Sladkor in gluten sta zanje kot droga

Ljubljana – Imela je 38 let in nosila je prvega otroka. V petem mesecu nosečnosti je izgubila očeta. Tej travmatični predporodni izkušnji se je pridružil še padec odpornosti, ki so mu sledili številne terapije z antibiotiki in – sin z Aspergerjevim sindromom, eno od oblik avtizma. O tej motnji v delovanju možganov so prvič poročali pred 75 leti, stroka pa si še danes ni enotna, ali je lahko tudi posledica travme.

»V mojem primeru se je zlila kopica dejavnikov, zaradi katerih lahko odgovorim pozitivno: povsem mogoče je, da gre za okoljski in ne za dedni dejavnik, saj v naši družini sicer nihče ni avtist,« pripoveduje mama danes 13-letnega fanta, ki »zelo posebno« razume svet okrog sebe, ki stvari povezuje »izjemno kreativno, tako, kakor nam, drugim, zaradi utečenega delovanja možganov niti na misel ne pade in si, ko vidimo njegovo rešitev, lahko rečemo samo še 'le kako je mogoče, da tega nismo prej opazili'«.



Žal izjemnosti avtistov velikokrat niti svojci ne opazijo, kaj šele da bi jim jo priznala družba, pravi predsednica Zveze NVO za avtizem Sandra Bohinec Gorjak: »Zato jih še vedno veliko doživi žalostno usodo: živijo osamljeni, ker so za 'normalne' ljudi čudni. Ker imajo preveč 'socialnih zavor', ostajajo za okolico nerazumljeni. Zaradi njihovih nekonvencionalnih reakcij, so ljudje velikokrat šokirani. V družbi avtistov padejo vse maske, ker niso podvrženi običajnim socializacijskim modelom. Od njih se lahko učimo predvsem iskrenosti.«

Preveč odprtih vprašanj, premalo raziskav

V Sloveniji z eno od motenj avtističnega spektra živi okrog 20.000 oseb. Avtizem ni bolezen, je motnja v delovanju možganov in ko so 1943. o »pojavnosti tega stanja« poročali prvič, so t. i. »triado primanjkljajev« v komunikaciji, socialni interakciji in (ne)fleksibilnosti mišljenja ugotavljali pri 4,5 od 10.000 otrok. Ob današnjem svetovnem dnevu avtizma stroka ugotavlja motnje v delovanju možganov že pri 116 od 10.000 oseb, ki premorejo tudi izredne talente; zradi njih jih že zaposlujejo računalniške multinacionalke.



Tačas ko Bohinčeva opozarja, da je tudi v Sloveniji incidenca avtizma alarmantna, stroka še išče povezave razvoja možganov z genetiko, s travmatičnimi dogodki ob porodu in celo z delovanjem črevesja; raziskave so pri avtistih pokazale na »nenavadno« sestavo črevesnih bakterij. Spet drugi vztrajajo, da avtizem ni posledica travme. Bohinčeva na podlagi izkušenj s starši avtistov poziva, da bi bilo za razrešitev dilem treba opraviti vsaj dve »pošteni« študiji na nacionalni ravni: eno, ki naj zajame tudi vse mame avtistov in drugo, ki bo proučila učinke brezglutenskih diet in diet s probiotičnimi dodatki. »Čudežnih ozdravitev ni, a nisem še srečala mame, ki ne bi poročala, da se je otrok vedenjsko umiril, ko se mu je izboljšala črevesna flora. Sladkor in gluten nanje velikokrat delujeta, kot bi bili na drogi.«
 

So nevzgojeni? Ne, le iskreni.

V Sloveniji ostaja avtizem nedorečen na področju zdravstva, izobraževanja in sociale. Tej problemski »trojki« bo namenjena tudi današnja nacionalna konferenca v organizaciji Zveze NVO za avtizem. »Ob pomanjkanju sistemskih rešitev so vso skrb za avtističnega otroka pogosto primorani prevzeti starši, saj najmanj trem avtistom na leto naše osnovne šole še vedno onemogočijo ustavno pravico do šolanja, družinam z avtisti pa so številne terapije dostopne le samoplačniško; letni zneski dosegajo tudi cene štirisobnih stanovanj v prestolnici. »Strokovnjaki, ki bi morali z avtisti delati že v vrtcih oziroma v zdravstvu, niso ustrezno usposobljeni, nimajo posluha za MAS, brezplačne terapije se ne izvajajo ali le redko,« pravi Bohinčeva, ki trdi, da so tudi šole podhranjene, tudi učiteljem primanjkuje tovrstnih znanj. Na srečo se časi spreminjajo in se tudi vse več učiteljev na lastne stroške odloča za izobraževanje za delo z avtisti. Doslej se jih je v projektu Avtizem - SAM z drugimi izobrazilo že prek osemsto.