Premagala je levkemijo: »Napovedali so mi malo možnosti, da preživim«

Alenka Rak je pred 16 leti doživela pravo kalvarijo, pravi sama. Najprej je slabo počutje povezala s stresom in težjimi življenjskimi okoliščinami. Kar naenkrat pa se je morala spoprijeti z najtežjo preizkušnjo v svojem življenju - diagnozo akutna mieloična levkemija (AML).

»Zdravnik mi je zagrozil, da bo pome poslal reševalno vozilo«

Alenka Rak je po ločitvi pri tridesetih letih ostala sama s 14-letno hčerko Petro. Delala je v trgovini in hkrati skupaj z bratom skrbela za nepokretnega očeta in bolno staro mamo. Mame ni imela več. Bilo je težko obdobje na različnih področjih, zato prvih znakov bolezni ni jemala resno. »Mislila sem, da sem samo pod stresom in utrujena od vsega,« se danes spominja Alenka. Stalno je bila prehlajena, ponavljala so se vnetja in utrujenost, in tudi ko sta šli s hčerko junija 2005 na morje, je vozila z visoko vročino. »Nafilala sem se z lekadoli in sva šli.« Na morju je najprej obležala in se potem nekako sestavila s pomočjo antibiotikov.

Počitnice je preživela brezskrbno, dokler se ni nerodno urezala v podplat. Rana ni bila huda, ampak bolečina je bila neznosna. »Rana me je tako bolela, da če bi imela možnost, bi si dala nogo kar odrezati. To so bile res hude bolečine, ampak nisem niti pomislila, da bi bilo lahko kaj narobe.«

Po vrnitvi domov so se začele hude bolečine v predelu želodca. Tako je bilo hudo, da je obiskala zdravnika, ki jo je napotil na krvne preiskave. »Po pregledu sem šla v službo, zdravnik pa mi je naročil, naj naslednji dan pridem po izvide.«

Potem pa se je vse začelo odvijati zelo hitro. Najprej jo je v službo poklicala prijateljica, ki dela v laboratoriju, in ji sporočila, da ima hudo zastrupitev krvi. »Rekla sem, da ne bom prišla nazaj, da se bom oglasila naslednji dan.« Kmalu zatem jo je poklicala še medicinska sestra, vendar je tudi njo zavrnila, saj ni želela oditi sredi delovnika. Šele ko jo je poklical zdravnik, se je v njej sprožil alarm. »Zagrozil mi je, da če se ne bom takoj zglasila pri njem, bo pome poslal reševalno vozilo, saj moram takoj v bolnišnico.«

V bolnišnici so naredili še nekaj preiskav in potrdili diagnozo: levkemija. Najprej se ni zavedala resnosti bolezni, vendar jo je zdravnik takoj seznanil z resnico: In čeprav je prosila, da jo vsaj za nekaj ur pustijo domov, da sama pove hčerki Petri, kaj se je zgodilo, ji niso dovolili. »Takrat pa so se začele kalvarije.« Bila je sreda ko so jo sprejeli na oddelek, takoj naslednji dan so ji naredili punkcijo kostnega mozga, ki je potrdila bolezen.

»V petek se je stanje tako močno poslabšalo, da je zdravnik mojim domačim sporočil, da če ne bodo takoj začeli z kemoterapijo nedelje ne bo dočakala.»

Zdravljenje je trajalo sedem mesecev. »To so bili res težki dnevi,« večino tega časa je preživela v bolnišnici. Ko so ji 19. januarja 2006 presadili matične celice, je bilo boja konec, in končno je zagledala luč ozdravitve.



 
Kaj je bilo najtežje, ko ste dobili diagnozo?

Najhuje mi je bilo to, kaj bo s Petro. Bila je ravno v obdobju pubertete in me je skrbelo, kdo bo skrbel zanjo in za njeno uporništvo. Najbolj me je skrbelo zanjo. O diagnozi nisem tako veliko razmišljala, ker je tudi nisem poznala. Pri tridesetih nisem nič vedela o tem, ker me tudi ni zanimalo. Vedela sem, da je levkemija rak, in to je tudi vse, kar sem vedela.

Kako se je Petra odzvala na vašo diagnozo?

S Petro sem imela zelo velike težave. Malo pred tem sem se razšla s partnerjem, njenim očetom, in že to je bil zanjo šok, ker se je to ravno dogajalo med puberteto. Nisem ji mogla dopovedati, da preprosto nisva za skupaj, ampak da onadva bosta še vedno skupaj. To ji je bilo res težko. In ko je moj brat Tomaž takrat prišel domov povedat, da sem zbolela, je najprej povedal ženi, Petra pa je to slišala. Šla je takoj na računalnik in prebrala, kaj to pomeni. In potem sploh ni želela ničesar več slišati. Levkemija je bila takrat v tistih časih predstavljena kot smrtna obsodba. Prepričana je bila, da se ne bom več vrnila domov, da bom umrla.


Koliko časa je trajalo zdravljenje?

Bolnišnično zdravljenje je trajalo od začetka avgusta do konca februarja. V tem obdobju sem bila skoraj ves čas v bolnišnici. Prihajala sem domov za 4 ali 5 dni po posameznih ciklusih kemoterapije. To je bilo največ. V bolnišnici sem ležala po 30, 40, mislim, da enkrat celo 50 dni. Takrat so bili samo telefoni, ni bilo tako kot zdaj, ko lahko opraviš tudi videoklic. Pa še mobilni podatki so bili precej dražji.

Petra kar nekaj časa sploh ni prišla k meni v Ljubljano, dokler se nisva končno pogovorili, ko sem lahko prvič prišla domov. Potem pa je tudi ona začela verjeti. Povedala sem ji, da če se bo ona vdala, se bom tudi jaz. Ker ona je bila res edina svetla točka, za katero sem se bila pripravljena bojevati. Takrat je razumela, da mi mora biti v oporo. To je bilo težko obdobje zanjo, ravno je začela hoditi v srednjo šolo, ampak prvega letnika potem ni naredila. Lahko rečem, da sem jo takrat čisto izgubila.

Ampak sta verjetno potem vse skupaj nadoknadili?

Vse in še več. Po prvem letniku se je vpisala na drugo šolo, na gimnazijo in jo potem tudi končala. Naredila je tudi fakulteto, tako da je zdaj po izobrazbi inženir logistike. Zdaj imamo že malo deklico, sem postala babica. Nadoknadili sva vse, kar je bilo v tistem letu hudega.



Kdo vam je bil v tistih trenutkih najbolj v pomoč?

Najbolj so mi bili v pomoč brat z družino, ob sebi sem imela ogromno prijateljev, sorodnikov v službi sem imela svojo nadrejeno, ki me je vsako jutro v času mojega zdravljenja poklicala. Največ seveda družina. Ogromna opora v času mojega zdravljenja mi je bil moj osebni zdravnik Tomaž Mušič in vsekakor moj zdravnik na hematološkem oddelku primarij Jože Pretnar.

Pravijo, da v težkih trenutkih spoznaš prave prijatelje. Je tako tudi v takšnih primerih?

To pa zagotovo. Lahko rečem, da sem iz imenika izbrisala kar nekaj ljudi, veliko pa sem jih dodala. Krog prijateljev se čisto zamenja.

19. januar je za vas zelo pomemben datum, kajne?

Zelo sem bila navezana na svojo staro mamo, zame je bila kot druga mama. Ko sem prišla prvič iz bolnišnice domov, je bila že v zelo slabem zdravstvenem stanju. Takrat mi je rekla: »Alenka, jaz bom umrla za tvoje zdravje.« Ko sem prišla naslednjič domov, sem šla na njen pogreb, in 19. januarja, ko bi mama dopolnila 90 let, sem imela presaditev kostnega mozga. Tako da je bilo nekako res, da je umrla za moje zdravje.

In prav presaditev je bil tisti ključen trenutek v vašem zdravljenju, ko se je vse obrnilo navzgor.

Da. Tudi sama danes bolnikom pravim, da je prav presaditev cilj, ki ga vsi bolniki s to boleznijo čakamo. Seveda, če se zdravniki sploh odločijo za presaditev, saj je danes način zdravljenja drugačen in včasih presaditev sploh ni potrebna.
Sicer pa je presaditev tisti trenutek, ko veš, da je konec in da če bo vse po sreči, ti ne bo treba več v bolnišnico. Seveda je potem zdravljenje doma trajalo še več kot eno leto, saj sem se morala paziti okužb itn.

Kako pogosto morate hoditi na preglede?

Ko si hematološki bolnik, si za zmeraj njihov bolnik. V začetku so ti pregledi zelo pogosti, zlasti po presaditvi, pozneje hodiš na tri mesece, nato na pol leta, zdaj imam pa letne kontrole.



Delate tudi kot prostovoljka na hematološkem v okviru programa Bolnik bolniku. Na kakšen način delujete, kako bolnikom vlivate upanje?

Ko sem ležala na hematološkem oddelku, sem mislila, da sem edina na oddelku in da sem edina brez las. Bolniki na hematološkem oddelku se med seboj ne vidijo toliko, kot se morda na drugih oddelkih. Ko sem takrat ležala in mi je primarij govoril »Alenka, saj bo«, sem mu jaz govorila, »pa pokažite mi nekoga, ki se je pozdravil«, in mi je rekel, da vsak, ki ta oddelek zapusti, se sem noče več vračati. In takrat sem rekla, da če se bo meni uspelo pozdraviti, se bom na oddelek vrnila. In sicer tako, da bom delala z bolniki. Drugače je, če srečaš nekoga, ki je imel to diagnozo in je ozdravel, kot pa če ti psiholog ali zdravnik govori iz statistike, iz prakse. To je čisto nekaj drugega.

Ko sem se včlanila v naše Društvo bolnikov s krvnimi boleznimi Slovenija, je obstajal ta program psihična pomoč bolnikom in sem se takoj javila. Ko prideš na oddelek in se jim predstaviš kot nekdanji bolnik, jih res veliko stvari zanima. Poveš jim, kakšne težave si imel sam, ko si to premagoval, kako si se s tem spoprijel, ko si prišel domov, kaj vse lahko doma počneš: se lahko gibaš zunaj ali ne, ali imaš lahko domačo žival ali ne, kako je z družino, obiski, čistočo. Kako je s spoznavanjem sveta potem nazaj, kako se vrneš v službo. Zdravniki nimajo časa za to, prostovoljci pa si vzamemo tistih nekaj ur, kolikor jih bolnik potrebuje, imajo res ogromno vprašanj, včasih je tudi kakšna stvar, o kateri si ne upajo vprašati zdravnika, tudi spolnost jih na primer zanima – kako je, ko prideš domov, ali smeš ali ne smeš imeti spolnih odnosov, kako se približati nazaj partnerju. O teh stvareh lažje govoriš z nekom, ki je dal to čez.

Sami ste res eno upanje za te bolnike. Kaj pa oni vam dajo?


Včasih mi partner Boštjan, ki je res zlat človek, reče: »Alenka, utrujena si, ko prideš iz Ljubljane.« Najhuje je, ko prideš do mladih bolnikov. Ogromno je res mladih s to diagnozo. Če jim dam vsaj kanček upanja, potem tudi tiste solze, ki trajajo od Ljubljane do doma, vse to odtehtajo. Ravno zdaj imam eno bolnico iz sosednje vasi, ki je zbolela ravno v tistih letih, kot sem zbolela jaz. Bila je sošolka od moje hčerke. Presaditev je imela pred tremi tedni in pogosto mi napiše, koliko ji je pomenilo, da sem ji stala ob strani.

Kako je vaše življenje danes drugačno kot pred diagnozo?

Pravzaprav sem popolnoma spremenila način življenja. Poskušam se čim manj obremenjevati za stvari, ki se me ne tičejo. Tudi v službi, ko se dekleta obremenjujejo za kakšno banalno stvar, ker recimo nimajo dovolj denarja za kakšno majčko, jim povem, da to v življenju res ni pomembno. Te stvari so se zelo spremenile. Poskušam ostati pozitivna, saj sem zelo pozitiven človek. Saj tudi mene kdaj kaj podere. Ampak vedno sem govorila, da če se bom pozdravila, upam, da bom prišla do te točke, ko bo Petra končala šolo. Potem je bil naslednji cilj, da se zaposli, pa tudi to mi je uspelo. Potem sem si rekla: »Če pa dočakam še vnukinjo, sem pa zmagala.« Zdaj pa pravim, da je vsak dan, ki ga lahko preživim z vnukinjo, podarjen. Pa če je to jutri končano, je končano. Poskušam živeti res čim bolj pozitivno, kot se le da.
 

---

Naročnik oglasne vsebine je Zavarovalnica Triglav