Neozdravljivo bolni otroci potrebujejo hospic

Neozdravljive bolezni vsako leto vzamejo svoj davek tudi med otroki. Ob današnjem svetovnem dnevu paliativne in hospic oskrbe iz Društva Viljem Julijan, ki je poimenovan po umrlem dveletnem dečku, sporočajo, da paliativno oskrbo vsako leto nujno potrebuje do 50 na smrt bolnih otrok in njihovih staršev. Na Pediatrični kliniki UKC Ljubljana, kjer večinoma zdravijo vse slovenske hudo bolne otroke, smo izvedeli, da je paliativno oskrbo otrok, ki jo tu omogočajo že tri leta, junija potrdil kot novo zdravstveno storitev tudi ZZZS (zdravstvena blagajna).
 

Sama z otrokom

Gregor in Nina Bezenšek po dobrih dveh letih, odkar je umrl njun drugorojenec, komaj dveletni Viljem Julijan, ne moreta zaceliti rane. Na videz zdrav deček je začel kmalu po rojstvu dobivati prve težave, ki so postajale večje in jih je bilo vse več. Na Pediatrični kliniki UKC Ljubljana so ob prvem rojstnem dnevu ugotovili, da gre za zelo redko, neozdravljivo, smrtonosno presnovno genetsko bolezen z imenom gangliozidoza GM-1. »Tak otrok se rodi v Sloveniji na 20 let,« je povedal oče Gregor. Kmalu so se začeli vrstiti zdravstveni zapleti.

 

»Na pediatrični kliniki so nam dajali podporo in pomoč, a takrat ju midva nisva potrebovala. Toda vsi starši niso tako močni. Nekateri se zlomijo,« je povedal Gregor. Zapleti so bili vse težji, starša pa doma z otrokom, nevešča obvladovanja težkih zdravstvenih stanj. »Pomodrel je, celo minuto ni dihal, zgrabila naju je panika. A potem je spet zadihal. Vsak dan je imel med 50 in 100 epileptičnih napadov. Ob vsakem hujšem zapletu smo šli na celjsko urgenco,« se spomni Gregor. Maja leta 2019 je umrl.


 

Strahotna bolečina ob smrti otroka

»Starši se takrat spopadejo s strahotno bolečino. Minilo je že več kot dve leti, a bolečina je še tu. In bo ostala. Res je, da je najin fantek odšel, a je še vedno z nama,« je težko materi Nini, ki poudarja, da starši potrebujejo oporo tudi po smrti otroka.


Nina in Gregor sta s prijatelji ustanovila društvo, ki se imenuje po njunem sinu. Zavzema se za pravice otrok z redkimi boleznimi: pravico do dodatka za nego, nalepko za avtomobil za prevoz invalida, paliativno in hospic oskrbo.

»Starše je treba naučiti, kako ravnati s tako hudo bolnim otrokom, otrokom pa je treba zagotoviti lajšanje trpljenja in bolečine, da se mu omogoči optimalno življenje,« je povedal Nejc Jelen, predsednik društva, ki meni, da bi po vseh slovenskih bolnišnicah potrebovali mobilne paliativne time, ki bi prihajali na domove malih pacientov in jim zagotavljali celostno paliativno oskrbo. Edini otroški paliativni tim obstaja v UKC Ljubljana in – kot je dejal – deluje neformalno.
 

Šest mobilnih timov

Zdravnica Anamarija Meglič, ki tim vodi, nas je razveselila s podatkom, da so se zadeve pred tednom dni uredile: »Od 29. septembra imamo na pediatrični kliniki ambulanto za paliativno oskrbo otrok v okviru paliativne oskrbe UKC, kar je omogočil ZZZS, ko je junija v splošni dogovor za leto 2021 uvrstil tudi šest mobilnih timov za paliativno oskrbo,« je povedala. Mobilni timi so še v UKC Maribor, na Onkološkem inštitutu in v regijskih bolnišnicah Celje, Murska Sobota in Jesenice. A paliativno oskrbo otrok zagotavljajo le v UKC Ljubljana.



»V timu, ki deluje na pediatrični kliniki od leta 2018, nas je šest zdravnikov, dve psihologinji in dve diplomirani medicinski sestri. V tem času nam je uspelo v paliativno oskrbo vključiti čez 50 otrok, tretjina od njih je pokojnih,« je podatke navedla vodja tima Anamarija Meglič. Poseben mobilni tim deluje že veliko let tudi na hematološkem otroškem oddelku. Malih in mladih pacientov, ki bi potrebovali paliativno oskrbo, je v Sloveniji po nekaterih ocenah od 200 do 400. Koga obravnava tim na pediatrični kliniki?
 

Zdravniki na voljo vsak dan 24 ur 

»Obravnavamo vse hospitalizirane otroke z neozdravljivo napredujočo boleznijo, zaradi katere bodo predvidoma umrli prej, kot bi umrli, če bi bili zdravi. Na začetku naredimo načrt, v katerega vključimo številne specialiste, osebnega pediatra, pediatra v regijski bolnišnici in starše. To so otroci s težkimi diagnozami, kot je kromosomopatija, težkimi metabolnimi motnjami, za katere ni zdravila, neozdravljivimi raki in neozdravljivo srčno napako. Člani tima smo dosegljivi po telefonu za nasvete lečečim pediatrom in drugim specialistom ter staršem hudo bolnih otrok 24 ur na dan, torej vsak dan vse dni v letu. A je kljub temu starše doma strah, zato pridejo nekateri z otrokom umirat v bolnišnico,« pove zdravnica.


 

Potreba po hospicu za otroke

Temu pritrdi tudi Nejc Jelen: »Spopadanje z boleznijo in umiranjem otroka je najtežje v življenju. Po zgledu dobrih praks v Veliki Britaniji, na Irskem in Norveškem si tudi naše društvo prizadeva za hišo hospic v Sloveniji, kamor bi se med umiranjem preselila celotna družina. Želimo, da bi našli možnost v okolici Ljubljane, od koder ne bi bilo daleč do pediatrične klinike. Smrt otrok v Sloveniji je tabu tema: prijatelji in znanci se takrat od prizadetih staršev umaknejo, ti ostanejo v svoji bolečini in skrbeh sami.«