
Neomejen dostop | že od 14,99€
Osemletni Matic Žontar, ki ima Duchennovo mišično distrofijo, bo lahko konec meseca odšel na zdravljenje z gensko terapijo v tujini. Iz Društva Viljem Julijan so sporočili, da so po štirih mesecih zbiralne akcije prišli do cilja in zanj zbrali potrebna dva milijona evrov za zdravljenje.
V EU zdravilo še ni odobreno
Matic se je rodil z uničujočo redko genetsko boleznijo, Duchennovo mišično distrofijo. Zanjo do pred kratkim ni bilo nobenega zdravila. Bolezen povzroča nezaustavljivo odmiranje mišic, zato lahko bolniki že pri desetih letih ostanejo prikovani na invalidski voziček. Nato izgubijo še preostale gibalne sposobnosti in postanejo paralizirani od vratu navzdol. Ker bolezen prizadene tudi dihalne mišice in srčno mišico, imajo bolniki vse večje težave s srcem in dihanjem, zato bolezni podležejo nekje po 20. letu starosti. Lani so v ZDA za vse otroke odobrili prvo gensko zdravilo elevidys za to bolezen, ki pa v EU še ni odobreno, kar pomeni, da lahko Matic zdravljenje prejme samo v ZDA ali kateri drugi državi, ki je že odobrila to zdravilo, vendar je samoplačniško. Kot druge na novo razvite genske terapije je tudi to zdravilo zelo drago, cena v ZDA dosega skoraj tri milijone ameriških dolarjev.
»Sva srečna in hvaležna do zvezd ter hkrati brez besed od ganjenosti, najine radosti preprosto ni mogoče opisati. Kar se je še pred kratkim zdelo skoraj nemogoče, smo dosegli z neverjetno srčnostjo celotne Slovenije. Iz vsega srca se najlepše in neskončno zahvaljujeva vsem, ki so za najinega Matica prispevali donacijo,« sta povedala njegova starša Živa Krelj in Tadej Žontar, so iz društva zapisali v sporočilu za javnost.
Predsednik Društva Viljem Julijan dr. Nejc Jelen je povedal, da so zbiralno akcijo Pisanka za Matica začeli v začetku aprila, v dobrem tednu dni so zbrali 220.000 evrov, kmalu pa tudi do končnega cilja dva milijona evrov: »Z vsem srcem se globoko in najlepše zahvaljujemo prav vsakemu, ki je za Matica prispeval donacijo. Znova smo dokazali, da ima Slovenija resnično veliko zlato srce.«
»Po tem časovnem načrtu bomo z Maticem nazaj ravno pred začetkom prihodnjega šolskega leta, kar je zanj tudi najboljši možen razplet. Tudi Matic se že zelo veseli, da bo prejel zdravljenje, saj se že zaveda, kako velikega pomena je to zanj. Prav tako sta zanj do zvezd vesela njegova brat in sestra,« pravita starša. »Zbiralno akcijo za najinega fantka sva začela z največjo željo, da mu omogočiva lepo prihodnost, kot si jo zasluži vsak otrok.«
Komentarji