Kako naj pomagam dementni mami?

Pozdravljeni! Pišem vam zaradi svoje mame. Stara je 72 let. Do nedavnega se mi je zdela za svoja leta solid­nega zdravja. Z očetom živita v spodnjem nadstropju, tako da smo veliko v stiku. V zadnjem času sem opažal, da je vse bolj pozabljiva. Sprva sem mislil, da gre zgolj za starostno pozab­ljivost. Potem pa so se stvari začele slabšati. Čedalje pogosteje je pozabljala, sprva besede, imena, nato dogovore. Trdila je stvari, ki preprosto niso bile res.

Postajala je tudi vse bolj zadirčna in sumičava. Obtoževala me je naravnost smešnih stvari, na primer, da sem ji ukradel protezo ali da ji kradem denar. Pogosto je bila prestrašena, zaskrbljena ali pa ni hotela iz stanovanja. Naposled smo jo peljali k zdravniku in potrdil je alzheimerjevo demenco.

Za mene in očeta je bil to hud udarec. Sklenila sva, da bova naredila vse, kar je mogoče, da mamo obdrživa doma in jo ohranjava v čim boljšem stanju. Zdravila, ki jih je dobila, so ji pomagala. Zdaj ima obdobja, ko je povsem v redu, potem pa spet zdrkne v slabše faze. Vsa ta situac­ija je zelo obremenjujoča. Oče lepo skrbi zanjo, a opažam, da mu je težko in da tudi on peša. Pomagam mu, kolikor zmorem poleg službe in drugih obvez­nosti, a me skrbi, kako naprej. Mi lahko kaj svetujete? Miro

Miro, pozdravljeni! Demenca je največji medicinski in družbeni problem našega časa. Prizadetih je že 50 milijonov bolnikov, število pa strmo narašča. Po 85. letu bo vsak drugi med nami zbolel za to bolez­nijo. V zrelih letih se bomo tako ali drugače vsi srečali z njo – ali bomo sami zboleli ali pa bomo negovali dementnega svojca …

Soočate se s stiskami, ki so zelo pogoste, se pa o njih žal izredno malo govori. Verjetno tudi zato, ker je demenca tema, ki se je bojimo, zato se ji raje izognemo. Kar je velika škoda: stigma in molk nam preprečujeta, da bi iskali rešitve in si pomagali. Raziskav na tem področju je danes veliko. Vsekakor je smiselno, da se informirate in premagate stereotipe. Le tako boste lahko dosegli višjo kakovost življenja zase, za očeta in mamo.

Za mamo je vsekakor pomembno, da ostaja čim dlje aktivna. Raziskave poudarjajo ključni pomen fizične aktivnosti. Sprehodi, plavanje, vrtnarjenje ali kakršnakoli druga oblika gibanja je zelo dobrodošla, zlasti če je redna. Pomembno je tudi ohranjanje umskih zmožnosti. Razne kognitivne vaje imajo ugoden vpliv. Zahtevnost prilagodite maminemu stanju. Vsakršna miselna aktivnost je dobrodošla. Od križank do sestavljank, učenja pesmic, ročnih del ali igranja družabnih iger. Morda lahko skupaj preberete kratke odstavke, npr. novice, ki naj jih mama poskuša obnoviti. Dajte ji čas, da se spomni stvari. Ne prigan­jajte je, če ji kakšna beseda uide, mirno ji dajte vedeti, da ste z njo, in ji s kakšnim namigom pomagajte, da se spomni.

Že sam pogovor je lahko blagodejen. Pripovedujte ji o svojem dnevu, sprašujte jo o njenih stvareh. Poskušajte ji oblikovati okolje čim bolj stimulativno, npr. z glasbo, različnimi materiali … Zelo dobrodošlo je tudi druženje. Social­ni stiki so izjemno stimulativni za možgane. Poskusite se skupaj odpraviti ven, med ljudi. Morda povabite kakšne njene prijatelje na obisk ali pa organizirajte druženje kje zunaj. Igranje družabnih iger je zelo pozitivno, ker poleg mentalne aktivnosti vključuje tudi druženje.

Prav tako je pomembno, da mama ohranja aktivnosti in zadolžitve v gospodinjstvu, ki jih je imela doslej. Če je do zdaj kuhala, naj priprava hrane še naprej ostane njena naloga. Morda bo treba uvesti kakšno prilagoditev, da bo to lahko počela tudi v prihodnje, a je pomembno, da ostane dejavna.

Ob vsem tem pa nikar ne pozabite nase in na očeta! Skrb za bolnika z demenco je zelo zahtevna. Raziskave kažejo, da so skrbniki takšnih bolnikov izpostavljeni kar za 50 odstotkov povečanemu tveganju za razvoj depresije in anksioz­nosti, imajo načet imunski sistem in pogosteje zbolevajo za kroničnimi boleznimi, med njimi pa je tudi višja smrtnost.

Pomembno se mi torej zdi, Miro, da se zavedate velikih obremenitev, ki sta jih z očetom prevzela. Pogosto se zgodi, da v skrbi za ljubljenega svojca skrbnik preprosto pozabi nase. Velik izziv pri bolniku z demenco je, da potrebuje nenehno skrb, torej 24/7. Zato bo še toliko bolj ključno, da boste znali poskrbeti zase. Poiščite si pomoč. Tudi če gre za majhne stvari, lahko to pri skrbi za dementnega bolnika pomeni veliko razliko.



Morda lahko prosite koga od prijateljev, da prinese stvari iz trgovine še za vas, ali pa se s kom dogovorite, da gre z vašo mamo ob določenih dnevih na sprehod. Takšne stvari so lahko bistvena razbremenitev. Vsekakor ohranjajte tiste zdrave navade, ki so vas sprostile. Če ste bili prej šport­no aktivni, tega ne opuščajte. Morda razmislite o uvedbi kakšne nove dejavnosti, ki vas bo razbremenila. Ohranjajte družabne stike, ne zanemarjajte prijateljstev.

Življenje z bolnikom z demenco pomeni spremembo v življenjskem slogu. To je tek na dolge proge. Zato je toliko bolj pomembno, da se sami dobro psihološko opremite. Morda vam bo v korist trening čuječnosti, ki vam bo pomagal, da se razbremenite. Obstaja veliko preprostih, učinkovitih vaj, ki delujejo protistresno in jih lahko vključite v vsakdanje življenje. Tudi če imate na voljo le nekaj minut.

Vaje iz tega konteksta lahko izvajate tudi z mamo. Preliminarne študije kažejo, da vaje iz čuječnosti (z nekaterimi prilagoditvami) pripomorejo pri zmanjševanju depresivne in anksiozne simptomatike ter zviševanju kakovosti življenja tudi pri bolnikih z demenco. Ena takšnih enostavnih vaj je zavestno dihanje, pri kateri z mislimi preprosto sledite svojemu dihu in ga opazujete, ne da bi ga ocenjevali ali poskušali spreminjati.

Prav tako obstaja veliko organiziranih oblik pomoči, kot je pomoč na domu. Poglejte, kaj je na voljo v vašem kraju. Kljub temu da zelo cenim in spoštujem vašo odločitev, da želite skrbeti za mamo, vseeno razmislite o tem, da se pozanimate o postopkih in možnostih institucionalne oskrbe, če bi jo kdaj potrebovali. Pri nas so zelo aktivni v društvu Spominčica, kjer lahko najdete veliko koristnih informacij. Prirejajo družabne in informativne dogodke na temo demence, organizirajo skupine za samopomoč in zagotavljajo podporo svojcem.

Čeprav je situacija težka, pa ni vse tako črno. Mama izgublja kratkoročni spomin, vendar čustveni spomin ostaja. Z zdravili in ustrez­nim načinom življenja je mogoče simptome ublažiti in doseči dobro kakovost življenja – tako za vas kot vašo mamo. Želim vam še veliko lepih trenutkov z njo!

***
Tjaša M. Kos je psihologinja. Več na: http://tjasakos.net/