Ne izpostavljajo šibkosti, ampak svojo moč

Vrvež v učilnici je potihnil in prvošolčki so se spet umirili. »Če bi imeli v razredu slepega sošolca, ali mislite, da bi lahko puščali šolske torbe vsepovsod po tleh?« jih je vprašala Katrin in v odgovor dobila prepričljiv »ne, ker bi lahko padel«. Ob vprašanju, ali bi šel lahko z njimi na izlet, pa se je zapletlo. Ne, to pa ne, so rekli v en glas, le kako? Niti za to ne bi bilo ovir, jim je z argumenti pojasnila Katrin. Ne nazadnje, kjer je volja, je pot, pa četudi pelje malo po ovinkih.

 

In prav temu, seznanjanju z ovirami, s katerimi se vsak dan srečujejo hendikepirani ljudje, ter preganjanju predsodkov, s katerimi jih (ne) sprejemajo drugi, je bila namenjena delavnica Bontonček, ki sta jo med prvošolčki na osnovni šoli Oskarja Kovačiča v Ljubljani izvedli vodja projekta Katrin Modic in njena kolegica Romana Šteblaj, dve od peterice, ki sodelujejo na delavnicah. V okviru YHD – Društva za teorijo in kulturo hendikepa jih organizirajo že od leta 2008, približno 80 na leto, namenjene pa so ozaveščanju otrok, učencev, dijakov, študentov, učiteljev, profesorjev in širše javnosti. »Pomembno je, da se ozaveščanje začne pri čim mlajših,« pravi Modičeva, ki je pri projektu že od samega začetka. Ker je tudi sama pri 27 letih butnila ob zid predsodkov.
 

Za druge postaneš drugačen

»Po koncu študija kemijske tehnologije sem nadaljevala podiplomski študij in se kot mlada raziskovalka zaposlila na Inštitutu Jožefa Stefana. Pri 27 letih mi je bolezen prekinila znanstveno kariero in mi pustila trajne posledice: izgubila sem vid in zmožnost premikanja. Življenje se mi je takrat popolnoma spremenilo … Nisem mogla več obvladovati svojega telesa. Po krutem spoznanju, da bolezen ni ozdravljiva in pušča tudi okvare, sem zelo hitro našla moč in se začela boriti za neodvisno življenje. Že kot otrok sem bila samostojna, pa tudi moje osebnostne lastnosti mi niso dopuščale, da bi življenje začelo teči mimo mene,« je zapisala pred leti.



Zdaj je Katrin kot diplomirana inženirka kemijske tehnologije samostojna strokovna sodelavka v znanstveno informacijskem centru na IJS, mama 20-letnega fanta, veliko časa in svojih moči pa posveča tudi projektom, ki izboljšujejo življenje hedikepiranih: »Poleg delavnic Bontonček, pri katerih sem zadnji dve leti vodja projekta, se ukvarjam tudi z izobraževanjem osebnih asistentov. Prizadevam si za to, da bi osebno asistenco, ki je od januarja letos tudi človekova pravica, hendikepirani resnično uporabili na način, da jim omogoči neodvisno življenje, ne da samo životarijo, ampak da se njihovo življenje resnično izboljša. Z ekipo zavoda 'Ustvarjalna pisarna SOdelujem' pripravljamo prilagoditve za zagotavljanje dostopnosti v galerijah in muzejih, ter veččutna vodstva, recimo po Plečnikovi hiši, ki pa so namenjena vsem. V začetku decembra bomo premierno izvedli veččutno vodstvo po stalni razstavi v Mestnem muzeju.«
 

Začeti je treba pri najmlajših

A na začetku ni bilo preprosto. »Takoj ko sem se sama soočila z izkušnjo hendikepa, sem ugotovila, da so drugi ljudje spremenili mnenje o meni. Edina identiteta je bila nesposobnost in takoj sem videla, da se je nujno truditi za ozaveščanje, če hočem živeti in delati, kar znam,« se spominja.

Zato je treba začeti pri najmlajših, za katere pa se ve, da se največ naučijo iz izkušenj. Prvošolčki so se v dveh šolskih urah na štirih postajah prelevili v slepe in gibalno ovirane, da bi na svoji koži občutili, kako živijo in se počutijo tisti, ki jih je zdravje prikrajšalo za vid in običajne gibalne sposobnosti. S prevezo čez oči so se morali orientirati v prostoru in se med stoli, mizami in sošolci – seveda z veliko smeha – prebiti do mize, nato pa v kupu peresnic poiskati svojo. Če niso zmogli sami, so zaprosili za pomoč. Na drugi postaji so z zatemnjenimi očali skušali prepoznati vonj flomastrov in s tem njihovo barvo: če bo dišalo po limoni, narišite rožo, če po cedeviti, pa muco, je bilo navodilo. »Oslepljeni« so na leseni reliefni plošči z nekoliko večjo kocko igrali človek, ne jezi se in s prstki tipali, koliko pik so vrgli. Preprosto ni bilo, marsikdo se je zmotil, poučno pa, saj so spoznali, da lahko igro z nekaj prilagoditvami igrajo prav vsi.
 

Zarjaveli robotek

Delavnice večinoma potekajo na območju Mestne občine Ljubljana, čeprav si v društvu želijo, da bi se razvile v vseslovenski projekt. Prilagojene so različnim starostnim skupinam, že na začetku pa so organizatorji ugotavljali, s kakšnimi stereotipi in zmotnimi prepričanji se srečujemo v družbi oziroma kakšne predsodke imajo drugi do hendikepiranih.



»V anketi smo udeležence delavnic spraševali, kako se počutijo, ko so v stiku z nami. Okrog 90 odstotkov učencev nam je indirektno povedalo, da se v naši družbi počutijo slabo. Ker jih je strah, ker mislijo, da nič ne zmoremo in da zaradi tega naše življenje nima smisla. Veliko bi se jih počutilo bolje, če bi lahko pomagali, a hkrati tega ne znajo, ampak pomoč nekako vsiljujejo. Zato imamo tudi predstavitev o vsiljeni pomoči, kjer jim pojasnimo, da pomoči, kadar je ne potrebujemo, ne sprejmemo. Prepričani so, da smo nemočni, nesposobni … Zato so te delavnice tudi promocija aktivnega življenja. Ne glede na hendikep si vsak lahko izbere aktivnosti, ki so mu pomembne, izvede pa jih tako, da spremeni način izvedbe, z uporabo pripomočkov ali z osebno asistenco. Za svoje odločitve sprejemamo odgovornost, tudi če so napačne. V tem nismo nič drugačni od drugih,« pravi Katrin Modic.

 

Sprejeti samega sebe

V zadnji triadi je poudarek na etiki oziroma kako se lahko učenci soočijo z lastno drugačnostjo. »Z našo izkušnjo jih poskušamo opogumiti, da se da. Spreminjamo predstave o tem, česa ne zmorejo hendikepirani, in stereotipi padejo,« je odločna Katrin.
Najbolj pa seveda prepričajo osebne zgodbe, povedane v živo. Tudi Romanina je dokaz močne volje in osupljive vztrajnosti. Tik pred prvim razredom je zbolela za revmatičnim artritisom, zato se je prvošolčkom predstavila kot »zarjaveli robotek«. Bila so leta, ko je lahko le poskakovala na berglah, pa takšna, ko niti vstati ni mogla. Po nekaj operacijah, za katere je dolgo zbirala pogum, se je njeno stanje izboljšalo, a vendar je zdaj invalidsko upokojena.

»Doma so bili do mene zelo zaščitniški, jaz pa sem želela živeti sama in ponosna sem, da sem si to izborila. Prav tako pa sem ponosna, ker sem v času, ko se je to glede na moje zdravje in finance zdelo skoraj nemogoče, naredila vozniški izpit, kar mi omogoča veliko samostojnosti. Tako zelo sem si tega želela!« Ker ne izpostavlja tega, česar ne more početi, ampak to, kar lahko, njeni prijatelji kar pozabijo, da vsega vendarle ne more. »Včasih jih moram kar opozoriti,« je malce, pa ne zares, huda nanje.
 

Osebni asistenti za neodvisnost

H kakovosti življenja Katrin in Romane pa ne pripomoreta le njuna dobra volja in odločnost, pomembno vlogo imajo tudi osebni asistenti. »Zame je njegova pomoč zelo dragocena, saj mi omogoči, da lahko živim neodvisno življenje. Sama lahko odločam o tem, kje bom živela, kako bom živela, kaj bom delala … Danes sem na primer z njegovo pomočjo prišla na delavnico, drugače bi obsedela doma. Če ne bi imela osebne asistence, ne bi imela izbire, ampak bi bila prisiljena živeti v inštituciji, kjer bi mi drugi že pri čisto osnovnih stvareh določali, kako bom živela,« opiše svojo situacijo Katrin, ki je izjemno ponosna, da so lahko hendikepirani v Sloveniji s pomočjo osebne asistence neodvisni. »Ljudi spodbujam, naj izkoristijo to možnost, da lahko živimo kakovostno in tudi prispevamo nazaj v družbo. Ne želim, da se izpostavljamo s svojimi šibkostmi, ampak s tem, kar zmoremo in znamo.«


Zato si ne ena ne druga ne dovolita vzeti veselja do stvari, ki jih radi počneta. Učenci so na fotografijah videli Romano med vožnjo na prilagojenem kolesu, pa v avtomobilu s prilagojenim volanom. Katrin pa je otrokom priznala, da najbolj uživa pozimi, ko ji partner na zasneženem travniku prepusti volan štirikolesnika in jo le z glasom usmerja po čistini. »Našla sem zamenjavo za sankanje, ki ga imam tako rada.« Pokazala jim je še fotografijo na gozdni strmini, kamor sta se s partnerjem pripeljala s štirikolesnikom, pa med nabiranjem gob. »Moj partner ne pozna gob, a jih nabira, jaz pa jih prepoznam. Enkrat sva nabrala zeleno mušnico. Na srečo sem jo prepoznala in vrgla stran. O, kako me je bilo strah, tresla sem se vse do naslednjega dne. A marsikaj je treba tvegati v življenju. Jaz ves čas vozim po robu, včasih že malo letim v prepad in potem zlezem nazaj,« se zasmeji Katrin.