Paliativna oskrba poudarja življenje, ne umiranje

Samo na Gorenjskem imajo neozdravljivo bolni in njihovi svojci, za katere skrbi specializirana mobilna paliativna enota, zagotovljeno podporo 24 ur na dan, sedem dni v tednu. V letu 2011, ko so to obliko pomoči uvedli, so obravnavali 80 bolnikov, leta 2016 jih je bilo več kot 500, lani 750. »Pri paliativni oskrbi ne gre samo za zdravila. Gre za celostno obravnavo,« pravi zdravnica Mateja Lopuh, vodja jeseniške mobilne paliativne enote, ki deluje pod okriljem Splošne bolnišnice Jesenice.

Čeprav je bil že leta 2010 pri nas sprejet državni program z mrežo paliativne dejavnosti in zagotav­ljanjem pomoči na domu, se ta oblika pomoči neozdravljivo bolnim in njihovim svojcem ne razvija po pričakovanjih. Od 20 predvidenih mobilnih paliativnih timov trenutno deluje samo eden, ki pokriva Gorenjsko.



»Začeli smo kot pilotni projekt oziroma kot odziv na potrebe s terena,« pravi Mateja Lopuh. Jeseniška bolnišnica ima od leta 2004 protibolečinsko ambulanto, v kateri so skrbeli za bolnike s kroničnimi bolečinami. »Takrat smo ugotovili, da prihaja v ambulanto vedno več ljudi in da zdravljenje z zdravili ni dovolj. Ni dovolj, da so pacienti pol ure v ambulanti, potem pa doma sami. Korak naprej bi bil, smo razmišljali, če bi poskrbeli, da jim ne bi bilo treba za vsako težavo iti v bolnišnico, ampak bi kaj lahko rešili kar doma. Zato smo jim začeli dajati svoje telefonske številke in smo jim bili – tako kot smo zdaj – 24 ur na razpolago,« razloži sogovornica in strne: »Ugotovili smo, da moramo do pacienta pristopiti celost­no, da potrebujemo paliativni pristop.«
 

Celostna oskrba

Celostna paliativna oskrba ni usmerjena samo na bolnika z neozdravljivo boleznijo, torej njegove telesne in psihološke težave. Vključuje tudi socialne in duhovne potrebe bolnika, hkrati pa skrbi za podporo svojcem v času bolnikove bolezni in po smrti, v času žalovanja. »V Sloveniji je žal razširjeno prepričanje, da je paliativna oskrba povezana le z zadnjim obdobjem življenja, z umiranjem, kar ni res,« pravi Mateja Lopuh.



»Pri paliativni oskrbi ne gre za umiranje, ampak za življenje, za to, da bolnik, ki ima neozdravljivo bolezen, čas, ki mu je ostal na razpolago, preživi čim bolj kakovostno oziroma tako, kot si želi,« doda sogovornica, ki je potrebno znanje nabirala v tujini. Bistvo paliativne oskrbe je v tem, da se bolnik nauči živeti z neozdravljivo boleznijo: sprejme jo in živi polno življenje z vedenjem, da zdrav ne bo nikoli več.
 

Živeti po svoje

Bolniki z neozdravljivo boleznijo se lahko na Gorenjskem takoj, ko je postavljena diagnoza, vključijo v paliativni program. »Čakalnih list ni,« pravi Lopuhova o obravnavi pacienta, ki ga k njim napoti splošni zdravnik ali specialist v bolnišnici. Z izbranim osebnim zdravnikom se dogovorijo za način obravnave, ki določa, kako bolnika voditi skozi bolezen.

»Veliko pozornosti namenjamo temu, da se bolniki zavedajo, da poznamo pričakovan potek bolezni. Naša obravnava jim ne sme biti v breme. Dokler jim bolezen pušča zadosti prostora, naj poskušajo živeti brez omejitev in odrekanja. Kadar pa se bo kar koli zgodilo, bomo pomagali in to reševali. Če lahko bolnik živi brez večjih omejitev, je škoda vsake ure, ki jo prebije v ambulanti,« pravi zdravnica.



Ker je mobilna ekipa za paliativno oskrbo majhna – 1,6 zdravnika, medicinska sestra in administratorka –, bolnikov pa je res veliko, delujejo zelo povezano: »Težave aktivno iščemo in rešujemo, tako da jih ni preveč na kupu. Za vsakega bolnika lahko napovemo, kdaj bo potreboval našo pomoč. Zato lahko – kar je za bolnike in svojce zelo pomembno – delujemo zelo umirjeno.«
Zdaj, v času epidemije, je bila njihova ekipa vseskozi na terenu, čeprav zaradi omejitev manj kot v običajnih časih. Bolniki so dobili manj podpore, kot bi je sicer, vendar je bil najpomembnejše – lajšanje telesnega trpljenja – deležen vsakdo.
 

Podpora medicinski oskrbi

Da so na Gorenjskem vzpostavili mrežo paliativne oskrbe, ki deluje, pa ni bila dovolj le ustanovitev prve in še vedno edine slovenske mobilne paliativne enote. »Če bi gradili le na delu paliativne nege, zdravstvenem vidiku, takšne oskrbe ne bi mogli imeti,« pravi sogovornica. Zato so se takoj povezali z društvom za paliativno oskrbo Palias, ki je bilo ustanov­ljeno leta 2011 v Radovljici z namenom, da razvija nemedicinsko mrežo paliativne oskrbe: zagotav­lja psihološko pomoč, duhovno podporo in socialne oblike pomoči.



So podpora medicinski oskrbi bolnikov, saj z različnimi programi pomagajo pri razvoju paliativne oskrbe: poleg izobraževanja omogočajo brezplačno izposojo medicinsko tehničnih pripomočkov, razvili so prostovoljsko negovalno mrežo – ki je zdaj zaradi epidemije v mirovanju –, zagotavljajo podporo žalujočim, skrbijo za pridobivanje donatorskih sredstev za mobilno ekipo.
 

Vsi govorimo enak jezik

Prelomno je bilo že prvo izobraževanje v letu 2011, pravi Anže Habjan, predsednik društva Pa­lias: »Ob pomoči razvojne agencije Zgornje Gorenjske RAGOR smo organizirali izobraževanje pod naslovom Auda Sapere – drz­nite si vedeti, ki je bilo namenjeno predstavnikom vseh gorenjskih zdravstvenih domov, domov za starejše in Gorenjskih lekarn.«



Sporočilo 60-urnega izobraževanja je bilo povezovalno: vsi govorimo enak jezik. Tako so vsem ključnim akterjem razložili, kaj je paliativa in kakšen je namen mobilne enote. »Takrat se je na Gorenjskem izobrazilo zadostno število strokovnjakov za zagotav­ljanje paliativne oskrbe,« pravi Mateja Lopuh, ki meni, da je enoten pristop vseh strokovnjakov, ki lahko pridejo v stik z bolnikom, izjemno pomemben. Tako bolnik ne dobi podatkov, ki bi ga lahko zmedli.
 

Strah pred smrtjo

Takrat se je na Gorenjskem začelo spreminjati tudi razumevanje, kaj je paliativna oskrba. Na začetku so nekateri ob njeni omembi menili, da je to pa konec, zdaj kar 80 odstotkov bolnikov, ki pridejo prvič k njim, že ve, kakšen je njihov način oskrbe in da bodo kljub neozdravljivi bolezni lahko doma.

Njihovi pacienti se ne bojijo smrti, nadaljuje: »Bolj se bojijo, ali bodo zmogli, kdo jim bo pomagal, ali jim bodo pomagali iz želje ali zato, ker jim morajo pomagati.« Naša prednost je – v primerjavi npr. z Nemčijo –, da družine še vedno delujejo in da živijo starši in otroci razmeroma blizu, tako da si lahko pomagajo. »V večini primerov vidim, kako bolezen svojce poveže. Tu in tam tudi zaškripa zaradi zapletenih odnosov ali občutkov krivde, a z nekaj pomoči družine večinoma sodelujejo v paliativni oskrbi. Imamo dober temelj,« ugotavlja Lopuhova.
 

Ostati doma

Večina pacientov, ki se odločijo za paliativno oskrbo, želi ostati čim dlje doma. Leta 2011, ko so jih imeli v paliativni oskrbi 80, jih je polovica umrla na domu, lani pa jih je od 400 doma umrlo 85 odstotkov. Z mobilno paliativno oskrbo bolniku pomagajo tudi ob zapletih, tako da mu ni treba iskati pomoči na urgenci, ki v svoji osnovi ni usmerjena v dolgoročno podporo bolniku. »Kar 80 odstotkov naših bolnikov si ne želi na urgenco, ampak želijo imeti stalno osebo, ki jo poznajo in jim zna pomagati,« pravi Mateja Lopuh.



Zato specializirana mobilna enota lajša tudi težje obvladljive simptome napredovale bolezni, izvaja invazivne posege v domačem okolju, npr. punkcije teles­nih votlin, infiltracije živcev ali živčnih pletežev. »Potem ko smo se na začetku vozili s svojimi avtomobili in brez povračila potnih stroškov, zdaj uporabljamo dva dobro opremljena avtomobila, v katerih imamo tudi zaradi donatorjev odlično opremo, med drugim laboratorij in prenosni ultrazvok, tako da lahko opravimo kakšne zahtevnejše posege,« pojasni zdravnica.

Kaj je razlog, da je edino njim na Gorenjskem uspelo vzpostaviti celovito paliativno oskrbo? »Morda nam je uspelo, ker smo po gorenjsko trmasti in nismo odnehali. V teh desetih letih smo napredovali počasi, a se nismo ustavili,« razmišlja Mateja Lopuh.