Košček nebes za nekatere

Obstaja resnična želja, da bi naredili nekaj dobrega za drugega.
Cicely Saunders

Ko pregledujemo učinke epidemije covida-19 na družbo na področju zdravstva in takratne prilagoditvene aktivnosti, opazimo, da je izraz paliativna oskrba velikokrat uporabljen, nemalokrat celo v kontekstih, ki s paliativno oskrbo nimajo veliko skupnega. S tem prispevkom želimo osvetliti značilnosti paliativne oskrbe, njen nastanek in okolje v zdravstvu, katerega sestavni del naj bi bila.

Svetovna zdravstvena organizacija paliativno oskrbo opredeljuje kot celostni pristop k bolnikom s kroničnimi življenje ogrožajočimi boleznimi in njihovim bližnjim, ki preprečuje in lajša njihovo trpljenje. To zajema telesne, psihosocialne in duhovne vidike. Paliativna oskrba je interdisciplinarna, poleg zdravnika, medicinske sestre in socialnega delavca lahko po potrebi sodelujejo tudi drugi strokovnjaki, to so psiholog, fizioterapevt, delovni terapevt, dietetik, klinični farmacevt in svetovalec duhovne oskrbe ter prostovoljci. Izraz paliativna medicina se nanaša le na tisti del, ki ga opravljajo zdravniki. Namen paliativne oskrbe ni niti podaljševanje niti skrajšanje življenja, temveč optimalno izboljšanje kakovosti življenja in umiranja.

Za kompetentno ukvarjanje s paliativno oskrbo potrebujemo specifično znanje in veščine. Ne drži, da je vsak, ki se izobrazi na zdravstvenem področju, kompetenten v paliativni oskrbi. Da zajamemo resnično bistvo in kulturo paliativne oskrbe, ki dokazano prispeva k povečanemu zadovoljstvu in izboljšani kakovosti življenja bolnikov in njihovih bližnjih, je v naših razmerah nujno izobraževanje v tujini. V nekaterih državah so za to področje razvili specialistične in subspecialistične programe za zdravnike ter podobne programe za druge strokovnjake. V Sloveniji je izobraževanje na voljo predvsem prek tečaja, ki lahko osvetli le najpomembnejše prvine in ukrepe v paliativni oskrbi, ne more pa v kratkem času razviti specifičnih veščin predvsem v komuniciranju ter izurjenosti v ravnanjih ob etičnih dilemah v paliativni oskrbi. Zaradi čustveno močno obremenilnega dela je del paliativne oskrbe tudi skrb zase s pomočjo znanj in veščin redne refleksije v timu sodelavcev.

Začetki paliativne oskrbe

Balfour Mount, kanadski kirurg urolog, je leta 1978 celostni obravnavi oseb z napredovalo življenje ogrožajočo boleznijo in njihovih bližnjih nadel ime paliativna oskrba. Palliare latinsko pomeni ogrinjati, zaviti v ogrinjalo. Simbolično, kot da bi ogrnili nemočno in krhko osebo ter njene bližnje z ogrinjalom in s tem poskrbeli, da jim je bolj udobno.

Profesor Mount je čutil potrebo narediti več in nekaj dobrega za bolnike, ki so vstopali v obdobje napredovale kronične bolezni in so jih bremenili različne težave in trpljenje. Bili so čedalje šibkejši in v vedno več vsakodnevnih dejavnostih odvisni od pomoči drugih oseb. Navdih je dobil na študijskem obisku pri začetnici modernega hospica v Londonu Cicely Saunders, medicinski sestri, socialni delavki in zdravnici. V tem zaporedju se je namreč izobrazila za tri poklice, kar ji je dalo širino in učinkovitost pri oskrbi umirajočih v prvem modernem hospicu, ki je začel delovati leta 1967. Z zgledom in izkušnjami je pokazala, kaj pomeni timsko sodelovanje. Raziskovala je potrebe umirajočih in njihovih bližnjih, da bi ugotovila, kako najbolje lajšati raznovrstne težave ob koncu življenja. Njene dragocene ugotovitve ob analiziranju več kot tisoč intervjujev z bolniki ob koncu življenja in z njihovimi bližnjimi ter klinično delo z umirajočimi so bili podlaga osnovnim načelom paliativne oskrbe, ki veljajo še danes, več kot 50 let kasneje.



Eden od njenih najpomembnejših prispevkov je načelo celostnega razumevanja bolečine (ang. total pain). Preprosto povedano to pomeni, da izkušnja bolečine zaradi bolezenskega procesa ob koncu življenja lahko izhaja iz vseh vidikov posameznikovega življenja. Torej ne le telesnega zaradi poškodbe tkiva ob bolezni, temveč tudi psihičnega ali socialnega. Na trenutno doživljanje bolečin prav tako lahko vplivajo pretekle izkušnje in strahovi o prihodnosti. Zelo pogosto pa ob zavedanju končnosti lahko k doživljanju bolečine doprinese eksistencialna stiska. Doživljanje nekega problema, ki ga bolni morda imenuje bolečina, stiska, ali pa na primer utrujenost, je kot seštevek ali preplet doživljanj, izkušenj in pričakovanj z vseh področij življenja osebe. Celostni pristop strokovnjakov več poklicev lahko omogoči boljšo oceno vzrokov za trpljenje, ko samo zdravila za telesne težave niso dovolj. Pri tem je treba izhajati iz bolnikove subjektivne izkušnje, ga vzeti resno, da ima težave. Zamahniti z roko, misleč: »To je psiha, samo domišlja si, saj prejema močna zdravila, ne bi ga smelo več boleti«, je hudo razvrednotenje človeka.

Cicely Saunders je postavila bolnega v ospredje. Njeno sporočilo bolnemu je bilo: pomembni ste. V pogovorih z umirajočimi je ugotovila, kako pomembno jim je zagotoviti, da se z zdravstvenim osebjem lahko po človeško pogovarjajo.

Novejši vidik zgodnje paliativne oskrbe

Osredotočenost na čas umiranja, kar je v ožjem smislu dejavnost hospicev, se je z razvojem in integracijo paliativne oskrbe v zdravstveni sistem pomaknila na zgodnejši čas, ob postavitvi diagnoze napredovale kronične bolezni. Zgodnja paliativna oskrba, ki je omogočena v obliki ambulantnih obiskov bolnih in njihovih bližnjih pri specialističnem timu paliativne oskrbe, je v raziskavah pokazala pomembne koristi za bolne in njihove bližnje. Bolni so ob sočasnem obiskovanju ambulante zgodnje paliativne oskrbe poročali o učinkovitejšem lajšanju motečih simptomov, boljšem počutju in boljši kakovosti življenja v primerjavi z bolniki brez zgodnje paliativne obravnave. Ob tem so tudi svojci poročali o višji stopnji zadovoljstva in manj stiskah. Izkazalo se je, da je vrednost takšne oblike zgodnje paliativne oskrbe ne le v natančnem ocenjevanju bolnikovih simptomov in težav njegovih bližnjih ter učinkovitem naslavljanju le-teh, temveč predvsem v dobrem informiranju, kar jim je omogočalo soodločanje o zdravstveni obravnavi. Bolniki v takšni obravnavi so bili manj pogosto deležni agresivnega zdravljenja, npr. kemoterapije v zadnjih tednih življenja, saj so bili sočutno seznanjeni z realističnimi pričakovanji o učinkih, možni uspešnosti in verjetni prognozi življenja in so lahko soodločali. Prelomno je bilo dognanje, da lahko takšen način obravnave bolnikom podaljša življenje.

Vnaprejšnje načrtovanje oskrbe

Ena od temeljnih dejavnosti v paliativni oskrbi poleg lajšanja telesnih in psihosocialnih ter duhovnih problemov ob napredovali kronični bolezni je vnaprejšnje načrtovanje oskrbe, če bi se bolezen tako poslabšala, da bolna oseba morda ne bi mogla več odločati o sebi in svoji zdravstveni oskrbi. Le dobro informirani bolniki lahko vnaprej povedo zdravstvenemu timu svoje želje glede možne zdravstvene oskrbe, najbolje v prisotnosti svojih bližnjih. Na takšnem družinskem sestanku ali več sestankih, če je treba, pogovor teče o bolnikovih zmožnostih, upanjih in njegovih vrednotah ter o realističnem načrtu oskrbe v prihodnosti. Bolniku in svojcem je pojasnjeno, kakšni ukrepi so možni, ter predlagano, katere je še smiselno uvajati, a tudi kakšne posledice (npr. slabi izidi) in trpljenje so verjetni ob tem. Bolnik se na podlagi teh razgovorov odloči, kakšne oskrbe bi rad bil deležen. Zdi se, da je za bolnike vrednost dobro vodenega vnaprejšnjega načrtovanja prav v procesu pogovora, torej v dajanju občutka, da so slišani. Za zdravstvene delavce pa je pomemben uvid v bolnikove želje in vrednote.
Z vnaprejšnjim načrtovanjem oskrbe paliativna oskrba ščiti bolnikove pravice, da lahko odkloni agresivne postopke, ki bi jih medicina še lahko nudila. V običajnih razmerah se v našem zdravstvu dogaja prav to: krhki bolniki ob koncu življenja so sprejeti v bolnišnice in tudi na intenzivne oddelke, ker ni vpeljane prakse vnaprejšnjega načrtovanja zdravstvene oskrbe z njimi in njihovimi bližnjimi še pred nastopom zapletov.

Bolniku z več napredovalimi življenje ogrožajočimi boleznimi in odvisnostjo od oskrbe drugih oseb, z verjetno pričakovano kratko prognozo in najverjetnejšim slabim izidom zdravljenja v bolnišnici, smo dolžni dati razlago, ki omogoča soodločanje, kjer bolnik tehta svojo pripravljenost na obremenitve ponujenih agresivnejših zdravstvenih postopkov.

Včasih je popolnoma jasno, da s stopnjevanjem zdravljenja (npr. sprejem v bolnišnico, nato sprejem na intenzivni oddelek, podpora dihanja z invazivnim predihavanjem na ventilatorju) ne moremo pričakovati izboljšanja, temveč le zaplete, poslabšanja in verjetno smrt. V takem primeru zdravnik sočutno obvesti bolnika in svojce o neumestnosti stopnjevanja zdravljenja.

Kako umiramo danes

V Sloveniji več kot polovica ljudi umre v zdravstvenih institucijah, kar je podobno kot v večini drugih zahodnih držav. To se dogaja kljub temu, da starajoči bolni z napredovalimi kroničnimi boleznimi v raziskavah izrazijo prepričanje, da je najbolje umirati doma med svojimi bližnjimi in bi si to v večini tudi želeli. Čeprav je paliativna oskrba kot nov način obravnave zaživela v Kanadi že leta 1978 in je hitro dobila veliko posnemovalcev po drugih državah, se veliko življenj v veliko državah, tudi v Sloveniji, izteče travmatično in z nepotrebnim trpljenjem. Raziskave kažejo, da veliko ljudi ob koncu življenja ne prejme zadovoljive oskrbe, temveč doživljajo bolečine in celo vrsto drugih motečih simptomov, ki spremljajo napredovale kronične bolezni, psihične in socialne stiske ter druge težave. Deležni so manj pozornosti in skrbi, kot bi ju bolni in njihovi bližnji potrebovali. Pogosto ob koncu življenja prejemajo agresivne terapije, ki ne spremenijo končnega izida, temveč povzročajo novo trpljenje.

Zakaj se pojavljajo težave pri vpeljevanju paliativne oskrbe in kaj prinaša v zdravstveni sistem

Glede na demografsko sliko prebivalstva danes in predvideno hitro staranje prebivalstva v bodočnosti bi v Sloveniji potrebovali dobro razvito geriatrijo in paliativno oskrbo. Žal šepamo na obeh področjih. Na spletni strani Evropskega združenja geriatrične medicine zasledimo podatek, da smo ena redkih držav članic, ki nima niti enega specialista geriatra. Prav tako so pri nas redki strokovnjaki paliativne medicine, ki so končali subspecialistično izobraževanje v tujini. Še redkejši so strokovnjaki z drugih področij, ki bi imeli ustrezna specialna znanja iz paliativne oskrbe.

Čeprav sta vlada in parlament že pred desetimi leti sprejela državni program paliativne oskrbe, ki naj bi sistemsko uredil zagotavljanje paliativne oskrbe v bolnišnicah, na bolnikovem domu in v domovih starejših občanov ter hospic oskrbo, dejavnosti nikakor ne morejo zaživeti. Najpomembnejši akterji, ki naj bi združili moči za skupni cilj, so ministrstvo za zdravje, Zavod za zdravstveno zavarovanje Slovenije in vodstva zdravstvenih ustanov. Mogoče je sklepati, da zanje paliativna oskrba ni pomembno področje zdravstva. Ne prepričajo jih niti stiske ljudi, ki bi potrebovali paliativno oskrbo, niti stiske zdravstvenih delavcev zaradi zasedenosti bolniških postelj z bolniki ob koncu življenja, ki bi bili raje in mogoče bolje paliativno oskrbovani v domačem okolju. Občasno je mogoče slišati ali prebrati, da je paliativna oskrba urejena in zagotovljena, a je nedavna zdravstvena kriza razgalila velik primanjkljaj na tem področju.

Namesto sistemske ureditve področja je delo prepuščeno peščici zanesenjakov, ki se trudijo zagotavljati paliativno oskrbo svojim bolnikom in njihovim bližnjim, ki bi bila skladna z državnim programom paliativne oskrbe in mednarodnimi priporočili za to področje. Pri tem ne povzroča težav zgolj pomanjkanje sredstev, kadrov ali usposabljanja, ampak tudi kultura pomanjkanja sodelovanja in soodločanja v slovenskem zdravstvu, ki je potrjena tudi z raziskavami.

To, kar loči paliativno oskrbo od običajne obravnave bolnikov, je koncept skrbi oziroma odnos, kjer je pozornost iz paternalizma preusmerjena na soudeležbo in sodelovanje bolne osebe in njenih bližnjih. Gre za prenos z ozko usmerjene pozornosti na bolezen in klinične rezultate ob akutnem poslabšanju na usmeritev na osebo kot celoto v okviru njenega socialnega okolja, od katerega je vedno bolj odvisna. Na kratko, gre za revolucionarno spremembo in prehod iz paternalizma (hierarhije) v soudeležbo (partnerstvo).

S hitrim razvojem medicine v preteklih desetletjih in sposobnosti podaljševanja življenja ob kroničnih boleznih se je umiranje iz domov bolnikov preselilo v bolnišnice kot kraje, kjer sta zbrana vsa najnovejša tehnologija in znanje. Kamor torej umirajoči niso napoteni na umiranje, temveč na herojsko zdravljenje. Javnost s tem dobi signale upanja. A umirajoči v kurativno usmerjenem zdravstvu predstavljajo »neuspeh«. Kot kažejo tudi nekatere slovenske raziskave, takšna bolnišnična obravnava lahko predstavlja kraj razosebljanja in podaljševanja trpljenja umirajočih.

Pogled naprej

Dokončno je jasno, da v našem zdravstvu potrebujemo radikalen obrat od poudarka na kurativnem zdravljenju k obravnavi, ki prepoznava potrebe posameznikov, ki jim kurativno zdravljenje ne more biti več v pomoč, in podpira njihovo avtonomijo. Avtonomijo določa raven možnega soodločanja in sodelovanja v zdravstveni obravnavi in je povezana z dostojanstvom. Tudi bolnišnice so lahko prostor, v katerem avtonomni bolni soustvarjajo pogoje za dostojno življenje tudi po svoji meri, in sicer vse do njegovega izteka. Ugotovitve nekaterih raziskav v domovih starejših občanov in nekatera poročila o celostni oskrbi bolnih na njihovem domu ob izteku življenja so v marsičem lahko zgled in navdih. Zdravstvo na vseh ravneh za to potrebuje ustrezne kadrovske okrepitve in izobraževanje, tudi ozaveščeno javnost in nove poudarke, za koga deluje in kaj je namen tega delovanja. Smo na pragu zelo velikih preizkušenj, ko se bomo še bolj kot doslej ukvarjali s problemi, ki so skupni vsem, da ne bodo primerne oskrbe v zadnjem obdobju življenja deležni le nekateri.

Urška Lunder, dr. med. spec., svetovalka za paliativno medicino (Inštitut za paliativno medicino, San Diego), MA (Univerza v Lancastru); Branka Červ, prof. zdr. vzgoje, MA (Univerza v Lancastru); Hana Kodba Čeh, mag. psihologije; Miša Bakan, mag. psihologije, www.iliveproject.eu