V nadaljevanju preberite:

»Slovenija je hitro sprejela deklaracijo o pravicah invalidov, potrjena je vsa zakonodaja s tega področja, v resnici pa ni uresničila veliko. Vse vlade veliko obljubljajo, obstajajo pa težave na vseh področjih, v šolstvu, zdravstvu in socialnem varstvu. Morda bo zdaj, ko imajo volilno pravico, bolje,« je ob današnjem svetovnem dnevu downovega sindroma poudarila predsednica društva Downov sindrom Slovenija dr. Valerija Bužan.

Vsi ljudje in vse organizacije po svetu naj pri svojem delovanju izboljšajo sisteme podpore na vseh področjih za ljudi z downowim sindromom, sporoča mednarodna nevladna organizacija Downov sindrom Internacional – DSI z letošnjim geslom #ImproveOurSupportSystems. Downov sindrom ali trisomija 21 je kromosomska motnja, ki jo povzroči dodaten, 21. kromosom. Ker oblika kromosomov pod mikroskopom spominja na nogavice, na svetovni dan downovega sindroma v znak podpore obujemo dve različni nogavici.

Ob spremembah so posebne skupine vedno na robu, saj obstajajo drugi, večji problemi večinske populacije, zdaj je to nakup vojaške opreme, je kritična dr. Bužanova: »Spreminja se zakonodaja na številnih področjih, vendar sprememb na področju šolanja in skrbi za ljudi z downovim sindromom ni veliko. Po velikih bojih, da so tudi ljudje z downovim sindromom upravičeni do osebne asistence, se je ta pravica, žal, sprevrgla v ironijo, saj, če pridobijo ure za osebno asistenco, ki bi jim omogočala samostojnejše življenje, morajo te ure 'odbiti' za vključevanje v šole in varstveno-delovne centre. Dobijo torej 40 ur pomoči, ki jih uporabi šola ali VDC, oni pa ostanejo zaprti v domove in odvisni od staršev.«

Na približno 800 do 1000 porodov se rodi en otrok z downovim sindromom. Za dodatek za pomoč in postrežbo morajo starši vsako leto zbirati dokaze. Najpogostejši strah staršev je, kaj bo, ko ne bodo več zmogli skrbeti zanje.