O demenci je treba govoriti na glas

Ljubljana – »Odkar sem dobil diagnozo, se je moje življenje spremenilo na bolje,« je znameniti stavek 68-letnega Tomaža Gržiniča, ki so mu pred štirimi leti diagnosticirali demenco, zaradi česar je začel živeti na način, ki mu prinaša veselje in zadovoljstvo. Javnosti se je predstavil ob svetovnem dnevu demence v septembru, ki je letos potekal pod sloganom »Spregovorimo na glas o demenci, premagajmo stigmo«. Če o nečem lahko govorimo, je veliko lažje.

»Že pred leti sem opazil, da imam težave z orientacijo. Ker je imel oče demenco, sem začel razmišljati tudi o sebi. Oče je šel vsak dan na grad. Nekega dne se ni vrnil. Izgubil se je. Od takrat ni več hodil sam od doma. Da sem občasno pozabljal, se mi ni zdelo nič takega, a da sem se težko orientiral, mi ni bilo vseeno. Šel sem na teste za demenco in ugotovili so mi začetno fazo,« je povedal Tomaž Gržinič, v delovni dobi grafični oblikovalec, prokurist družbe za oblikovanje Studio media. Kaj je napravil, ko je izvedel za diagnozo?

V stanovanju je vedno vse na istem mestu

»Takoj sem se organiziral. Stanovanje sem pripravil tako, da je vedno vse na istem mestu. Že prej sem se veliko ukvarjal s športom, ko sem izvedel za demenco, sem se vključil v društva, da nisem več nikamor šel sam. Vse, kar delam, delam v skupini. Družim se z ljudmi. Vsem sem povedal, da imam demenco, a nisem doživel nobene žalitve. Sprejemajo me takega, kot sem. Strah te je, če si sam, če moraš sam kaj narediti. Bolezen zelo počasi napreduje,« je povedal sogovorec.

Poleg tega da ima vsak dan v tednu kakšno aktivnost – od igranja namiznega tenisa, tenisa, pohoda s prijatelji in druženja –, je tudi predsednik slovenske delovne skupine oseb z demenco in član Evropske delovne skupine oseb z demenco (EWGPWD).

Na svetu je okoli 50 milijonov ljudi, ki so zboleli za demenco. V Sloveniji je bilo pred štirimi leti 32.034 diagnosticiranih bolnikov, in sicer 22.711 žensk in 9324 moških, danes jih je okoli 35.000. Strokovnjaki domnevajo, da je obolelih dvakrat toliko. Do 65. leta zboli odstotek prebivalstva, pri osemdesetih ima demenco vsak tretji posameznik, pri devetdesetih vsak drugi. Starost je torej – poleg dednega faktorja, okolja in življenjskih navad – največji dejavnik tveganja.



Raziskave potrjujejo, da telesna in umska aktivnost nekoliko zmanjšata možnost za nastanek demence, pospešujejo pa jo zloraba alkohola, strastno kajenje, srčno-žilne bolezni, sladkorna bolezen, depresija, prav tako je bolj razširjena med ljudmi z nizko izobrazbo oziroma vseživljenjsko miselno lenobo. K razvoju demence prispevata tudi izguba sluha v srednjih letih in drugače povzročena družbena izolacija. Za demenco zbolijo običajno tudi vsi, ki so se kdaj zastrupili z ogljikovim monoksidom. Najpogostejša je alzheimerjeva demenca.

Bolezen prizadene tudi svojce

Poleg bolnikov, ki jih demenca odpelje v pozabo, bolezen najbolj prizadene njihove svojce in oskrbovalce, ki jih je dva- do trikrat toliko kot obolelih. Pripovedujejo, da je izredno težko mesece in leta skrbeti za bližnjega, ki te ne prepozna več. Skrb in nega sta tako naporna, da utegneta povzročiti razvoj bolezni – srčno-žilnih, sladkorne bolezni, raka – tudi pri oskrbovalcih.

»Demenca je predvsem težava srednje generacije,« je opozorila Štefanija Lukič Zlobec, predsednica slovenskega združenja za pomoč pri demenci Spominčica – Alzheimer Slovenija. Med epidemijo covida-19, ki je zaradi zmanjšanja socialnih stikov še posebno prizadela obolele za demenco, so v združenju okrepili svetovalni telefon, ki je deloval vsak dan v tednu, dnevno so pripravljali nasvete za osebe z demenco in njihove svojce ter aktivnosti za strukturiranje dneva oseb z demenco, izvedli spletna srečanja Alzheimer Cafe s strokovnjaki z različnih področij, še posebej pomembno vlogo pa so odigrali tudi prostovoljci družabniki, ki so vsaj enkrat na teden poklicali svoje uporabnike in tako zmanjševali njihovo osamljenost.

»Socialna izolacija in pomanjkanje osebnih stikov so za osebe z demenco in njihove svojce v časih covida-19 največja težava. Pozivamo Slovence, da postanejo volonterji – družabniki,« je apelirala predsednica Spominčice. V Sloveniji obstaja že 220 demenci prijaznih točk, zadnjo so odprli pred dobrim tednom v Narodni galeriji v Ljubljani.



»Smisel našega delovanja je ta, da pridemo v vsako okolje, da se lahko osebe z demenco vključijo v aktivnosti in tako ostanejo čim dlje na svojem domu, kar je tudi najbolje in najceneje,« je povedala Štefanija Lukič Zlobec. V Spominčici težko pričakujejo zakon o dolgotrajni oskrbi, od katerega si obetajo, da bo prav ljudem z demenco in njihovim svojcem v veliko pomoč.