Tiha bolezen, o kateri bi morali glasno govoriti

Endometrioza. Bolezen, pri kateri raste maternično tkivo zunaj maternice, zaznamuje vsako deseto žensko oziroma kakšnih 190 milijonov žensk v razvitem svetu, pri približno polovici od teh pa povzroča težave pri zanositvi. Ta kronična bolezen žensk v rodni dobi poleg tega povzroča boleče menstruacije in/ali spolne odnose, kar vse močno vpliva na kakovost življenja in vodi v socialne stiske bolnic. EU je že leta 2007 bolezen razglasila za socialno, saj je največkrat vzrok za izostanek iz šole oziroma službe.

A kot poudarja predstojnica Kliničnega oddelka za reprodukcijo UKC Ljubljana in Dnevnega centra za endometriozo (DCE) prof. dr. Eda Vrtačnik Bokal, dr. med., so časi, ko so ženske morale trpeti oziroma prenašati bolečino, mimo. Prav z namenom hitrejše diagnostike – ta sicer, po literaturi sodeč, lahko traja tudi deset let –, hitre obravnave, sledenja učinkovitosti zdravljenja in analiziranja podatkov oziroma z željo patologijo koncentrirati na enem mestu, so leta 2013 med prvimi v Evropi ustanovili DCE, ta je del KO za reprodukcijo. Doktorica Eda Vrtačnik Bokal poudarja napredek in razvoj, ki so ga dosegli z DCE, kakor tudi interdisciplinarni pristop, saj ekipo poleg ginekologov sestavljajo abdominalni kirurgi, urologi, radiologi …

A kljub ustanovitvi DCE, ki po besedah dr. Vrtačnik Bokalove skrbi tudi za ozaveščanje ginekologov in ginekologinj na primarni ravni o bolezni, se iz pričevanja sogovornic, ki so za Delo spregovorile o izkušnjah z boleznijo, zdi, da endometriozo mnogi na primarni ravni še vedno spregledajo in da ozaveščanja ni dovolj oziroma se rezultati v praksi (še) ne kažejo (dobro).
Sogovornice prepoznavajo pomanjkljivosti pri (primarni) obravnavi, opozorile pa so predvsem na pomanjkanje celostnega pristopa: predvsem s psihološkega in socialnega vidika. Kritične so do take obravnave, saj bolezen pomembno vpliva na njihov vsakdan in bi jo morali zato obravnavati celostno. Kritične so tudi do tega, da nekateri izbrani ambulantni ginekologi in ginekologinje njihovih bolečin niso jemali dovolj resno ali/in so jih obravnavali kot »reproduktivni aparat«, osebni ginekologi oziroma strokovno osebje jih niso informirali o bolezni, izpostavile so rigidnost in patriarhalen odnos do žensk, tudi pri ginekologinjah.

Doc. dr. Martino Ribič Pucelj, dr. med., upokojeno ginekologinjo z dolgoletnimi izkušnjami na področju endometrioze, preseneča, da ginekologinje svojim pacientkam še vedno ne dajejo ustreznih informacij, saj so imeli o tej bolezni že v preteklosti veliko izobraževanj, tudi v okviru združenja ambulantnih ginekologov so imeli o tem veliko predavanj. »Kaj se v praksi dogaja, ne vem, lahko pa potrdim, da so se name, ko sem delala v diagnostičnem centru na Bledu, obračale nezadovoljne pacientke, med njimi jih je kar 80 odstotkov imelo endometriozo. Seveda ne vem, koliko jih je bilo z obravnavo zadovoljnih, saj te niso prišle do mene.« Vzrok za nezadovoljstvo nekaterih je morda tudi v precej omejenem času, ki ga ginekologi lahko namenijo pacientkam, kot tudi v zelo subjektivnem doživljanju bolečine oziroma bolezni.



Tudi zaradi pomanjkanja strokovnih informacij v slovenščini se tako mnoge pacientke oziroma ženske, ki sumijo, da imajo endometriozo, izobražujejo same; z googlanjem, prek (poljudno)znanstvenih študij in prek društva za ozaveščanje o endometriozi Endozavest. Društvo so, tudi zaradi pomanjkanja informacij in v želji povezati bolnice ter si biti v medsebojno oporo, leta 2016 iz dveh predhodnih facebook skupin ustanovile bolnice z endometriozo. Šteje skoraj dvesto članic, v njem pa kot svetovalka sodeluje tudi upokojena ginekologinja dr. Martina Ribič Pucelj.

Kot pravijo sogovornice, se vedno več posameznic, nezadovoljnih z obravnavo pri nas, oziroma v bolj zapletenih primerih bolezni po (samoplačniško) pomoč zateka v tujino, predvsem Bolgarijo in Romunijo. Vendar dr. Eda Vrtačnik Bokal opozarja, da se za tujino v resnici odločajo le izjeme, »saj če izračunate povsem matematično, da jih v DCE na leto obravnavamo od 700 do 800, gredo tja le sporadično. Tako lahko ugotovimo, da to pri nas v resnici ni velik problem, saj zajamemo veliko pacientk. Nekaj pa bo vedno takih, ki bodo nezadovoljne. Te se za tujino pogosto odločijo, ne da bi sploh prej prišle k nam.«
 

Informacije iščejo vsepovsod

Splošne informacije o bolezni so skope – tudi zato, ker ima endometrioza različne oblike, ker vzrok zanjo še vedno ni jasen, ker je večkrat zelo skrita in ker tudi zanesljivih študij, ki bi, denimo, potrjevale, kakšna so preventivna vedenja oziroma s čim se lahko bolečine blažijo, ni. Vse to pa pacientke z močnimi bolečinami spravlja v še večjo stisko in negotovost, zato informacije iščejo vsepovsod. Žal jih ne najdejo tam, kjer bi bilo to nujno, na primer v sklopu DCE. Želele bi si, da bi DCE imel samostojno spletno stran, saj bi si jo glede na pomembnost centra zaslužil. A v resnici DCE ni osamljen primer neinformiranosti med drugimi oddelki UKC, kar kaže tudi na rigidnost institucije. Kot pojasnjuje predstojnica oddelka, kadra, ki bi vzpostavil svojo samostojno spletno stran (zdaj so osnovne informacije dostopne le znotraj zavihka KO za reprodukcijo), ni. Vsekakor pa to ni domena zdravnikov oziroma osebja DCE, ti lahko pripravijo samo vsebine. Njihova primarna skrb je stik z bolnicami, skrb zanje in njihova obravnava. Te tako iščejo informacije drugod, ki pa niso nujno najbolj točne in lahko precej zavajajo.



Prav zato dr. Eda Vrtačnik Bokal poudarja pomembnost živega stika s pacientkami, tudi v teh pandemičnih časih – »na spletu lahko prebereš razne stvari, se najdeš v vseh simptomih, povsem drugače pa je, če pacient sam pride k tebi, ti kaj pove in se na to odzoveš, kontroliraš«. Sama meni, da so se tudi ambulantni ginekologi v zadnjem času zelo ozavestili ne le o bolezni, temveč tudi o DCE, in tako pacientkam pogosteje izdajajo napotnice – te pridejo na vrsto v okviru dopustnih čakalnih dob, pravi dr. Eda Vrtačnik Bokal.

Kritična je do tako imenovanih strokovnjakov v tujini: »Bukarešta – to je ena krasna spletna stran, na kateri se pokaže lep zdravnik, pacientkam pa se je morda udobneje iz domačega naslonjača z nekaj kliki dogovoriti za operacijo kot pa priti fizično v naš center. Ampak ta gospod nima niti ene publikacije v strokovni literaturi, pri teh pacientkah nimamo niti ene histologije.«
 

Težavna diagnostika

Da je bolezen zelo zahrbtna in njena diagnostika večkrat težavna, potrjuje tudi življenjska zgodba Doroteje Perše. Pred šestimi leti so se ji pojavile bolečine okoli popka, zaradi česar je sprva obiskovala svojega osebnega zdravnika in osebno ginekologinjo, po dveh letih pa so jo zaradi vse hujših bolečin poslali h gastroenterologu. Po letu dni, ko je prišla na vrsto, je specialist opravil gastroskopijo in kolonoskopijo, opazil je zadebelitev črevesja, kasneje pa so na magnetni resonanci opazili tumor v velikosti oreha. Napotili so jo na onkološki inštitut in tam so jo zdravili, kot da ima raka. Vendar je sama prva posumila na endometriozo in to povedala svojemu gastroentorologu, ki ji je prisluhnil, medtem ko je bila njena osebna ginekologinja prepričana, da težave niso ginekološke narave. »Opisala sem ji zelo značilne znake endometrioze; imela sem kri na blatu dva dni pred menstruacijo, in to redno zadnjih pet mesecev, bolečine na črevesju pa tako močne, da jih ni mogoče opisati.« Konec avgusta lani so jo operirali na onkološkem oddelku, kjer je kirurgu omenila sum na endometriozo; opravili so resekcijo črevesja in slepiča, kjer je bilo polno endometrioze, preostalo pa požgali z laserjem. Po okrevanju so se že po drugi menstruaciji pojavile še hujše bolečine kot prej.

Te niso bile vezane le na menstruacijo oziroma ovulacijo, kar je pri bolezni zelo pogosto in zaradi česar je včasih postavitev diagnoze zelo pozna; ženske namreč bolečin ne povezujejo z menstrualnim ciklom in ne sumijo, da bi bile povezane z reproduktivnim zdravjem. »Moje bolečine so konstantne, ne pomaga nobena protibolečinska tableta,« pove Doroteja Perše. Največji šok je doživela po tem, ko je strokovnjakom povedala, da so bolečine po operaciji čedalje hujše. Odgovorili so ji, da bodo njeno medicinsko dokumentacijo predstavili na ginekološkem konziliju in se opredelili glede nadaljnjega zdravljenja. Njena pričakovanja so bila velika. »In potem sem domov dobila listek, na katerem je pisalo, da so pregledali dokumentacijo in naj se uvede hormonska terapija: visanne ali kontracepcijske tabletke. Spomnim se, da sem stala sredi parkirišča z listkom v roki in nisem vedela, kaj naj. Počutila sem se popolnoma osamljeno, nemočno.« Z enakimi občutki vsak dan živijo mnoge pacientke.

Odločila se je za kontracepcijske tablete, vendar bolečine niti po treh mesecih jemanja niso izginile. Januarja letos je bila sprejeta v DCE in bila z obravnavo zadovoljna – seveda s telesno, opozori, »o psihološki ni govoril nihče«. Povedali so, da je bila operacija uspešna, da je hormonska terapija ustrezna in da njene težave niso posledica endometrioze. »K sreči sem se vmes naročila še na magnetno resonanco, saj sem to omenila svojemu gastroenterologu. Tokrat je bila diagnoza drugačna, iskali so še 'druge znake bolezni'. Magnetna resonanca je pokazala razrast endometrioze povsod: na ledvicah, na žolčniku, tam, kjer so že opravili ablacijo …« Dorotejina zgodba med drugim kaže na problem neozaveščenosti zdravnikov, ne le ginekologov, na različnih ravneh.


 

Razpršenost pristopov

Natančnega vzroka za pojav endometrioze, kot že omenjeno, še ne poznamo. Obstaja pet teorij, najbolj uveljavljena je teorija o retrogradni menstruaciji. Najpogostejša terapija za blažitev simptomov je hormonska, v hujših oblikah bolezni oziroma v primerih, ko hormonsko zdravljenje ne deluje, pa je intervencija kirurška. Najučinkovitejša metoda naj bi bila odstranitev s popolnim izrezom z upoštevanjem celostne obravnave bolezni. Tudi dr. Eda Vrtačnik Bokal poudarja, da je pomembno pri operaciji endometrioze to odstraniti v celoti, saj lahko s ponavljanjem vsakič znova narediš škodo. »Pri tako imenovanih čokoladnih cistah na jajčnikih je zelo pomembno, da je operacija opravljena strokovno, kajti že sam endometriom delno uniči jajčnik in zmanjša ovarijsko rezervo, dodatno pa jo lahko okrne tudi kirurški poseg. Zato je pomembno, da se operacija opravlja na mestu, kjer so endometriozo sposobni obravnavati celostno.« Po njenem prav ta razpršenost povzroča nezadovoljstvo med pacientkami oziroma vsaj vtis nezadovoljstva. Dodaja, da je diagnostično in operativno znanje izredno napredovalo, pri operacijah so instrumenti vedno boljši, tudi kamere. Pred kratkim so v DCE dobili nov vrhunski ultrazvok, s katerim je diagnostika bistveno bolj natančna. Novi ultrazvok pokaže večino sprememb, ki jih lahko odkrijejo z magnetno resonanco, kot na primer endometriozo črevesa.



»V izkušenih rokah preiskovalca, ki se ukvarja z endometriozo, je preiskava z ultrazvokom v primerjavi z magnetno izvedljiva takoj ob prvem pregledu. Na ta način se izognemo dolgim čakalnim vrstam za drage magnetne preiskave, ki jo je treba narediti s kontrastom.« Dr. Eda Vrtačnik Bokal pravi, da magnet potrebujejo le redko, predvsem kot dopolnilno metodo diagnostike oziroma ko so težave take, da jih ne znajo opredeliti. Pri zahtevnejših operacijah je namreč zelo pomembno, da operater ve, kaj pričakovati. Laparoskopija se opravlja tudi v primerih nejasnih bolečin, najpogosteje pa pri globoki infiltrativni endometriozi, ko se lahko ta vrašča v črevo, sosednje organe, mehur, in za luščenje čokoladnih cist na jajčnikih.
 

Okolica jim dopoveduje, naj potrpijo

Pri tej kronični bolezni, ki jo zaznamuje močna bolečina, je ena od težav normalizacija menstrualne bolečine. »Okolica ženskam nenehno dopoveduje, naj potrpijo, češ, saj to vsaka prestane, boš pa še ti. Zato bolnice pogosto nimajo uvida v svoje stanje, ker jih obravnavajo kot še ene v vrsti tistih, ki tarnajo. Zgodi se, da ob obisku ginekologa niti ne vedo, da bi morale bolečino izpostaviti kot nekaj nenormalnega,« razloži doktorska študentka na univerzi v Oxfordu Ana Kisovar, ki se raziskovalno ukvarja z imunološkim ozadjem neplodnosti pri endometriozi.

Po drugi strani je iz pogovorov z bolnicami zaznati, da nekateri osebni ginekologi oziroma ginekologinje te bolečine preslišijo, še več, opozarjajo tudi na to, da ženske veljajo za reproduktivni aparat. Več posameznic v Sloveniji je od svojih ginekologinj dobilo nasvet, »naj čim prej zanosijo«, s čimer žensko pravzaprav enačijo z materjo, popolnoma pa spregledajo ne le dejstvo, da mnoge otrok iz različnih razlogov ne želijo imeti in da otrok v resnici ni »zdravilo za endometriozo«. Ta se namreč lahko znova pojavi kljub uspešni zanositvi. O vidiku družbene neenakosti v primeru endometrioze je v izvirnem znanstvenem članku, ki je vključeval majhno raziskavo na podlagi desetih polstrukturiranih intervjujev z bolnicami, pisala Tjaša Franko, soustanoviteljica društva Endozavest, sicer diplomirana socialna delavka, ki se zavzema za celostno obravnavo bolezni. Zdi se ji, da ginekologija ne zna preseči patriarhalnih okvirov; da bi najprej razmišljali o ženski kot ženski in šele nato kot o osebi, ki bi lahko zanosila. Težavo vidi v tem, da se posameznice nemočne, da se od njih v zdravniških obravnavah pričakuje povsem pasivna vloga, saj jim strokovnjaki enostavno »ne verjamejo«, zato sama svetuje, naj ženske zaupajo svojim občutkom, svoji bolečini in se bojujejo za svoj glas v zdravniških obravnavah.

Zdravljenje bolečine

Prav obravnavanje bolečine je kot enega večjih izzivov DCE izpostavila dr. Eda Vrtačnik Bokal. Težava je, da pri nekaterih, četudi je bila operacija korektna, bolečine ostanejo (in se še povečajo, če se bolezen ponovi). »Bolečina lahko ostane tudi zato, ker si jo procesiraš v možgane, ti pa je ne spustijo ven – podobno kot pri amputaciji noge, ki jo lahko še naprej čutiš, četudi je ni več.« V teh primerih je potreben pogovor, se pa trudijo, da bi nadgradili tudi ta vidik in v ekipo DCE dobili nekoga, ki se ukvarja z bolečino, anesteziologa, a kot dodaja, so jim te zdaj pobrali centri za covid, se pa problema v centru zavedajo. O pomanjkanju psihološke pomoči, na kar so opozorile pacientke z endometriozo, Vrtačnik Bokalova pojasnjuje, da so glede tega zelo previdni. »Nekatere posameznice mislijo, da jih imamo za šibke, če jih napotimo k psihologu, in to vzamejo za slabo.« Psihologi so sicer vključeni predvsem na področju neplodnosti, povezane z endometriozo.



Prav pri tem pa so sogovornice in tudi pacientke v raziskavi Tjaše Franko odprle še en problem, in sicer neenakopravno (primarno) obravnavo simptomatike pacientk; na eni strani so prednostno obravnavane tiste, ki se srečujejo z neplodnostjo in željo po zanositvi, na drugi pa so večkrat spregledane posameznice z drugimi simptomi, kot so na primer boleče menstruacije in boleči spolni odnosi, ki zanositve trenutno ne načrtujejo. »Obstajamo tudi ženske, ki si ne želimo zanositi oziroma si ne želimo zanositi že zdaj, pa nas na ginekoloških pregledih ob pojavu težav ne obravnavajo enako,« pove Tjaša Franko. Kot dodaja sogovornica, ki želi ostati anonimna, so diskriminirane tudi ženske, ki jim je endometrioza začela delati težave šele po porodu, kar podkrepi s primerom svoje družinske prijateljice.

Vrtačnik Bokalova vse očitke o neenakopravni obravnavi zavrača in pravi, da so te izjave presenetile tudi njeno ekipo. Pojasnjuje, da so prednostno obravnavane tiste pacientke, ki imajo hujše oblike (globoko endometriozo) in hude bolečine. Ker je endometrioza tudi pogost vzrok za neplodnost, zdravijo v njihovem centru tudi veliko bolnic s to težavo. Glede neplodnosti pa doda, da so kot strokovnjaki dolžni ženskam povedati, kakšno je stanje glede zanositve/plodnosti. »Seveda ne bomo 20-letnicam rekli, naj zanosijo, vendar pa jim moramo v primeru nizke ovarijske rezerve in zmanjšane možnosti zanositve predlagati shranitev jajčnih celic. S tem jih tudi psihološko razbremenimo. Kaj pa bi bilo, če bi si želele čez pet, deset let zanositi, in jim prej ne bi nihče povedal, da imajo lahko za to manjše možnosti zaradi zmanjšane ovarijske rezerve ali celo prezgodnje odpovedi jajčnikov?«

Izzivov glede spoprijemanja z endometriozo pri nas je še veliko. DCE je v zadnjih letih naredil ogromen korak k boljši diagnostiki, zdravljenju in sledenju pacientkam oziroma bolezni, a izzivi ostajajo: glede ozaveščenosti žensk samih, ginekologov in ginekologinj, celotne družbe, predvsem pa je, kot pravi dr. Martina Ribič Pucelj, ob pojavu bolečin in simptomov najpomembnejši zelo poglobljen pogovor z osebno ginekologinjo oziroma ginekologom.