»Imela sem potrebo, celo nujo, da bi slišala«

»Po 23. letu sem začela postopoma izgubljati sluh. Nobene jasne razlage ni, zakaj se je to zgodilo. Začela sem nositi slušni aparat, potem niti ta ni več pomagal. Znašla sem se v popolni tišini.« A Darja Pajk si ni znala predstavljati, da bi jo gluhota osamila, ji vzela službo in »normalno« življenje. Želela si je slišati, pa ne zgolj na polmetrski razdalji. Slišati povsem.

 

Danes je zadovoljna uporabnica polževega vsadka. Pred 25. februarjem, mednarodnim dnevom te elektronske naprave, ki nadomesti okvarjene celice notranjega ušesa (polža) in zvok pretvarja v električne impulze ter ga prenese neposredno na slušni živec, sva se sredi dopoldneva dobili v kavarni. Hrupno je bilo, tiščali sva glavi skupaj, da bi se slišali in razumeli. Že takoj na začetku je omenila, da se ljudje ne zavedamo, kako stresen in moteče prisoten je hrup v vsakdanjem življenju.

Svetovna zdravstvena organizacija je pred dnevi objavila, da je skoraj polovica mladih, starih od 12 do 35 let, v nevarnosti zaradi dolgotrajne in pretirane izpostavljenosti glasnim zvokom, vključno s poslušanjem glasbe prek avdionaprav. Ker nas hrup obdaja praktično na vsakem koraku – pa naj gre za promet, televizijske sprejemnike, ki visijo v dvigalih in na stenah lokalov, ali pa vpitje drug čez drugega na delovnem mestu – smo vanj vpeti dan za dnem, mnogi zato niti ne opazijo, da sluh počasi, a vztrajno izginja.

»Polžev vsadek sem dobila pri 46 letih. Po operaciji sem se morala znova začeti učiti poslušanja. Zvokov namreč nisem več poznala – ko je začel šumeti kavni avtomat, sem to sicer slišala, nisem pa vedela, kaj ropota. Počasi sem jih ozavestila in si jih zapomnila,« pravi Darja Pajk.



Kot nepogrešljiva se je izkazala pomoč logopedinj, ki sta del rehabilitacijskega procesa po vstavitvi polževega vsadka. »Pred in med operacijo izvajamo meritve za takojšnjo potrditev ustreznega delovanja elektrode, pozneje delamo še nastavitve govornega procesorja. Na začetku je potrebnih malce več nastavitev, od šest do osem, potem manj. Odvisno je od posameznika in njegovega napredka, so pa pogostejše pri otrocih,« pojasni klinična logopedinja Anita Kastelic.

»Pacienti takoj po operaciji potrebujejo takšno nastavitev, da zanje ni moteča in da lahko nosijo procesor ves dan. Pomembno je, da dobijo vsa potrebna navodila za uporabo in vzdrževanje zunanjega dela implanta in da se zavedajo, da smo jim na voljo za vsa vprašanja ali pomoč.« Tudi Darja Pajk doda, da je rehabilitacijski proces za osebe s polževim vsadkom pri nas dobro urejen, pogreša le strokovno psihološko podporo.

Nadležni zvoki del življenja

»Takoj po operaciji nisem slišala popolnoma nič. Takrat se mi je podrl svet, nisem vedela, kaj naj storim. Prepričana sem bila, da bom takoj slišala, zato nisem imela rezervnega načrta. Nisem vedela, kako naj brez sluha sploh preživim. Po izobrazbi sem delovna terapevtka, moje delo je bilo prepleteno s komunikacijo, bila pa sem popolnoma gluha. In na tleh.«

Pomagali so ji člani tuje skupine na enem od družbenih omrežij, ki so jo bodrili, da naj bo potrpežljiva in pusti telesu, da si opomore. »Ko sem nekega dne ležala v bolniški sobi, mi je na tla padla majhna škatlica. Zdelo se mi je, da sem to zaslišala. S sostanovalko sva potem na tla metali vse mogoče, ropotali kot dva otroka, da sem spoznala, da prav zares slišim posamezne zvoke. Sicer čisto po tiho, a bil je napredek.«

S pomočjo mame in hčerk se je učila poslušanja in se po pol leta vrnila v varstveno-delovni center Tončke Hočevar, kjer je zaposlena. »Nekateri zvoki so mi še danes zoprni, recimo ptičje čivkanje, zavijanje sirene ali pa razbijanje posode. Nadležni zvoki, ki pa so del življenja. Ljudje, ki izgubijo sluh in so nekaj časa brez teh zvokov, si pozneje rečejo: Tega pa že ne bom poslušal, grozno je. Ampak življenje je hrupno, žlice, ki ropotajo, zoprne. To pač moraš ozavestiti,« pravi Pajkova.



V ljubljanskem kliničnem centru v zadnjih osmih letih v povprečju vstavijo 28 polževih vsadkov na leto, od tega tretjino otrokom. Preboj so naredili ravno v tem, da vsadek vstavljajo odraslim s progresivno okvaro sluha. »Veseli smo, da se je miselnost zrelejše populacije in družbe na splošno spremenila. Prišli smo do spoznanja, da so dober sluh, dobra komunikacija in dobri medčloveški odnosi temelj za kvalitetno življenje v zreli dobi. Napredek medicine, anestezijskih tehnik, pred- in pooperativne priprave in nege ter razvoj sodobnih kirurških pristopov, predvsem pa lastne kirurške izkušnje, so omogočile, da je vstavitev polževega vsadka precej varna operacija z malo zapleti – tudi za starejše bolnike,« pojasnjuje dr. Saba Battelino s klinike ORL. Za vsadek so primerni kandidati gluhe osebe in osebe z zelo težko senzorinevralno okvaro sluha, za katere slušni aparat ni (več) primerna rešitev.

Pri desetih skoraj gluha, danes uživa življenje

Triindvajsetletna Kaja Soklič, medicinska sestra, zaposlena v domu ostarelih, ve, kako je živeti v svetu tišine. Pri desetih letih je bila skoraj popolnoma gluha, starši so se zato odločili, da poskusijo s polževim vsadkom. »Okrevanje je bilo dolgotrajno, morala sem se navaditi na nove zvoke, a nikoli mi ni bilo niti za trenutek žal. Danes normalno živim, pogovarjam se po telefonu, delam, plavam. Zvok je jasen in čist,« nasmejano pove dobrovoljna mladenka. Nekateri uporabniki zvok pri polževem vsadku namreč opisujejo kot kovinski, umeten, robotski, a z napredovanjem tehnologije bo tudi to v prihodnosti morda le še neprijeten spomin.

Drug prijeten »ekstrem« je Jožica Lešek, ki se je za vsadek odločila pri 64 letih. »Bila je težka odločitev, saj me je skrbela morebitna paraliza obraza. A po spodbudi iz okolice sem se aprila lani odločila za poseg. Ni mi žal, sedaj slišim vsak ropot, lahko poslušam domačo glasbo, grem med ljudi, hodim na izlete. Neodvisna sem,« pojasnjuje upokojenka, ki je sluh izgubila že v otroštvu. Na enem ušesu zdaj nosi slušni aparat, na drugem ima vsadek. Z njim ni pridobila le sluha, pač pa tudi neodvisnost.

Implant vstavljajo tudi gluhoslepim

Starostna meja, pri kateri danes vstavljajo vsadke pri nas, se je spustila na deset mesecev, vstavljajo ga tudi že gluhoslepim, pomembna je le zgodnja genetska diagnostika, tako lahko strokovnjaki napovedo, pri katerem gluhem je veliko verjetnost, da bo tudi oslepel. Okrevanje po vstavitvi polževega vsadka je pri mlajših hitrejše kot pri odraslih.

»Ti imajo zahtevnejši način življenja, več skrbi zaradi odsotnosti od dela, družine, razmišljajo o možnih zapletih, moti jih del odstranjenih las. Starejši ljudje težko sprejmejo, da morajo v bolnišnico, moti jih preveza na glavi, skrbi so večje. Sam proces celjenja pa ni nič drugačen glede na starost, kar smo potrdili s študijo na naših bolnikih,« dodaja Battelinova.

»Pri odraslih gre po operaciji običajno za ponovno vzpostavitev slišanja, poslušanja. Ponovno se naučijo, kako se slišijo posamezni glasovi, besede, kakšne so razlike med podobnimi besedami, naučijo se, kako si zapomniti daljšo slišano enoto, dopolniti manjkajočo slušno informacijo iz svojih jezikovnih izkušenj. Vaje potekajo po analitični in sintezni poti, od poslušanja slušno različnih in pozneje podobnih besed, do krajših in daljših besedil, dialogov, vse v različnih slušnih okoliščinah. Privajanje na poslušanje ni enostavno, pogosto zahteva veliko kognitivnega napora, motivacije in nekateri se utrudijo. Veliko dejavnikov vpliva na kvaliteto in hitrost rehabilitacije, vsak človek s polževim vsadkom ima svojo zgodbo,« opozarja Irena Brecelj, specialistka klinične logopedije z ljubljanskega zavoda za gluhe in naglušne.


 

Kam se tehnologija še lahko razvije

Vse diagnostične postopke, operacijo, vsadek, redne menjave govornega procesorja in rehabilitacijo plača ZZZS ali pa je rehabilitacija del dela z otroki s posebnimi potrebami, torej pod pristojnostjo zavoda za šolstvo. Battelinova ob tem opozarja, da bi zaradi naraščajočih potreb po vsadku potrebovali kadrovsko logopedsko okrepitev in možnost rehabilitacije s pomočjo glasbe.

Kam se bo tehnologija, povezana s polževim vsadkom, še lahko razvila, je težko napovedati; implanti so vedno manjši, hitrejši, omogočajo specifično frekvenčno stimulacijo. Razvijajo tudi takšne, ki stimulirajo notranje uho s pomočjo svetlobe in ne elektrike, razvijajo premaze elektrod, ki zmanjšujejo vnetje okoli elektrode v polžku, pojasnjuje Saba Battelino.

»Operacije postajajo vse manj obremenilne za bolnika, raste pomen ohranjanja tkiva s čim manjšo poškodbo notranjega ušesa ob vstavitvi elektrode. Jasno, da je vsadek v možgansko deblo nadgradnja polževega vsadka; kadar gluha oseba nima polžka oziroma slušnega živca, takrat elektrodo položimo na jedro slušnega živca. Tako operacijo smo opravili v UKC Ljubljana septembra lani pri italijanski gluhi deklici, in sicer ob sodelovanju z nevrokirurgom prof. dr. Romanom Bošnjakom in turškima kirurgoma.

Razvijajo pa že vsadke v še višje ležeče dele slušne poti – v spodnje kolikuluse, imenujemo jih 'midbrainhearingimplants'. Čim više v slušni poti je vsadek, tem slabša je slušna zaznava, tako je polžev vsadek najboljši vsadni električni slušni pripomoček.«
Tehnologija resda dela čudeže, kljub temu pa je zelo pomembna preventiva. In tu nastopimo – ljudje. Naša lastna zavest o tem, da pazimo najprej na svoj sluh ter poskušamo biti razumevajoči do tistih, ki so ga izgubili oziroma ga počasi pridobivajo nazaj.

Svet se mora začeti prilagajati

»Ljudje vedno manj govorimo. In vedno manj razumevanja imamo do ljudi z okvaro sluha. O marsičem ne vemo dovolj, ker se nas to ne tiče. Vendar je že jutri lahko vsak na mojem mestu, recimo. Gluh. Moramo se pogovarjati o sprejemanju drugačnosti, biti potrpežljivi. Če nekdo slabše sliši, mu stvar pač trikrat povejmo, napišimo. To ni nič groznega,« mi (ob preglasni glasbi v kavarni) pripoveduje Darja Pajk.



Kljub polževemu vsadku, ki ga nosi nad desnim ušesom, nemudoma zavrne, da je oseba s posebnimi potrebami. »Jaz imam popolnoma enake potrebe kot vsi drugi. Rada slišim. Človek na invalidskem vozičku ima enake potrebe kot midve. Rad se premika. Dovolj je etiketiranja ljudi, naučimo se razumeti in sprejeti stanja, ki se zgodijo posameznikom. Družbo moramo vzgojiti, da se z danes na jutri izguba sluha lahko zgodi vsakemu.« Svet se mora začeti prilagajati. Zavreči stigme.

»Moje bistvo je, da slišim. To me opredeljuje. Moja prva misel zjutraj je polžev vsadek, in če zaspim pred televizijo, ne da bi ga snela, najprej pomislim, v kakšnem stanju je,« razkriva mama treh deklet, ki so ji bile v veliko podporo pri okrevanju. Velikokrat se namreč premalo zavedamo, kako izguba sluha nekoga vpliva na njegove družinske člane, na prijatelje in znance. »Te stvari je treba razumeti večplastno. Kako otroci doživljajo izgubo sluha pri starših, kako je njim težko, ker ti nečesa ne morejo razložiti po telefonu, ti pa si pri tem nemočen.«



Niti za minuto ji ni bilo žal, da se je odločila za polžev vsadek, in razmišlja, da bi si ga omislila tudi na levem ušesu. »Malce še omahujem, upam, da bo medicina tako napredovala, da ne bo več potrebe po vstavljanju implanta«. Za zdaj z enim vsadkom povsem dobro funkcionira, dela, vozi avto, se pogovarja po telefonu, so pa še vedno omejitve. Težave ima s poslušanjem govora na letališčih, težko spremlja gledališko predstavo in ima težave z razumevanjem v hrupnem okolju.

»Še vedno pa imam v sebi neki prastrah, da bom nekoč obtičala v domu za ostarele, medicinska sestra mi bo procesor pozabila dati na glavo, jaz pa ji ne bom zmogla dopovedati, da ne slišim. Tega me je strah,« je iskrena Pajkova. S tem le podkrepi misel, da se zaveš, kaj imaš, šele ko tisto izgubiš.