Pravica do dostojanstvenega konca življenja

Združenje za dostojno starost Srebrna nit je na svoji spletni strani objavilo predlog zakona o pomoči pri prostovoljnem končanju življenja (ZPPKŽ) in ga dalo v šestmesečno javno razpravo. Pripravila ga je skupina strokovnjakov z različnih področij s prvopodpisanim Andrejem Pleterskim. Po njegovih besedah pripravljeni predlog vsakomur omogoča varen in dostojanstven konec življenja v krogu najbližjih, na kraju in v času, ki ju izbere pacient.

Pri pripravi predloga zakona so sodelovali še Igor Pribac, Dušan Keber, Brigita Skela Savič in Luka Mišič. Predsednica Srebrne niti Biserka Marolt Meden je spomnila na peticijo združenja iz leta 2019, poimenovali so jo Pobuda za pravno ureditev pomoči pri dokončanju življenja, ki jo je podpisalo več kot pet tisoč ljudi. Predlog, ki ima 37 členov in je po njenem v primerjavi z zakoni, s katerimi se soočamo danes, napisan zelo razumljivo, vsebuje tudi natančne obrazložitve posameznih členov.

V celoti je objavljen na spletni strani www.srebrna-nit.si. Na elektronskem naslovu srebrna.nit@gmail.com zbirajo vprašanja pripravljavcem, na katera bodo odgovorili, pa tudi vse pripombe strokovne in laične javnosti. Upoštevali bodo pripombe, pri katerih bo to mogoče, in odgovorili na tiste, ki jih ni mogoče upoštevati, pri čemer bodo utemeljili, zakaj ne. Po šestih mesecih bodo predlog zakona poslali v državni zbor, je povedala Biserka Marolt Meden.

Pomoč pri končanju življenja

»Smrt je poleg rojstva tisti dogodek v življenju, ki se mu nihče ne more izogniti. Večina si nas želi mirne in spokojne smrti. Vendar je smrt lahko tudi trpeča, povezana z dolgotrajnim umiranjem in izgubo osebnega dostojanstva,« je povedal Andrej Pleterski, sin očeta, ki mu trenutni družbeni sistem ni dovolil umreti, ko si je zaradi trpečega umiranja za to prizadeval, tudi s pismom državnemu zboru. Zaradi varovanja osebnega dostojanstva se v svetu vse bolj uveljavlja t. i. pomoč pri končanju življenja. Evropsko sodišče za človekove pravice odločitev o pravnem (ne)urejanju in načinih urejanja te pravice prepušča državam članicam Sveta Evrope, je dejal Pleterski.

Poudaril je, da se predlog zakona opira na temeljna načela podobnih ureditev. »Uveljavlja samostojno, avtonomno odločitev dobro informirane trpeče osebe, da zaprosi za pomoč pri končanju njenega življenja. Od te odločitve lahko kadarkoli odstopi. V postopku uveljavljanja pravice so ji predstavljene vse možne medicinske alternative, o odobritvi prošnje pa odloča več za to usposobljenih strokovnjakov. Trpljenje posameznika je opredeljeno subjektivno in nima zunanjih količinskih meril ter je podvrženo zgolj strokovni zdravniški presoji. Predvideni sodelujoči zdravniki in drugi zdravstveni delavci lahko uveljavljajo ugovor vesti in se izvzamejo iz postopka.«

Odloča se pacient, ne zdravnik

Predstavljeni predlog pa vsebuje tudi nekatere rešitve, ki se razlikujejo od uzakonjenih rešitev v drugih državah, navaja Pleterski: »V našem predlogu odobritev prošnje ni predmet široke diskrecijske pravice odločevalcev, ampak gre za uveljavitev človekove pravice pacienta,  njegove zasebne, intimne odločitve, s katero uresničuje svojo pravico do odločanja v lastnih zadevah. To pomeni, da je teža odločitve na pacientu in ne na zdravniku, saj slednji strokovno oceno poda šele po tem, ko je pacient sprožil postopek pomoči pri (prostovoljnem) končanju življenja.«

Kot je dejal, ima pacient tudi pravico do pravnega varstva, če njegovi prošnji ni ugodeno. Velik poudarek je na nadzoru nad celotnim postopkom. Posebna komisija na ministrstvu za zdravje ves čas postopka bedi, da poteka varno, brez prisile in zlorab. Tako se nikomur ne more zgoditi, da bi ga usmrtili proti njegovi volji. »Zakon omogoča le pomoč pri samousmrtitvi, usmrtitev, ki jo z aktivnim ravnanjem povzroči druga oseba, to je evtanazija, pa je mogoča samo izjemoma, kadar pacient, ki je uveljavil zakonsko pravico, iz objektivnih razlogov ni zmožen samostojne izvedbe samousmrtitve.«

Po predlogu zakona lahko ta postopek izvedejo le izvajalci zdravstvene dejavnosti v javni zdravstveni mreži. Tako je dodatno varovan pravni položaj pacienta, ki pravico v celoti uveljavlja iz svojega obveznega zdravstvenega zavarovanja.

Avtonomno sprejemanje odločitev

Filozof Igor Pribac, ki je na ljubljanski filozofski fakulteti vzpostavil in predaval predmet Bioetika, se je za uzakonitev evtanazije v Sloveniji začel javno zavzemati že pred več kot dvajsetimi leti. Poudarja, da je treba uveljaviti tisto vrednoto, ki jo ideja človekovih pravic predstavlja v osrčju človekovega dostojanstva, in to je avtonomija posameznika, da svobodno sprejema odločitve, ki se nanašajo nanj in ima pri tem zadnjo besedo. Meni, da je s tem uveljavljeno ravnovesje med dvema vrednotama, življenjem in svobodno izbiro, kar je bilo do zdaj nagnjeno zgolj k pravici do življenja. Z besedilom zakona, ki ga predlagajo, bo posamezniku, ko bo začutil neznosno trpljenje, dana možnost, da se odloči za prošnjo družbi za pomoč, ki bo imela začetek v njegovi avtonomni odločitvi.

Opozarjajo na pomanjkljivo ureditev paliativne oskrbe pri nas, nekoliko bolje je urejena samo na Gorenjskem. FOTO: Voranc Vogel/Delo

Zdravnik Dušan Keber je dolgo nasprotoval evtanaziji pod vplivom načel medicinske etike in pod vplivom svojih učiteljev, ki so opozarjali na zlorabe. Razlog, da je spremenil mnenje, je bilo spoznanje, da je opustitev zdravljenja in dajanje zdravil z dvojnim učinkom, ki ju medicinska etika sprejema, po svoji vsebini pasivna evtanazija, o kateri odloča zdravnik brez bolnikovega sodelovanja.

»Pri vprašanju odnosa zdravnikov do pomoči pri končanju življenja ali do evtanazije prihaja do stoletnega zanikanja tega, kar zdravniki ves čas izvajajo v blagi obliki. Izhajajo iz smernic, da zdravnik ne sme povzročiti pacientove smrti. Ampak kljub vsemu so zdravniki razvili način, kako pomagati pacientu pri smrti,« pravi Keber. Zdravnikom, ki pri tem ne bodo želeli sodelovati, to ne bo treba. Misli pa, da se bo vedno našlo dovolj zdravnikov, ki bodo ob želji trpeče osebe razumeli, da je njihova naloga pomagati ter jim olajšati trpljenje takoj in učinkovito. Pri tem predlog zakona podpira pravico, ki bi jo imeli vsi državljani, vendar jim je ni treba uporabiti.

Ustrezni mehanizmi nadzora

Brigita Skela Savič s fakultete za zdravstvo Angele Boškin, ki je kot diplomirana medicinska sestra 19 let delala v zdravstvu, je povedala, da se je pri delu na onkološkem inštitutu srečala s številnimi kršitvami avtonomije onkoloških pacientov, ki imajo pravico odločati, kaj si želijo. Verjetno so bile predvsem posledica nemoči zdravstvene obravnave. To pa je danes z zakonom o pacientovih pravicah bolje urejeno. V predlogu zakona vidi pomembno pridobitev, da se tako zdravstveni kot drugi strokovnjaki med seboj pogovarjajo in najdejo skupne dobre rešitve, da bodo lahko državljani Slovenije izkoriščali svojo avtonomijo.

Luka Mišič z ljubljanske pravne fakultete je poudaril, da gre v predlogu zakona za pravico iz obveznega zdravstvenega zavarovanja, ki bi jo uresničevali znotraj javne mreže zdravstvene službe. Zakon zagotavlja ustrezne mehanizme nadzora. V postopku so lečeči zdravnik, neodvisni zdravnik, po potrebi, glede na okoliščine zdravstvenega stanja, tudi specialist za duševno zdravje. Poskrbljeno je za človekove pravice. Osnutek ni preprost, zaradi občutljivosti mora namreč zajemati različne nadzorne mehanizme. Je dovolj jasen, vsebuje okvirna temeljna načela. Vedno je zagotovljena tudi možnost sodnega nadzora oziroma varstva.

Sam bog naj jo bere

Članica združenja Srebrna nit Alenka Čurin Janžekovič, ki od rojstva živi z morquijevim sindromom – polisaharidozo IV, ki prizadene sklepe, je zahtevo za samostojno odločanje o lastni smrti večkrat javno in odmevno izrekla: »Z zakonom mi bo morda izpolnjena velika želja, da ga bom lahko izkoristila in opravila to slovo doma. Zaenkrat mi naša država tega še ne omogoča in sem še vedno vezana na Švico. V času nastajanja predloga zakona sem napisala knjigo z naslovom Sam bog naj jo bere, v kateri je poglavje namenjeno želji, da končno slovo opravim doma. In da se to uresniči tudi vsem drugim, ki bi se radi odločili za dostojanstveno smrt.« Knjigo bo 22. oktobra predstavila v Ormožu. Med drugim je opozorila na pomanjkljivo ureditev paliativne oskrbe v Sloveniji, nekoliko bolje je urejena samo na Gorenjskem.