Njihovo poslanstvo je sprejemanje drugačnosti

Ljubljana – Danes je dan za dve različni nogavici. Živobarvne neparne nogavice vsako leto 21. marca, na svetovni dan downovega sindroma, zaživijo kot simbol več kot deset tisoč evropskih novorojencev, ki se rodijo z dodatnim kromosomom na 21. kromosomskem paru. V Sloveniji živi približno tri tisoč oseb z downovim sindromom.

Letošnji dan, posvečen ljudem z genetsko napako, ki vpliva na duševni in telesni razvoj, bo potekal pod geslom Mi odločamo! Tudi posameznike z downovim sindromom je treba opolnomočiti in jim zagotoviti, da se kar se da aktivno vključujejo v življenje. Njihova resničnost je namreč daleč od tega.

Zakaj jih ne vključimo v redne oddelke?

V društvu Downov sindrom Slovenija ugotavljajo, da je naši državi v zadnjem letu sicer uspelo posodobiti zakonodajo na področju zgodnje obravnave, izobraževanja ter bivanja in dela teh oseb. Zakon omogoča zgodnji začetek obravnav, ki jih potrebuje otrok z downovim sindromom, ter fleksibilno obliko zaposlitve, ki jo potrebujejo odrasli.
​
​Neurejeni pa ostajata področji šolanja in varnega staranja oseb s posebnimi potrebami oziroma motnjo v duševnem razvoju. Napredka ni zaznati pri vključevanju otrok z downovim sindromom in drugih otrok z intelektualnimi primanjkljaji v redne oddelke osnovnih šol.

»Predvsem gre za sprejemanje drugačnosti, iz lastnih izkušenj, kot mati 23-letnega dekleta z downovim sindromom, ki se je v prvih letih šolala v redni osnovni šoli, vem, da vrstniki razvijejo empatijo in pripravljenost pomagati sovrstniku, ki dela stvari počasneje – če jim je omogočeno šolanje v istem razredu. Otrok s posebnimi potrebami oziroma z downovim sindromom pa ima možnost posnemati sovrstnike, s čimer se lahko veliko nauči. Poleg tega njegova drugačnost za vrstnike postane nekaj znanega, tako se zmanjša negotovost, pa tudi predsodki v zvezi z njo,« pojasnjuje predsednica društva dr. Jana Šelih.

Večina jih obiskuje prilagojene programe

V Sloveniji, kjer se z downovim sindromom rodi eden na 1245 otrok, v času šolanja večina še vedno obiskuje oddelke vzgoje in izobraževanja s prilagojenim programom. Usmeritev otroka v posamezni program je odvisna od ocene, ki jo da skupina strokovnjakov tako imenovane komisije za usmerjanje.

A za to, da trend obrnemo oziroma, kot pravi Šelihova, za »pogostejše vključevanje učencev s posebnimi potrebami v običajno (redno) šolo z zanje primernim vzgojno-izobraževalnim programom« ni nikoli prepozno: »V nekaterih državah uporabljajo tak način šolanja že dlje časa, v Sloveniji pa nam ga še ni uspelo uvesti.«

Kam na starost?

Slovenija je ena tistih držav, ki še vedno nima primernih nastanitev za starejše oziroma ostarele z downovim sindromom. Tudi njihova povprečna življenjska doba se namreč daljša.

​Po podatkih Šelihove veliko teh odraslih živi s starši, povečuje pa se tudi število posameznikov, ki živijo v bivalnih skupnostih ali zavodih. »Bivanje odraslih z downovim sindromom v domovih za starejše je manj primerno kot bivalna skupnost, ki je lahko dobro integrirana v okolje; tudi tak posameznik (ali z drugo motnjo v duševnem razvoju) ima pravico, da odide z doma staršev in se osamosvoji, skladno s svojimi sposobnostmi, v sklopu bivalne skupnosti ali druge primerne namestitve,« meni Šelihova.

Fleksibilnost je večja zaradi zakona o socialni vključenosti pri zaposlovanju oseb s posebnimi potrebami, saj takšen posameznik oziroma odrasli z motnjo v razvoju iz statusa nezaposljivosti lahko preide v zanj primerno obliko delovnega razmerja in nasprotno.

»Danes je večina odraslih z downovim sindromom vključena v varstveno-delovne centre ali v socialnovarstvene zavode, ki so večinoma institucije, ločene od skupnosti. So pa v zadnjem času zaživele nove, inovativne vsebine dela za ljudi z motnjami v duševnem razvoju, na primer trgovina z rabljenimi oblačili, pekarna, hostel, gostinski lokal,« dodaja Šelihova in opozarja, da moramo kot »sodobna, vključujoča družba znati prepoznati tudi dodatne posebne potrebe oseb z downovim sindromom v tretjem življenjskem obdobju ter se nanje ustrezno odzvati«.