Ljubljana – Pri razvoju paliativne oskrbe, medicinske stroke, ki celostno skrbi za bolnike z neozdravljivo boleznijo, je tujina nekaj let pred nami. Čeprav je bil že leta 2010 pri nas sprejet državni program z mrežo paliativne dejavnosti in zagotavljanjem pomoči na domu, njen razvoj pri nas ne dobi zaleta. Od 20 predvidenih mobilnih paliativnih timov trenutno deluje samo eden, na Jesenicah. Timi v stacionarnih ustanovah pa se srečujejo s številnimi problemi, tudi s pomanjkanjem kadra, prostora in izobraževanja.


K ustreznemu razvoju paliativne oskrbe pri nas ni pripomoglo niti to, da je bil paliativni pristop vključen v resolucijo o nacionalnem planu zdravstvenega varstva od 2016 do 2025 in je bil tudi zaveza koalicijske pogodbe prejšnje vlade. Leta 2017 jim je program mobilnih paliativnih timov uspelo uvrstiti v splošni dogovor za tisto leto in predvideno je bilo, da naj bi začeli delati trije timi od predvidenih 20, vendar se to ni zgodilo. Vsaka takšna mobilna enota bi potrebovala 300.000 evrov na leto, namenjenih trem zdravnikom, dvema diplomiranima medicinskima sestrama, polovici socialnega delavca in administrativnemu delu.

Za 20 mobilnih timov to pomeni šest milijonov evrov in ta denar je predviden v splošnem dogovoru za leto 2018, ki velja letos, je povedala anesteziologinja Mateja Lopuh, državna koordinatorica skupine za paliativno oskrbo pri ministrstvu za zdravje. Vodi tudi trenutno edini mobilni paliativni tim v okviru jeseniške bolnišnice. Mobilni tim deluje 24 ur na dan in skrbi za 70 do sto bolnikov na domu; paliativni bolniki v preostalih delih Slovenije pa morajo takrat, ko njihov osebni zdravnik ne dela, ob poslabšanju stanja na urgenco.


Če hočemo imeti v Sloveniji dobro paliativno oskrbo, kar pomeni, da jo prejmejo vsi kronično neozdravljivi bolniki, kadarkoli in kjerkoli jo potrebujejo, bo treba še veliko narediti, pravi dr. Maja Ebert Moltara, vodja oddelka za akutno paliativno oskrbo na Onkološkem inštitutu Ljubljana, ki zastopa tudi Slovensko združenje za paliativno in hospic oskrbo. Na ljubljanskem onkološkem inštitutu so letos želeli nadgraditi delovanje s prvimi mobilnimi paliativnimi timi za Ljubljano, pri čemer se dogovarjajo z urgenco o skupnih ekipah, v splošnem dogovoru pa to ni bilo ustrezno finančno zasnovano, trenutno potekajo spremembe glede tega.


 

Morala bi biti celostna in neprekinjena

Dr. Ebert Moltara poudarja, da gre za celostno oskrbo, ki ne skrbi samo za bolnika z neozdravljivo boleznijo, njegove telesne in psihološke težave. Vključuje tudi njegove socialne in duhovne potrebe in podporo svojcem v času bolnikove bolezni ter po smrti, v času žalovanja. Vsekakor se je ne sme enačiti samo z obdobjem umiranja, v zadnjih dneh življenja, gre za veliko daljše obdobje. Zato si na onkološkem inštitutu v zadnjem času veliko prizadevajo za razvoj zgodnje paliativne oskrbe, v katero vključujejo predvsem bolnike, ki imajo predvideno kratko preživetje zaradi narave bolezni.

Onkološke študije so namreč dokazale, da zgodnja paliativna oskrba, ki se začne sočasno z diagnozo neozdravljive bolezni, zelo izboljša kakovost zdravljenja in podaljšuje življenje. Ker pa večina neozdravljivo bolnih želi večino časa preživeti doma, mora neprekinjeno in koordinirano potekati ne glede na to, kje je bolnik – v bolnišnici, doma ali v domu za starejše. Zato je potreben koordinator paliativne oskrbe, ki poskrbi, da bolnik dobi pomoč patronažne sestre ali osebnega zdravnika najprej na domu. Ko pa je potrebna bolnišnična obravnava, gre prek urgence v bolnišnico, kjer ga oskrbijo in spet vrnejo v domače okolje. Pri tem lahko podprejo tako bolnika kot svojce, da oskrbo doma tudi zmorejo.

Na dveh nivojih

Kot pravi, bi morala biti paliativna oskrba vsepovsod dvonivojska, kot je opredeljeno v omenjenem državnem programu. V Sloveniji vsako leto umre približno 20.000 ljudi, večinoma kroničnih bolnikov z neozdravljivimi boleznimi; približno 6000 jih ima raka, preostali so kronični bolniki s srčnim popuščanjem, boleznimi pljuč, nevrološkimi boleznimi. Kot pravi dr. Ebert Moltara, bi moral vsak zdravnik, ki obravnava na primer bolnike s sladkorno boleznijo ali arterijsko hipertenzijo, tudi družinski, imeti osnovna znanja paliativne oskrbe. Šele ko bi situacije postale kompleksne, bi bolniki prešli na drugi nivo, na specializirano paliativno oskrbo. Za to naj bi skrbeli posebni timi, sestavljeni iz zdravnikov, medicinskih sester, psihologov, socialnih delavcev, fizioterapevtov itd. V nekaterih bolnišnicah že delujejo, vendar jih je zelo malo in imajo malo podpore. Znanja so večinoma pridobili v tujini, ker jih pri nas v rednem sistemu izobraževanja ni. Slovensko združenje za paliativno in hospic oskrbo sicer ponuja tečaje, ki se jih je prostovoljno udeležilo kar nekaj družinskih zdravnikov. Vendar je predsednik Slovenske medicinske akademije prof. dr. Pavel Poredoš pred kratkim opozoril, da bi to moralo postati sestavni del kurikuluma na dodiplomskem in podiplomskem nivoju.

Za bolnike, ki preživijo, je slabše poskrbljeno

Mag. Vesna Papuga iz Splošne bolnišnice Celje je povedala, da skrbijo za 300.000 prebivalcev in rešujejo življenja, vendar pa je slabša oskrba bolnikov, ki preživijo akutno obravnavo in morajo nadaljevati življenje takšno, kot je. Bolnik s poškodbo glave na primer preživi in shodi, ostanejo pa trajne posledice. Živel bo še nekaj let, morda tudi 30 let, vsak dan pa se bo soočal z bolečinami ali pa je privezan na bolniško posteljo ali ima kakšne druge neozdravljive zdravstvene težave. »O paliativni oskrbi v širšem smislu govorimo, ko dobi pacient diagnozo kronične neozdravljive bolezni in je deležen različnih terapij. V ožjem smislu pa takrat, ko smo izčrpali vse možne terapevtske ukrepe in ne moremo več popraviti stanja take bolezni. Takrat začnemo delovati bolj ozko in simptomatsko. Še vedno to ni umirajoči bolnik, potrebuje pa veliko več naše pomoči in skrbi. Potem nastopi faza umiranja, to je približno dva tedna pred koncem. Takrat rešujemo problem za problemom. Lahko gre za bruhanje, nemir, bolečine, vsak simptom lahko rešimo, če se ga lotimo na pravilni način,« razlaga mag. Papuga. Poudarja, da se paliativa ne konča s smrtjo bolnika, nadaljuje se z oskrbo svojcev, ki potrebujejo psihično podporo, razumevanje, kar lahko traja različno dolgo: »V naši bolnišnici se na žalost še vedno ukvarjamo z akutno obravnavo. Za paliativne bolnike nimamo dovolj prostora, izobraženega kadra in medicinskih sester, tako da so paliativni bolniki pomešani med akutne. Včasih so nepotrebno izpostavljeni bolečini, dodatnim diagnostičnim metodam in postopkom, tudi hranjenju v fazi, ko ne morejo več sprejemati hrane.«

Slovensko združenje za paliativno in hospic oskrbo sicer ponuja tečaje, ki se jih je prostovoljno udeležilo kar nekaj družinskih zdravnikov. Foto Blažž Samec

Zaradi strahu in negotovosti dve skrajnosti

Največji problem, ki nastane zaradi neznanja, je, kdaj opustiti agresivne postopke, namenjene vzdrževanju življenja, ki še dodatno povzročajo trpljenje teh bolnikov, ugotavlja vodja paliativne oskrbe v novogoriški bolnišnici Matjaž Figelj, zdravnik specialist internist in subspecialist paliativne oskrbe, ki je specializacijo opravil v tujini. Poudarja, da je poleg mnenja stroke, ki ga o tem poda zdravniški konzilij, pri tej odločitvi pomembno tudi mnenje bolnika in njegovih svojcev; po zakonu o pacientovih pravicah je namreč treba spoštovati bolnikovo avtonomijo, da tudi sam pove, kaj bi bilo po njegovem zanj dobro: »Govorimo o ukrepih, ki z veliko gotovostjo niso več smiselni, morda pa bi nekomu še vendarle pomagali. Ker o tem nismo stoodstotno prepričani, saj je naše življenje ob koncu zelo negotovo, so odločitve o tem, kako ukinjati postopke za ohranjanje življenja, sprejete skupaj z bolnikom oziroma svojci. Za to pa je potrebno znanje,« pravi Matjaž Figelj. Ker tega ni dovolj, zaradi strahu in negotovosti nastajata dve skrajnosti: na eni strani podaljševanje skromnega življenja, na drugi pa njegovo skrajševanje in zagovarjanje evtanazije.

Figelj je navedel, da je po podatkih raziskave v Veliki Britaniji na Škotskem 35 odstotkov bolnikov v zadnjem obdobju življenja v bolnišnicah in kar 85 odstotkov v domovih za starejše, pri nas jih je glede na starostno strukturo prebivalstva verjetno še več. Meni, da bo za razvoj paliativne oskrbe pri nas treba prerazporediti kadre in finančna sredstva. Opozoril je še, da je predvsem za starostnike zelo pomemben tudi socialni vidik, saj imajo predvsem socialne stiske, občutijo osamljenost in so s tem obremenjeni, čeprav nimajo zdravstvenih težav. Zaradi vseh teh stisk in slabe urejenosti socialne politike pri nas so bolniki pogosto hospitalizirani. Tu pa je treba natančno razmejiti, kaj je socialni problem, s katerim se mora ukvarjati socialna politika, in kaj je zdravstveni, s katerim se ukvarja medicina, je poudaril.