Za malega Matica in njegovo zdravljenje je treba zbrati še pol milijona

Matic Žontar je osemletni deček, ki se po videzu ne razlikuje od svojih vrstnikov, kljub temu pa trpi za redko genetsko boleznijo, Duchennovo mišično distrofijo (DMD). Gre za hudo bolezen, ki povzroča postopno oslabitev mišic in invalidnost, brez zdravljenja bolniki z Duchennovo mišično distrofijo doživijo povprečno starost le 28 let.

Doslej zdravila za Duchennovo mišično distrofijo ni bilo, a so lani v Združenih državah Amerike odobrili prvo genetsko terapijo za tovrstno bolezen elevidys, ki uspešno zdravi ljudi s to boleznijo. Bolnik zdravilo prejme v enem odmerku, a cena zanj znaša kar 3,2 milijona evrov. Matičeva starša, Živa in Tadej Žontar, morata stroške zdravila pokriti sama, saj Evropska agencija za zdravila (EMA) elevidysa še ni odobrila. 

Matic s staršema Živo in Tadejem ter sorojencema Ajdo in Gašperjem. FOTO: Društvo Viljem Julijan

Živa in Tadej se na vso moč trudita, da bi Maticu omogočila polno in uspešno življenje, zato so skupaj s sorodniki v financiranje zdravila vložili vse prihranke in zbrali milijon evrov. Kljub temu vsota še zdaleč ne pokrije celotne cene zdravila, zato potrebujeta pomoč. Pri humanitarnem društvu Viljem Julijan so za Matica doslej zbrali še dodatnih 1,7 milijona evrov, do končne vsote jim tako manjka še pol milijona. 

Duchennova mišična distrofija začne pospešeno napredovati pri sedmih ali osmih letih starosti. Sprva oslabi mišice v nogah, kar vodi v invalidnost, nato pa napade tudi hrbtenico, sklepe, dihalne mišice in nazadnje tudi srčno mišico. Čas je ključen, zato se Matic skupaj s staršema, bratcem Gašperjem in sestrico Ajdo zanaša na dobrosrčnost in velikodušnost ljudi, ki bi prispevali donacije in delili njegovo zgodbo naprej. 

Matičeva družina upa, da bo lahko deček v čim krajšem času prišel do zdravila elevidys, ki mu bo omogočalo boljše in daljše življenje, saj bo ustavilo ali vsaj upočasnilo potek njegove bolezni. Za vse donacije in delitve njegove zgodbe se neizmerno zahvaljujejo.