Kdo so gluhoslepi?

Gluhoslepi imajo hkratno okvaro sluha in vida. Marsikdo je napačno prepričan, da gre za gluhoslepoto samo v primerih, ko je pri posamezniku zaznana kombinacija popolne slepote in popolne gluhote. To pa ne drži. Ljudje z gluhoslepoto imajo različne kombinacije okvar sluha in vida, poleg navedenega imajo lahko tudi druge ovire ali bolezenska stanja. Zato govorimo o veliki raznolikosti ljudi z gluhoslepoto. Tudi njihove potrebe so individualne in specifične, prav tako vrsta in raven podpore, ki jo potrebujejo.

Gluhoslepota je samostojna, specifična invalidnost, pri kateri gre za kombinacijo hkratne okvare vida in sluha, do te mere, da se okvarjeni čuti med seboj ne morejo nadomeščati. Gluhoslepota vpliva na socialno življenje, komunikacijo, dostop do informacij, orientacijo in zmožnost prostega ter varnega gibanja.

Koliko je gluhoslepih pri nas in koliko jih je včlanjenih v združenje Dlan?

To je zagotovo eno najpogostejših vprašanj, ki ga slišimo. Natančnega odgovora ni, saj nobena država ne navaja natančnih podatkov o številu ljudi z gluhoslepoto. Mnogokrat odgovorim, da tudi če bi bil zgolj en sam posameznik, bi bilo prav, da zanj ustrezno poskrbimo. Da bi vendarle lahko podali oceno števila ljudi z gluhoslepoto, običajno posežemo po podatkih raziskav, opravljenih v Evropi ali širše po svetu.

»Skrb vzbuja nov predlog zakona o osebni asistenci, ki bo lahko v veliki meri, če ne v celoti, onemogočil pravico do storitev osebne asistence ljudem z gluhoslepoto,« pravi dr. Simona Gerenčer. FOTO: Aleš Černivec/Delo

Iz raziskave z naslovom Mapping Opportunities for Deafblind People across Europe, ki je bila opravljena v 27 evropskih državah v letu 2014 s strani Evropske mreže gluhoslepih (European Deafblind Network – EDBN), je razbrati, da so upoštevali oceno stopnje razširjenosti gluhoslepote, pri čemer so se opirali na raziskavo, ki jo je izvedel Center za raziskave invalidnosti (ang. Centre for Disability Research – CeDR) v Veliki Britaniji leta 2010.

V  navedeni raziskavi upoštevane le ocene za Veliko Britanijo, zato je treba z raziskavami preveriti razširjenost gluhoslepote še v drugih državah. Raziskava namreč kaže, da se incidenca gluhoslepote bistveno poveča s starostjo, zato so pri izračunu razširjenosti uporabljali različne stopnje deleža, in sicer je bil pri starosti do 65 let uporabljen povprečni izračunani delež 0,2 odstotka, pri skupini nad 66 let pa 2 odstotka. Na podlagi teh ocen so prišli do podatka, da je v 27 sodelujočih državah Evrope skupaj skoraj 3 milijone ljudi z gluhoslepoto. Raziskava kaže strmo naraščanje gluhoslepote z visoko starostjo, med starejšimi od 90 let je takih ljudi 13 odstotkov. Za Slovenijo velja naslednja ocena pri skupnem številu prebivalcev 2.010.347: do 65. leta je 3389 ljudi z gluhoslepoto, od 66. leta 6312, skupaj pa 9702.

Na podlagi analize, ki je bila opravljena v letu 2018, o priznanih ocenah števila ljudi z gluhoslepoto v Evropi in v svetu, ob upoštevanju podatkov 30 držav iz Evrope in 57 držav iz sveta, je incidenca gluhoslepote v vključenih državah Evrope 0,49 odstotka celotnega prebivalstva. Pri pregledu podatkov pojavnosti gluhoslepote v svetu je ta odstotek še višji.

Kako je za gluhoslepe poskrbljeno v Sloveniji?

Z vpisom jezika gluhoslepih v slovensko ustavo leta 2021 je država priznala gluhoslepoto kot samostojno invalidnost in ljudi z gluhoslepoto kot samostojno skupino invalidov z lastno skupnostjo, kulturo, jezikom in organizacijo. S tem je Slovenija postala prva država na svetu, ki je jezik gluhoslepih vpisala v ustavo, in je mnogim državam za zgled.

Ranljive družbene skupine se vsak dan soočajo s tem, da številne temeljne človekove pravice, ki so sicer zagotovljene z ustavo, v dejanskem življenju niso uresničene v polni meri. Ljudje z gluhoslepoto so bili daleč predolgo prezrti, pozabljeni, še vedno brez temeljnih človekovih pravic.

Šele s sprejetjem samostojnega zakona, ki bo opredeljeval pravice do svobodne uporabe in razvoja jezika gluhoslepih, bodo ljudje z gluhoslepoto imeli temeljne človekove pravice, to je pravico do rabe jezika in izražanja, do individualne podpore in pomoči, ureditve statusa, do usposabljanja in rehabilitacije ter rabe storitev tolmača za gluhoslepe. To jim bo omogočalo enakopravnejše sodelovanje in obravnavo v izobraževalnih procesih in zaposlovanju, vključevanju v vse sfere vsakdanjega življenja ter osebni razvoj. Za razvoj jezikovne in sporazumevalne zmožnosti ljudi z gluhoslepoto je poleg kontinuirane strokovne obravnave od rojstva dalje nujna tudi zakonodajna zagotovitev pravice do rabe in razvoja jezika gluhoslepih ter pravice do tolmača za gluhoslepe, ki izhaja iz temeljev prava človekovih pravic.

Prizadevamo si za sprejetje predloga zakona za ureditev statusa in pravic oseb z gluhoslepoto, ki je zelo velik korak pri zaščiti in izboljšanju položaja ene najranljivejših in hkrati najbolj zapostavljenih skupin oseb z invalidnostjo.

Kako se je mogoče z njimi sporazumevati?

Vsak človek z gluhoslepoto potrebuje individualen strokovni pristop v načinih sporazumevanja, prilagojen posamezniku. Šele to mu omogoča, da se sporazumeva, je razumljen in razume ter se lahko osebnostno razvija. V vsakdanjem življenju potrebuje usposobljeno osebo, ki mu zna pojasniti vse informacije iz okolja in jih posredovati v jeziku ter na način, ki ga uporablja in razume.

Hkratna okvar sluha in vida pri osebi z gluhoslepoto omeji zaznavanje fizičnega sveta na okolico, ki ji je na dosegu roke. Tako celo telo prevzame vlogo sprejemnika zavedne in nazavedne zaznave, ki sicer primarno pripada očem in ušesom. V jeziku gluhoslepih postane pomemben kontaktni prostor, to je prostor, kjer so vse informacije verbalne in neverbalne, sogovornikom na voljo skozi dotik. S pomočjo dotika se izvajajo številni načini sporazumevanja z osebo z gluhoslepoto, v jeziku gluhoslepih.

Dotik je tisti, ki omogoča najzanesljivejši prenos vseh informacij. V našem združenju uporabljamo številne načine sporazumevanja, med katerimi oseba z gluhoslepoto izbere zase najbolj primernega. Sporazumevanje, delo in tudi tolmačenje osebi z gluhoslepoto vedno temelji na individualnem pristopu, torej »ena na ena«.

Pri sporazumevanju so zelo pomembni tudi obrazna mimika, drža in gibanje telesa, mišična napetost, naravne kretnje in zvoki. Največkrat uporabljamo kombinacijo več načinov sporazumevanja. Osebe z gluhoslepoto lahko glede na ostanke sluha oziroma vida taktilne načine sporazumevanja dopolnjujejo z drugimi načini, ki temeljijo na vidnem oziroma slušnem prenosniku.

Kakšno pomoč gluhoslepim ponuja združenje Dlan?

Izvajamo dvanajst socialnovarstvenih programov, med najpomembnejše uvrščamo usposabljanje in socialno rehabilitacijo gluhoslepih, ki je edini javni socialnovarstveni program, namenjen tej skupini ljudi, v Sloveniji. Znotraj navedenega programa deluje tudi dnevni center gluhoslepih, kamor lahko prihajajo vsak dan, se tam usposabljajo, družijo, odkrivajo in razvijajo svoje sposobnosti.

V združenju DLAN zmeraj v ospredje postavljamo človeka in njegove potrebe. Vsak dan se trudimo krepiti moč slehernega posameznika z gluhoslepoto in skupaj z njim odkrivati smisel življenja. 

Združenje Dlan je izvajalec osebne asistence in zgodnje obravnave otrok s posebnimi potrebami. Zgolj individualno delo z ljudmi, ki poslušajo s srcem in gledajo z dlanmi – ljudmi z gluhoslepoto, se je skozi leta izkazalo za učinkovito. Prav to omogoča osebna asistenca, ki ljudem z gluhoslepoto daje nepopisno veliko. Osebna asistenca omogoča večjo samostojnost oseb z gluhoslepoto in posledično vodi k izboljšanju samopodobe ter samozavesti. Skozi storitve osebne asistence ljudje z gluhoslepoto vzpostavljajo kakovostni delovni odnos z osebnim asistentom, ki temelji v prvi vrsti na zaupanju. Z njegovo pomočjo odkrivajo svoje zmogljivosti in skrite sposobnosti, razvijajo nove potenciale, se vključujejo v družbo, s svojimi predlogi, idejami in delom pa prispevajo k dobrobiti družbe. V vsem tem odkrivajo smisel življenja.

Prav zaradi navedenega toliko bolj vzbuja skrb nov predlog zakona o osebni asistenci, ki bo lahko v veliki meri, če ne v celoti, onemogočil pravico do storitev osebne asistence ljudem z gluhoslepoto. V skupnosti gluhoslepih se nenehno trudimo krepiti moč slehernega posameznika, njegov strah spreminjati v pogum, neznanje v znanje, odvisnost v neodvisnost. Šele okrepljen posameznik z gluhoslepoto lahko prispeva v skupnost in s tem bogati sebe ter druge.