Največja želja neozdravljivo bolnih je umreti doma

V Evropi bi paliativno oskrbo vsako leto potrebovalo 4,4 milijona neozdravljivo bolnih. Podatki, po katerih pri nas umre okrog 23.000 ljudi na leto, od teh več kot 6000 zaradi raka, kažejo, da tudi Slovenija potrebuje dobro razvito paliativno mrežo. Nastavki so, saj zahvaljujoč vse bolj dostopni paliativni oskrbi vse več bolnikov zadnje slovo dočaka doma. Manj posluha pa so deležni umirajoči otroci.

Kadar bolnik prejme diagnozo neozdravljive bolezni, si zaželi čim bolj kakovostne in optimalne oskrbe, kasneje, ko bolezen napreduje, pa tudi čim bolj kakovostnih zadnjih dni in – smrti v domačem okolju. »To je običajno največja želja neozdravljivo bolnih: umreti v domačem okolju. Večina v tem vidi zanje dostojno in njim vredno smrt,« pravi dr. Maja Ebert Moltara, vodja oddelka akutne paliativne oskrbe na Onkološkem inštitutu Ljubljana (OI). Neprecenljiv je tudi »občutek varnosti, da v sistemu obstaja nekdo, ki ga v primeru težav lahko pokličejo«, dodaja.

Zdravnica Splošne bolnišnice Novo mesto Petra Gornik je medtem mnenja, da bližnjih umirajočega ne bi smel skrbeti predsodek, češ da »umiranje sodi zgolj v bolnišnico ali socialne ustanove«.

Premalo paliativnih timov

Na OI opažajo, da v zadnjih letih upada število bolnih, ki umrejo pri njih, kar pripisujejo vedno boljšemu razumevanju in bolj dostopni paliativni oskrbi. Kot še ocenjujejo, pa Slovenija, kljub temu da je državni program paliativne oskrbe sprejela že pred dobrim desetletjem, v 2010, zaostaja pri vzpostavitvi učinkovite in celovite mreže paliativne oskrbe, zlasti na specializirani ravni v bolnišnicah, ki vključuje tudi paliativne mobilne enote in bolnišnične oddelke.

Doktorica, mi boste pomagali, da še nekaj časa živim

Paliativni timi ponekod delujejo kot mobilne paliativne enote. Takih je trenutno šest, potrebovali pa bi jih – tako OI – vsaj dvakrat toliko; premorejo jih OI Ljubljana, splošne bolnišnice Jesenice, Murska Sobota in Novo mesto ter UKC Ljubljana in Maribor.

Dr. Maja Ebert Moltara, vodja paliativnega oddelka na Onkološkem inštitutu Ljubljana. FOTO: Jure Eržen/Delo

Državni program za paliativno oskrbo sicer predvideva en paliativni tim na 100.000 do 150.000 prebivalcev in od 150 do 200 postelj za specializirano paliativno oskrbo v vseh naših bolnišnicah. Za zdaj delujeta le paliativna oddelka s skupaj petnajstimi posteljami v Splošni bolnišnici Slovenj Gradec in na OI Ljubljana. Tu specializirani paliativni oddelek deluje že petnajst let, od septembra 2021 pa zagotavljajo tudi mobilno paliativno enoto, ki v povprečju opravi od 40 do 60 obiskov bolnih na mesec. Dr. Moltara si želi, da bi bila paliativna oskrba »dosegljiva vsem bolnikom, da bi imeli bolni v vseh regijah dostop do dobre osnovne paliativne oskrbe in do specializiranih enot in da bi imela vsaka regija tako bolnišnični oddelek kot strukturo mobilne enote, ki bi bolnikom pomagala v domačem okolju«.

Pediatri kritični do države

S kritiko državi pa so se ob 15. juniju, prvem evropskem dnevu paliativne oskrbe, oglasili pediatri ljubljanske pediatrične klinike, ki je v zadnjih letih v paliativno oskrbo vključila več kot 90 otrok z družinami. Kot poudarjajo, se model paliativne oskrbe odraslih »radikalno razlikuje od modela v pediatrični medicini«, in zagotavljajo, da bodo »kljub nerazumevanju na nacionalni ravni in še vedno nedorečenemu financiranju« neozdravljivo bolnim otrokom še naprej nudili »človečnost ter spoštljivo in strokovno sodobno paliativno oskrbo«.