V Indiji nad demenco tudi z jogo, objemi in nasmehi

V Sloveniji ima demenco 33.000 ljudi, v Evropi 10 milijonov in v svetu 47 milijonov. »V Indiji je trenutno 4,3 milijona registriranih ljudi z demenco, pričakujemo, da se bo to število do leta 2020 podvojilo, do leta 2025 pa naraslo na 17 do 18 milijonov,« je povedala Vidja Šenoj, generalna sekretarka Alzheimer Indije.


 

Kako se s tem izzivom spoprijemate v Indiji?

Pri nas še ni dovolj družbenega zavedanja, močan je občutek stigmatizacije. Posledica je, da ogromno družin ne prizna, da imajo med sabo nekoga z demenco. Številne bolnike je tako zelo težko odkriti. Tudi vlada se vse bolj zaveda, da lahko to vodi do finančnih, gospodarskih in družbenih problemov. Na srečo je zvezni minister za zdravje Džagat Prakaš Nada na lanskem srečanju Svetovne zdravstvene organizacije privolil, da bi oblikovali nacionalno strategijo za demenco, ki bi jo pripravilo vseh 28 zveznih držav. Med nedavno konferenco v Ljubljani mu je naša organizacija Ardsi, ki ima dvajset oddelkov po vsej Indiji, poslala osnutek strategije, ki smo ga pripravili, in minister je napovedal, da jo bomo imeli že zelo kmalu. Prav tako se je strinjal z našim predlogom, da bi javni zdravstveni domovi skupaj s klinikami za dobro počutje poleg običajnih zdravstvenih problemov prebivalcev na podeželju namenjali pozornost tudi testiranju in diagnosticiranju demence. Privolil je, da bo demenca del programa duševnega zdravja. Stvari se premikajo v pozitivno smer.

Kako pa je v Mumbaju, od koder prihajate?

Tudi v zvezni državi Maharaštra z glavnim mestom Mumbaj je minister za zdravje Dipak Savant zelo vizionarski in proaktiven, naklonjen javnemu zdravstvu. Lani je bil gost na sprehodu za spomin in se je zavezal, da bo oblikoval program državne politike za dvig ozaveščenosti, še posebno medicinskega osebja, sester, študentov medicine. Sestavili smo poseben program ozaveščanja, za zdaj ga izvajamo v štirih javnih bolnišnicah, z veseljem pa bi ga v vseh 36, kolikor jih je v tej zvezni državi.

 

Kako se z demenco spoprijemajo na širšem območju Azije?

Povsod v Aziji je to velik problem. Ardsi je član krovne mednarodne organizacije za alzheimerjevo bolezen ADI, ki ima več kot 19 članic, poleg Indije so to tudi Singapur, Džakarta in Indonezija, Kitajska, Šrilanka ... Veliko dela je tu narejenega. Indonezija in Singapur sta zelo aktivna, tam ozaveščenost narašča na vseh ravneh, v Indiji gre nekoliko počasneje, imamo pa dovolj občutljivih in zavednih ljudi, ki do dejavni in želijo povečati zavedanje o bolezni, ki lahko prizadene vsakogar; ozaveščenost se nedvomno izboljšuje, ljudje se o demenci vsaj pogovarjajo. V vseh azijskih državah, tudi tistih z večjo stigmo do te bolezni, se zavedamo, da je treba ukrepati. Številke so strašljive.

Po napovedih Združenih narodov bo čez štiri leta Indija presegla Kitajsko in postala država z največ prebivalstva na svetu. Do takrat naj bi bila tudi najmlajša država, s povprečno starostjo prebivalcev 29 let, do leta 2050 bo povprečna starost Indijcev 37,7 leta, starejših od 65 let pa bo 13,7 odstotka. Bo država v prihodnosti bolj usmerjena v reševanje problemov mlajše generacije ali tudi starejše?

Na demenco gledamo kot na svetovno krizo 21. stoletja, ki prizadene vse generacije. Število obolelih hitro narašča, prizadetih je tudi vse več mlajših. Zato je treba premostiti medgeneracijsko vrzel. Pomembno je, da mladim v osnovni in srednji šoli razložimo simptome bolezni. Velikokrat niti zdravniki in študentje medicine o tem ne vedo dovolj. Naša dolžnost je, da jih ozavestimo. Če niso ozaveščeni, niso budni in pozorni, s tem pa mnogo ljudi ne dobi pravilne diagnoze. Prebivalcem na podeželju poskušamo razložiti simptome te bolezni v njihovem jeziku. Tistim, ki niso dovolj izobraženi ali niso pismeni, jih razlagamo s pomočjo lutkovnih predstav, pesmi, igre, različnih dejavnosti, tako da jih ta sporočila dosežejo. Na različnih prireditvah, kot je sprehod za spomin, sodelujočim razdeljujemo literaturo v različnih jezikih. Tako z demenco seznanjamo ljudi, ki se sicer ne bi ustavili in o njej kaj prebrali. Nato morda povedo drugim družinskim članom, znancem, prijateljem ali članom kluba, ki mu pripadajo. Tako se širi zavedanje o desetih simptomih demence in o tem, da gre za bolezen možganov, ki lahko prizadene vsakogar. Prizadevamo si tudi za to, da bi bili mladi bolj sočutni do starejših.

Pri demenci je zelo pomembno pravočasno diagnosticiranje bolezni. Kako uspešni ste pri tem v Indiji?

Število ljudi, ki jim postavijo diagnozo pravočasno, narašča. Podeželani so bolj pripravljeni priti na presejanje, ker nimajo velike izbire. Izobraženi ljudje pa niso pripravljeni sprejeti, da ima njihov družinski član demenco. Indija še ni do demence prijazna družba, ki bi poskrbela za vključenost obolelih. Zato smo v Mumbaju prejšnji mesec odprli prvo do demence prijazno kavarno. Pripravili smo prvi program z mladimi iz srednje glasbene šole. Razdeljevali bomo gradivo o bolezni, pripravljali tedenska srečanja, na katerih bomo ozaveščali ljudi, ki bodo prišli v kavarno. Pomembno je, da pridejo običajni ljudje, prisluhnejo našemu srečanju in na primer ugotovijo, da ima sosed, stric ali oče znake demence. Spomnijo se, denimo, da so se znaki začeli že pri 70 letih. Povabimo jih v naš dnevni center, kjer jim svetujemo obisk specialista nevrologa in podobno.

Koliko dnevnih centrov za nego ljudi z demenco deluje v okviru Ardsija?

Po vsej Indiji jih je morda 40 ali 50. Potrebovali bi jih veliko več. Imamo ga na primer v Kalkuti, New Delhiju, Hajderabadu, Bangaloreju, še posebno veliko jih je v Kerali, ker jih podpira vlada te zvezne države. V Mumbaju imamo enega, poimenovali smo ga Univerza spomina, prizadevamo si, da bi jih tu delovalo več. Za takšen center ni lahko najti ustreznega prostora, poleg tega so najemnine zelo visoke. Brez sponzorjev je izredno težko. Razen Kerale druge zvezne države za dnevne centre ne namenjajo denarja, za to mora poskrbeti vsak center sam, zbira prispevke in donacije od ljudi. Kljub temu delamo zelo zavzeto, z veliko predanosti. Model iz Kerale bi radi prenesli na vso državo in pričakujemo, da se bo tudi na tem področju kaj premaknilo. Zavzemamo se za oblikovanje javno-zasebnih podjetij, v katera bi nekaj vložila država, nekaj pa zasebni partnerji.

Kako poteka dan v dnevnem centru?

Varovanci prihajajo okoli 10. ure in ostanejo do 16.30, od ponedeljka do petka. Odziv je zelo dober, mnogi bi si želeli priti še ob sobotah, saj je center nekakšen varen prostor za obolele in njihove družine, ki jim svetujemo vsak dan sproti. Ljudje z demenco se ne zavedajo kaj dosti, svojci pa so pod hudim pritiskom. Družina je tista, ki mora razmišljati o negi obolelega svojca in se sooča z vsemi posledicami, visokimi socialnimi in ekonomskimi stroški te bolezni. Družinam pomagamo predelati čustveni stres. Še posebno joga ima zelo ugodne učinke, ne samo na ljudi z demenco, ampak tudi na njihove svojce. Enkrat na mesec prirejamo tudi piknike.

Zdravniki ugotavljajo, da so v začetni fazi bolezni pri blaženju simptomov učinkovite farmakološke oblike zdravljenja ter psihološke in psihosocialne intervencije, čeprav medicina že od leta 2003 ni ponudila novega, učinkovitega zdravila. Kakšen pristop do bolnikov imate v vaših dnevnih centrih?

Pri nas jim zdravil ne dajemo. Prepričani smo, da je pomemben integrativni pristop. Posebno pozorni smo na zdravo prehrano. Poskrbimo, da naši varovanci dobijo sveže sezonsko sadje in zelenjavo, ki sta priporočljiva za ljudi z demenco. Predvsem rdeči fižol v zrnju je odličen za ledvica, grozdje za pljuča. Zelo dobri so še granatno jabolko, kokosov oreh, kurkuma, cimet, kari, različni oreščki. Med zajtrkom in kosilom jim ponudimo dve čajni žlički zdrobljene mešanice mandljev in orehov, ki so odlični za možgane, dodamo ju v mleko ali čaj. Naš jedilnik vključuje čapati, to je indijski nevzhajan kruh, dve vrsti kuhane zelenjave, solato, ki je včasih zmešana z jogurtom in včasih s cimetom, pa riž in kari. Če jemo meso, so priporočljive ribe in belo meso, predvsem piščanec. Poleti, ko je vroče, jim med obroki ponudimo melone in lubenice, pozimi hrano, ki greje, kot sta ananas in papaja.

Kaj pa druge dejavnosti?

Za ljudi z demenco je zelo pomembno ohranjanje kakovosti življenja. Pomembno je, da imajo občutek varnosti in sprejetosti, tako postajajo samozavestnejši, lažje se pogovarjajo med seboj. Ponudimo jim različne dejavnosti: vrtnarjenje, terapijo z živalmi, še posebno s psi, glasbeno terapijo, jogo, pilates, miselne igre, kot so križanke, sudoku, pasjansa in druge igre s kartami, ki jim zelo pomagajo. Radi imajo sprehode do obale, k morju. Zelo so veseli, ko pridejo otroci in se z njimi igrajo, to jih popelje v prijetnejše obdobje njihovega življenja, ko so bili mladi in so sami imeli otroke. Ker vemo, da neverbalna govorica telesa pove veliko več kot besede, izvajamo tudi terapijo z objemi in nasmehi. Naše delo je zelo dobro opisala Richelle E. Goodrich, ki je dejala, da je žalostno, da pozabljamo na temeljno resnico, da najlepše radosti najdemo v najpreprostejših stvareh: objemih, nasmehih, tišini, opazovanju, preprostem gibanju, držanju za roke, prijetni glasbi, pripovedovanju zgodb, poslušanju, obiskih, za katere si vzamemo čas, in v nesebični pomoči. Takšni dnevni centri pa so lahko uspešni samo, če imajo dovolj usposobljeno osebje. Ljudje, ki delajo v teh centrih, morajo biti sočutni, empatični in potrpežljivi.

Ali imate za osebje kakšno posebno izobraževanje?

Da, imamo usposabljanje za prostovoljce in negovalce. Negovalcev ni lahko najti, na trgu je veliko iskalcev dela, ki potrebujejo službo predvsem zaradi denarja, mi pa iščemo ljudi, ki so dovolj občutljivi. Na usposabljanju jim povemo, da naj na vsakega starejšega gospoda pogledajo kot na svojega očeta in na vsako starejšo gospo kot na svojo mater. Učitelji joge verjamemo, da je vsaka duša božanska. Če jo vidiš tako, ni težko navezati pravega stika, četudi je nisi srečal nikoli prej. Ko dušo tako zaznaš, se samodejno omehčaš in postaneš potrpežljiv. Ljudje z demenco ves čas kaj zahtevajo. Eden od simptomov je na primer nenehno ponavljanje, in ne moremo nanje zakričati, naj prenehajo. Umirjeno rečemo, dobro, vam bomo to prinesli. Usposabljanje osebja zahteva tudi veliko njihove lastne požrtvovalnosti.

Kakšno vlogo ima joga?

Joga je nedvomno najpomembnejša v integrativnem pristopu. V našem centru so pacienti, ki so imeli težave s hojo, in po letu dni hodijo brez palice. Pripravili smo več programov joge: za obolele, njihove svojce in negovalce. Verjamem, da je joga božji dar. Je starodavna znanost, nastala je pred tisoči let, in čeprav takrat ni bilo znanstvenih razlag, so ji ljudje sledili z velikim zaupanjem. Danes je že veliko raziskav dokazalo, da na primer dihanje krepi pozornost in da se stres sprosti s pozornim opazovanjem dihanja. Jogijske vaje in raztezanje so sicer pomembni, najpomembnejše pa je dihanje, ki lahko dela čudeže. Joga je še posebno pomembna za negovalce, ki za pristop k ljudem z demenco, ki imajo kopico težav, potrebujejo veliko potrpežljivosti, joga pa pomaga nadzorovati jezo in krepi občutljivost in empatijo. Če se je učite od profesionalnega učitelja, ne boste zapravili denarja, s tem se usposobite za boljši življenjski slog.

Kakšni so vaši vtisi z nedavne mednarodne konference o demenci v Ljubljani?

Konferenca je čudovita izkušnja, prišlo je veliko udeležencev z različnih področij, iz zdravstva in socialnega varstva, domov za starejše in ministrstev. Pomembno je povezovanje vseh, ki delajo na tem področju. Zdravniki in drugo medicinsko osebje sicer vodijo intervencije in zdravljenje, do njih pa bolnike pogosto pripeljejo delavci s socialnega področja. Ko pacienti pri zdravniku dobijo diagnozo, kdo zatem skrbi za podporo bolnikom in svojcem? Ugotovila sem, da je v vsakodnevnem življenju za ljudi z demenco v 40 odstotkih pomembna medicina in v 60 odstotkih človeški dotik. Pomembno je, da svojci obolelih vedo, da niso sami na tej poti. Tudi slovensko združenje Spominčica ima ljudi, ki razumejo te probleme in pomagajo, njihovo delo nas navdihuje in spodbuja, da kakšno idejo, denimo o kavarni, prijazni do demence, uresničimo tudi v Indiji.