo z življenjem v zadnjem obdobju,« pravi dr. Zelko.

Na vprašanje, kdo je odgovoren, da paliativa ni napredovala, odgovarja, da gre za kompleksno situacijo, v kateri mora biti družba zrela, da jo sprejme kot del oskrbe v obravnavi pacienta. Krasno je, da se lahko zdravnik ob postavitvi diagnoze pogovori z bolnikom in družino. Se pogovori o tem, kako priti do zaključka s čim večjo kakovostjo in čim manj težav. Tu se morajo vključiti socialno delo, ki ureja finančne zadeve, in negovalni kadri.

Največ ljudi si želi umreti doma, čeprav vedno to ni mogoče

V raziskavi med 1000 ljudmi, starimi od 18 do 90 let, so ugotovili, da si 70 odstotkov ljudi želi umreti doma, največ se jih boji, da ne bodo imeli dovolj negovalne pomoči, da bodo svojcem v breme in da bodo osamljeni. To so stiske, ki so jih izražali. Želeli so si vsaj 24-urnega kontakta na razpolago, za podporo, da bodo vedeli, kako ravnati. »Občutek, ko nekdo nekaj potrebuje in mu tega ne znaš in ne zmoreš dati, je bila rdeča nit naše raziskave. Pomembno je razmišljati, kako skupaj omogočiti tistim, ki potrebujejo oskrbo, omogočimo, da jo bodo dobili ustrezno in tam, kjer si jo želijo.«

Nekateri ljudje umrejo v bolnišnicah. Za učinkovito paliativno oskrbo potrebujemo sistem, ki bo deloval od primarnega nivoja, kjer lahko pokrijejo 80 odstotkov potreb bolnikov in svojcev, do bolnišničnih oddelkov, kjer si nas večina ne želi umreti, pa se včasih to mora zgoditi. Tu so še domovi za starejše, ki niso bili zgrajeni za razmere epidemije. Ker se v epidemiji nihče ni znašel, so bila velikokrat tudi kontradiktorna navodila, ugotavlja dr. Zelko.

Dostojanstvo tudi ob koncu življenja

»Družbene strukture, ki so pomembne za paliativno oskrbo, smo mi, smo ljudje. Zdravniki lahko prispevamo zdravstveni del, domovi za starejše svoj del, imamo tudi hospice. Glede na demografske trende in naraščanje prebivalcev nad 65 let, ki bodo kronični bolniki, pa tudi v veliko boljši kondiciji, kot je bilo to pred 20 leti, je treba omogočiti tistim, ki bodo to potrebovali, človeku vredno življenje, do zaključka življenja. Ne pričakovati od države in vlade, da bo iz predala vzela program, in ga poklonila vsem, ki si ga želijo. Ko stopimo korak naprej in sami začnemo razmišljati, kaj lahko prispevamo, da bo to drugače, lahko začnemo razmišljati o tem, da ne bomo deset let v predalih imeli programov, ki so dobri,« pravi dr. Zelko.

V Pomurju so pripravili program hospic hiše, ker bi radi zaokrožili možnosti, poleg paliativnega mobilnega tima, ki so ga dobili in poleg bolnišničnih postelj, ki jih imajo v ta namen. Pripravili so načrte, regija je dala soglasje, ustavilo pa se je pri političnih odločevalcih, ki menijo, da to ni smiselno, ker imajo paliativni mobilni tim. Odgovor na to je, da vse to potrebujemo zato, ker so tudi ljudje, ki imajo drugačne potrebe, ker nas je čedalje več, ki živimo sami in v majhnih družinah. In ne moremo pričakovati, da bomo kljub našim velikim željam lahko umrli doma. Zato v družbi potrebujemo podporne strukture, ki nam bodo pomagale, ko bomo to potrebovali, zaključuje dr. Zelko.