V projektu Eutopia2050 Open Innovation Challenge z naslovom Oblikovanje rešitev za obolele z multiplo sklerozo so študentke in študenti Univerze v Ljubljani razvili različne praktične pripomočke za lajšanje življenja obolelim. Enostavnejše premikanje v notranjih prostorih, olajšana priprava obrokov, lažje prenašanje bremen, lažja intimna nega in prilagojen nakit je le nekaj idej, ki so jih z interdisciplinarnim sodelovanjem razvili študentke in študenti industrijskega oblikovanja, medicine, strojništva, kognitivne znanosti, sociologije in arhitekture.

Pripomočke so študenti razvili s pomočjo mentorice in mentorja z Akademije za likovno umetnost in oblikovanje Univerze v Ljubljani (UL ALUO), izr. prof. Lidije Pritržnik in red. prof. Jureta Miklavca, Društva Spoznajmo multiplo sklerozo (Društvo SMS) ter v sodelovanju s farmacevtsko družbo Roche. Študenti so poleg namiznih raziskav in spletne ankete (129 oseb) izvedli tudi kakovostne raziskave, kot so uporabniški dnevniki, opazovanja uporabnikov, pogovori s partnerji, poglobljeni intervjuji in soustvarjalna delavnica z uporabniki. Vse to je pripomoglo k širokemu naboru rešitev za različna v raziskovalnem procesu identificirana kritična področja.

Iskanje podjetij za izdelavo pripomočkov

Izdelki in storitve so še na stopnji konceptov in še niso pripravljeni za prodajo na trgu, vendar si vsi sodelujoči želijo, da bi se projekt nadaljeval. Brez pomoči društva Spoznajmo multiplo sklerozo in njihovih članov, ki so bili del interdisciplinarne ekipe, študentom ne bi uspelo tako uspešno zasnovati rešitve za lažjo uporabo pripomočkov. In kaj so naslednji koraki, da bi bili ti pripomočki lahko tudi narejeni in bi nato prišli na prodajne police? Renata Žohar, predsednica društva SMS, pojasnjuje, da je v naslednjem koraku treba pridobiti podjetja, ki bi proizvajala te pripomočke.

»Za ta namen bomo pripravljali razstave teh pripomočkov, da bi jih kdo začel izdelovati. Razstavo načrtujemo tudi v prostorih parlamenta. Pomoč ministrstva in države bi nam bila še kako pomembna. Ti pripomočki bi lahko bili na listi tistih, ki se jih lahko dobi z naročilnico. Glede na to, da so bile za nastanek novih idej in pripomočkov potrebne interdisciplinarne ekipe, pričakujem, da bo tudi v prihodnje tako,« še pojasnjuje Renata Žohar in dodaja, da bodo brez podpore države in različnih podjetij pripomočki ostali le ideje. »Verjamem, da bo vsaj del pripomočkov lahko uresničen v celoti.«

V društvu SMS so usmerjeni v to, da sami pripravijo projekte. Pomembna je aktivnost posameznika. »V tem projektu so imeli velik delež udejstvovanja prav tisti, ki so že ovirani pri opravljanju aktivnosti. Tu so se lahko potrdili, da še veliko zmorejo. Prav njihov prispevek je bil bistven, hkrati pa sodelovanje v takšnem timu pomeni tudi odgovornost in pripadnost. To, da ne ostajamo sami s svojimi idejami, nam veliko pomeni. Ne upam si na glas razmišljati o tem, kaj bi nam ta projekt lahko prinesel v prihodnje.«

Narejeno skladno s potrebami

Predsednica društva SMS še pravi, da so mogoče našli pot za nastanek novih pripomočkov, takšnih, ki jih bolniki potrebujemo in ki so narejeni nekoliko drugače, skladno z našimi potrebami. »Slišane bi bile tudi potrebe, ki predstavljajo del življenja, ki mu pravimo 'živeti'. Hkrati pa smo se od študentov zelo veliko naučili.« Predvsem ji je ostal v spominu stavek: »Pri nekaterih je ena roka močnejša kot druga.« Bolniki se osredotočamo na to, kaj je slabše, študenti pa so iskali dobro, poudarja Renata Žohar in dodaja, da ne želijo, da bi se projekt končal na ravni idej.

Napoveduje, da jih čaka še en veliki projekt – to je organizacija podpornih skupin za bolnike z multiplo sklerozo in njihove svojce. Te se izvajajo na štirinajst dni prek videokonference. »Skupine so podprte s stalnim terapevtom in so zaprtega tipa. S tem se v skupini pridobi zaupanje in varnost. Samo tako je mogoče rešiti ranljiva področja,« še pravi predsednica Društva SMS Renata Žohar.

Novo znanje za razvoj novih rešitev

Renata Žohar, predsednica Društva SMS, je še pojasnila, da sta se z Nino Remškar iz farmacevtske družbe Roche že kar nekaj let ukvarjali z idejo o pripravi rešitev za lažjo uporabo pripomočkov. In letos so bile predstavljene že omenjene ideje. »V Rochu želimo čim bolje razumeti ne le posamezne bolezni, ampak tudi potrebe in vrzeli v zdravstveni obravnavi teh bolezni. To znanje nam pomaga pri naših raziskavah in razvoju novih rešitev tako za izzive bolnikov samih kot zdravstvenih sistemov. Društva bolnikov in sodelovanje z njimi je zato za nas zelo pomembno. Prav bolniki so namreč največji strokovnjaki za določeno bolezen,« pravi Nina Remškar.

Pojasnjuje, da se je v razpravah s predsednico društva SMS o potrebah bolnikov in stigmi, ki je povezana s to boleznijo, porodila ideja za predstavljeni projekt. »Izdelki, ki jih v svojem vsakdanjem življenju uporabljajo gibalno ovirani bolniki, vse prevečkrat njihovo bolezen dodatno poudarjajo in poglabljajo stigmo. Zakaj ne bi bili izdelki taki, da bi si jih zaradi oblikovne in idejne dovršenosti želeli uporabljati celo zdravi? To je bilo v projektu naše izhodišče,« pravi Nina Remškar.

»Ker razumemo potencial partnerstev in se zavedamo, da samo skupaj lahko naredimo več, smo se povezali z Univerzo v Ljubljani in ALUO ter skupaj z društvom bolnikov k projektu prispevali, kar smo lahko. Roche je zaradi svoje vpetosti v zdravstveni sistem pripomogel predvsem s povezovanjem različnih deležnikov. Ob predstavitvi prototipov smo bili nič manj kot vzhičeni, saj so presegli naša pričakovanja.«

Zdaj se začenja naslednji, verjetno težji del projekta, pravi Nina Remškar, in sicer kako prototipe, ki so navdušili javnost, spremeniti v dovršene inovativne izdelke, ki bodo olajšali in polepšali vsakdan bolnikov, ne le tistih z multiplo sklerozo, ampak tudi drugih kakorkoli gibalno oviranih. »Začeli smo že pogovore z MedTech Slovenija, ki je zbornica ponudnikov medicinske tehnologije in storitev na GZS. Bomo videli, kakšen bo odziv, najbolj bi si želeli, da bi ideje lahko uresničili v Sloveniji, našli podjetja, ki bi jih izdelovala in jih pripeljala do bolnikov tudi zunaj naših meja. Smo torej na pragu iskanja partnerjev za izvedbo. Verjamemo, da bodo rešitve bolnikom prinesle veliko dobrega, predvsem lažje sprejemanje in spopadanje z boleznijo, v družbi pa manjšo zaznamovanost bolnikov.«