V ritmu človeških možganov

Kako pomembni sta podpora skupnosti in pomoč društev za bolnike z nevrološkimi boleznimi – teh je čedalje več in imajo podobne hude kognitivne, gibalne in čustvene motnje – ter njihove svojce, je bila rdeča nit letošnje konference V ritmu človeških možganov.

Na tokrat drugi konferenci V ritmu človeških možganov, ki bi sprva morala biti spomladi, a so jo zaradi covida-19 prestavili na jesen in z njo proslavili svetovni mesec alzheimerjeve bolezni, v sodelovanju z društvi pa jo je na ljubljanski medicinski fakulteti organiziralo združenje Spominčica – Alzheimer Slovenija, so se posvetili šestim nevrološkim boleznim.

Pomoč v stiskah

Združenje Spominčica, Društvo Trepetlika in Društvo bolnikov s huntingtonovo boleznijo so na konferenci sporočili, da so se združili v novo povezavo pod imenom Za zbrane možgane. Predsednica Združenja Spominčica Štefanija L. Zlobec je poudarila, da bodo skupaj povezovali bolnike – v Sloveniji jih je približno 50.000 –, ki se pogosto ne morejo sami braniti ali zahtevati svojih pravic.

Trudili se jim bodo zagotoviti čim boljšo strokovno in diagnostično obravnavo ter ekonomsko vzdržnost. Bolniki in njihove družine namreč doživljajo velike stiske. Ministrstvi za zdravje (MZ) ter za delo, družino, socialne zadeve in enake možnosti (MDDSZ) so že pozvali k ustanovitvi posebnega socialnovarstvenega zavoda za nevrološke bolnike, ki v starosti potrebujejo veliko več zdravstvene nege.

Izgubljanje samega sebe

Nevrolog prof. dr. Zvezdan Pirtošek je v imenu slovenskih zdravnikov, ki se ukvarjajo z boleznimi možganov, pozdravil takšno povezovanje nevladnih organizacij. »Za človeka je zelo tragično, če izgublja organ, v katerega zajema svoje življenje. Počasi in zanesljivo izgublja samega sebe,« je poudaril.

Opisal je značilnosti šestih bolezni, poleg alzheimerjeve in demence še parkinsonovo, huntingtonovo bolezen, multiplo sklerozo, spinalno mišično atrofijo, ki jo ima deček Kris, in amiotrofično lateralno sklerozo. Nekatere prizadenejo mlajše, druge so značilnejše za starejše bolnike. Predstavil je mednarodni projekt Indeed, v katerem sodeluje deset podonavskih držav, med njimi tudi Slovenija, in spletno platformo s tem imenom, ki je namenjena strokovnjakom, vključenim v oskrbo ljudi z demenco (https://sl.indeed-project.eu/content/topic/WELCOME), in je razdeljena na tri dele.

V sklopu Campus je mogoče dostopati do izčrpnih informacij o demenci. Sklop Connect je namenjen razvoju odnosov med strokovnjaki, seznanite se lahko s koristmi, ki jih prinaša sodelovalna nega. V sklopu Coach pa je mogoče najti uporabne nasvete, kako vzpostaviti poslovne storitve v zvezi z demenco, na primer raznašanje obrokov pomoči potrebnim in podobno.

Več podpore svojcem

Pomen društev in nevladnih organizacij je poudarila tudi Vlasta Nussdorfer, ki je zbrane nagovorila namesto častnega pokrovitelja konference, predsednika republike Boruta Pahorja. Dr. Zdenka Čebašek Travnik, predsednica Zdravniške zbornice Slovenije, pa je predlagala, da prihodnji posvet namenijo razmisleku, kako lahko nevrološkim bolnikom pomagajo prostovoljci.

Na pomen zgodnje diagnoze sta opomnila dva bolnika. Dr. Milica G. Kramberger z nevrološke klinike ljubljanskega UKC je na to opozorila predvsem pri mlajših bolnikih, pri katerih se lahko pojavi parkinsonova bolezen, ki je velikokrat pogojena z dednim zapisom in se običajno kaže bolj intenzivno kot pri starejših.

Dr. Polona Rus Prelog z ljub­ljanske psihiatrične klinike opaža, da imajo svojci pogosto premalo podatkov o bolezni, poleg tega bi potrebovali več psihosocial­ne podpore. Velikokrat se zgodi, da zaradi stresa in obremenitev zbolijo še sami, zlasti tisti, ki skrbijo za bolnike z alzheimerjevo boleznijo.



Janja Romih z MDDSZ pa je dejala, da se je po raziskavah in izkušnjah v času epidemije zaradi covida-19 ljudem z demenco zelo poslabšalo zdravstveno stan­je. Zato je pomembno ugotoviti, kako v podobni situaciji v prihodnje zagotoviti maksimalno okrepitev in dostopnost vseh aktivnosti, ki jih ti bolniki morajo dobiti. Nadja Čobal z MZ pa meni, da je pri obravnavi in pomoči ljudem z demenco pomembno lokalno okolje. Pri nas je veliko ljudi z veliko znanja, šibki pa smo v koordinaciji, je dejala.