Če medicina poskrbi, da preživiš, naj država poskrbi, da kakovostno živiš

Življenje z osebami z motnjami v duševnem razvoju je bolj kot za te osebe stresno za njihove starše in sorojence. Mateja Del Reya, direktorica Zveze Sožitje, v Delovem podkastu Na robu poudarja, da je najpomembnejša podpora družinam, saj so one tiste, ki nosijo največje breme.

»Že od rojstva, ko starši izvejo, da njihov otrok ni povsem običajen, se začenjajo soočati z drugačnostjo. To je proces, ki zahteva čas, saj se upa, da se bo stanje izboljšalo,« pravi Del Reya. A se žal ne. Za motnje v duševnem razvoju ni zdravila in upanja, obstaja pa več kot 300 diagnoz. »Šele ko se zavedajo, če karikiram, da ni upanja, da bo njihov otrok vrhunski športnik, se začne faza sprejemanja drugačnosti.«

Ni univerzalnega recepta, kako se soočiti z različnimi diagnozami, ki so lahko vidne že ob rojstvu ali pa se pokažejo kasneje v otroštvu. Motnje se namreč delijo na lažje, zmerne, težje in najtežje, kar določa tudi način, kako se bodo osebe vključevale v šolski in širši družbeni sistem. Velikokrat je lažja motnja tista, ki ostane neopazna, dokler se ne vzpostavi globlji stik z osebo. Osebe z lažjo motnjo so pogosto »na tankem ledu«, saj se vključujejo v vsakdanje življenje, a se zavedajo svoje drugačnosti. Težko jim je najti zaposlitev, so brez ustrezne sistemske podpore, mnoge od njih doleti kruta usoda, od zlorab do brezdomstva.

»Te osebe pogosto postanejo tarče izkoriščanja, brezdomstva ali celo odvisnosti. Z njimi je pogosto hudo, zelo hudo. Družba zanje ni dovolj poskrbela, nimamo programov, ki bi jih zaščitili ali jim ponudili preventivno pomoč,« opozarja sogovornica.

Med drugim opozarja tudi na pretirano poudarjanje inkluzivnosti. »Dobro bi bilo, če bi najprej mislili na otroka, šele nato filozofirali. Če je otrok sposoben vsaj delno slediti pouku, je čisto v redu, da je vključen v večinsko šolo. Če otrok ni sposoben slediti pouku in se zaradi tega počuti manjvrednega in zasmehovanega – dobro vemo, kako kruti znajo biti otroci –, je treba narediti vse, da pri otroku z motnjo ohranimo pozitivno samopodobo, da bo zrasel v zadovoljnega človeka, ne glede na to, kakšne so njegove sposobnosti.«

Družbena stigma do oseb z motnjami v duševnem razvoju se sicer počasi zmanjšuje. Dandanes se vse več teh oseb vključuje v vsakodnevno življenje, včasih se zdi, kot da jih je več, vendar, kot pravi Del Reya, »ni jih ni več, le manj se skrivajo«.

Zgodovinsko gledano so bile te osebe izolirane, pogosto stigmatizirane in zapostavljene, v časih nacistične Nemčije so po besedah sogovornice izbrisali celotne generacije oseb z motnjo v duševnem razvoju. »Včasih so bile družine sramotno zaprte v hiše, danes pa se vse več družin povezuje in vključuje v skupne programe, kot je družinski program Sožitja,« dodaja.

Kljub napredku na področju medicine, ki omogoča daljše življenje oseb z motnjami v duševnem razvoju, ostaja izziv zagotoviti kakovostno življenje. »Medicina poskrbi, da preživiš, država pa bi morala poskrbeti, da kakovostno živiš,« pravi De Reya, ki s svojim delom opozarja na potrebo po večji sistemski podpori za družine in osebe z motnjami v duševnem razvoju.

Družine pogosto nimajo sistemske podpore, ki bi jim olajšala to težko situacijo. Pomanjkanje ustrezne pomoči in podpore vodi v izčrpanost staršev, ki so prisiljeni sami nositi breme skrbi za svoje otroke. Po besedah De Reye se starši pogosto znajdejo v situaciji, ko morajo zapustiti trg dela, da bi lahko poskrbeli za svoje otroke, kar dolgoročno vpliva na njihovo finančno stabilnost in karierne možnosti. Takšna situacija vodi v trajno brezposelnost in socialno izolacijo celotne družine. Tudi sorojenci so marsikdaj prikrajšani za normalno življenje.

Družine ne prejemajo zadostne pomoči niti v zgodnjih letih otrokovega življenja niti kasneje. Do otrokovega 18. leta so starši prepuščeni sami sebi, brez sistemske podpore, razen minimalnih finančnih nadomestil. Po 18. letu se odpirajo nekatere možnosti, kot je osebna asistenca, vendar je tudi ta pogosto nezadostna in ne rešuje temeljnih težav. Starši se zato sprašujejo, kaj bo z njihovimi otroki, ko njih več ne bo, kar je veliko psihološko breme.

Sistem, ki bi nudil celovito podporo družinam z osebami z motnjo v duševnem razvoju, je v Sloveniji še vedno neurejen. Ministrstvo za solidarno prihodnost pa naj bi po besedah sogovornice brez vključenosti zveze Sožitje kot krovne nevladne organizacije, ki deluje že 60 let, oblikovalo testno skupino z družinami, o kateri, razen da obstaja, nihče ne ve nič. » Ne vemo, kdo so te družine, kdo jih je izbiral, kdo je zasnoval projekt. Ena od vaših kolegic novinark je vsaj trikrat ali štirikrat prosila ministrstvo za solidarno prihodnost, ali bi lahko dobila podatke o tem projektu, in še zdaj jih ni dobila.«