Koliko je pri nas bolnikov s parkinsonovo boleznijo?

Približno 10.000. Parkinsonova bolezen je druga najpogostejša nevrodegenerativna bolezen, takoj za alzheimerjevo. Povprečna starost obolelih je okoli 60 let, vendar se bolezen lahko pojavi veliko prej, takrat govorimo o tej bolezni z zgodnjim začetkom, ali pa pozneje. Prevalenca in incidenca bolezni se povečujeta s starostjo. Večina pacientov je starejših od 65 let.

»Diagnostika in zdravljenje parkinsonove bolezni sta zagotovo na vrhunski ravni. Vendar ostaja veliko odprtih vprašanj, denimo dostopnost nevrologov in diplomiranih medicinskih sester s posebnim znanjem s področja te bolezni in drugih motenj gibanja, potem ustrezna rehabilitacija teh pacientov, čeprav se zdi, da se zadeve pri slednji premikajo v pravo smer,« pove zdravnik Dejan Georgiev. FOTO: Miran Juršič/osebni arhiv

Kako prepoznamo znake te bolezni?

Bolezen prepoznamo in diagnosticiramo na podlagi prisotnosti za parkinsonovo bolezen značilnih motoričnih znakov – bradikinezija (upočasnitev gibov), rigidnost (togost mišic) in tremor (tresenje zgornjih okončin). Pozneje se pojavljajo drugi znaki, kot je na primer posturalna nestabilnost. Poleg motoričnih simptomov so za parkinsonovo bolezen značilni tudi nemotorični – na primer hipozmija (zmanjšan občutek za voh), slabša razpoloženost, zaprtje za blato, specifične težave pri spanju.

Kako je pri nas poskrbljeno za bolnike s parkinsonovo boleznijo?

Težko je odgovoriti, kako je poskrbljeno po vsej Sloveniji. Kar se tiče strokovne pokritosti, je v osrednji Sloveniji za te bolnike odlično poskrbljeno, v drugih regijah pa nekoliko manj. Diagnostika in zdravljenje sta zagotovo na vrhunski ravni. Vendar ostaja veliko odprtih vprašanj, denimo dostopnost nevrologov in diplomiranih medicinskih sester s posebnim znanjem s področja parkinsonove bolezni in drugih motenj gibanja, potem ustrezna rehabilitacija teh pacientov, čeprav se zdi, da se zadeve pri slednji premikajo v pravo smer.

Kako to, da še ni posebnega programa za rehabilitacijo? Kako ta lahko pomaga bolnikom?

Letos je društvo Trepetlika dobilo program za obnovitveno rehabilitacijo, kar bo bistveno izboljšalo dostop pacientov do rehabilitacije. Na spletni strani Trepetlike www.trepetlika.si je objavljeno gradivo za prijavo na skupinsko obnovitveno rehabilitacijo. Na rehabilitacijo se lahko prijavijo vsi pacienti, ne glede na status članstva v društvu. Z drugimi besedami, tudi nečlani se lahko prijavijo. Vendar je treba omeniti, da bo program le delno pokril potrebe po rehabilitaciji. Problem je tudi vsebina rehabilitacije ljudi s parkinsonovo boleznijo, saj imajo specifične težave, na primer motnje hoje in posturalne motnje (motnje ravnotežja), in ne odreagirajo dobro na zdravljenje z zdravili, pri nadzorovanju teh simptomov pa dokazano pomaga fizioterapija. Prav zaradi tega je po mojem mnenju nujna širša debata strokovnjakov o usmerjeni, ciljani, strokovno podprti in vsebinsko bogati rehabilitaciji ljudi s parkinsonovo boleznijo.

KARIKATURA: Marko Kočevar

Kako bolnikom pomaga društvo Trepetlika?

Združevanje oseb z različnimi boleznimi v svoja društva, tudi ljudi s Parkinsonovo boleznijo, je izrednega pomena, saj društva lahko pomagajo k izboljšanju oskrbe ljudi s specifičnimi potrebami, ki izhajajo iz bolezni. Društva s svojimi aktivnostmi zapolnijo tisti prostor, ki ga zdravniki v ambulantah ne moremo. Tudi če bi imeli več časa za pregled bolnikov – trenutno imamo na voljo 30 minut za prvi pregled in 15 minut za kontrolnega –, je časa v ambulanti premalo za odgovore na vsa vprašanja ljudi s parkinsonovo boleznijo in njihovih svojcev. Društva delujejo izobraževalno in vzgojno, kot nekakšen posrednik med stroko v bolnišnicah in javnostjo. Trepetlika, na primer, deluje že 34 let in ima okoli 1300 članov.

Doslej je uresničila veliko projektov. Aktivnosti vključujejo izobraževanja, skupinska srečanja, tabore, izdajo glasila, skrb za spletno stran. Društvo organizira programe za skrbnike in ABC Parkinson – program za na novo diagnosticirane osebe, ki niso člani društva. Prav tako spodbuja telesno aktivnost, na primer s pomočjo fizioterapije v živo in po spletu, plesne delavnice, taj či, pilates, pohode in igranje namiznega tenisa za ljudi s parkinsonovo boleznijo. Svetovna organizacija je letos zaupala organizacijo svetovnega prvenstva v namiznem tenisu Ping Pong Parkinson za ljudi s parkinsonovo boleznijo prav društvu Trepetlika; potekalo bo od 14. do 19. oktobra v Laškem.