Ne maramo bolnih, starih, prizadetih, a se vsi prenarejamo, da ni tako

Doktor računalništva, ki je celoten študij posvetil objektno usmerjenim jezikom, ob tem pa je velik ljubitelj klasične literature in klasičnih jezikov, tudi občasni poet. Človek, ki povsod išče estetiko, pa naj bo to v glasbi, besedi ali vinu, ki ga raziskuje in stika za vinarji že vrsto let. Kulinarični užitkar, ki v restavracijah išče tisto več, ob vikendih pa tudi sam kuha in peče – domače, sezonsko, ekološko. Oče treh otrok, tudi hčerke, ki so ji ob rojstvu pred sedmimi leti in pol napovedali skorajšnjo smrt. Sašo Greiner, mož lanske Slovenke leta, Petre Greiner, ima rad svojo zasebnost in v nasprotju z ženo redko spregovori. A ko spregovori, je brez dlake na jeziku.

Sončno dopoldne v stari meščanski hiši z visokimi stropi, a domačnim stanovanjem s pogledom na mestna ostrešja v središču Maribora. Na mizi prenosnik – »da, občasno imamo v podjetju privilegij, da delamo doma« –, pa tudi kozarec za vino. »Če bi radi pokusili nekaj dobrega in naravnega ... je naše, štajersko, iz Jakobskega Dola. S Petro že nekaj let prisegava na naravna vina, rada imava štajerce, ki so drugačni, rada pa zahajava tudi v Vipavsko dolino, kjer imava nekaj dobrih vinarskih prijateljev, ki prav tako pridelujejo izjemno zanimiva ekološka vina. Malo raziskujem, ja, to je moj hobi, veselje …«

Njegove žene načrtno ni bilo doma, saj mu je hotela v celoti prepustiti besedo, ker si jo bolj redko vzame, v nasprotju z njo, ki jo pozna marsikdo, saj se redno pojavlja v javnosti. Je piska v številnih revijah in spletnih izdajah, pogosto pa tudi gostja tv-oddaj, v katerih razgalja, kakšno je življenje, ko se ti rodi otrok s prirojeno genetsko napako, trisomijo 13, zelo hudo in redko boleznijo, zaradi katere so mu dnevi šteti. Je pa tudi ustanoviteljica Zavoda 13, ki ozavešča o drugačnosti ter zagotavlja pomoč in podporo družinam s posebnimi otroki, kakor jim reče sama.

Sašo se v Comtradu, največjem IT-podjetju v Sloveniji, ukvarja s končno vizualno podobo, »front-endom« aplikacij in uporabniško izkušnjo velikih kompleksnih sistemov za naročnike z vseh koncev sveta. »Po srednji šoli sem sicer razmišljal, da bi študiral jezike, tudi filozofija me je vlekla, a sem obiskoval elektro-računalniško srednjo šolo in zato nadaljeval v tej smeri. Po diplomi sem se zaposlil na Inštitutu za računalništvo, najprej kot samostojni raziskovalec, nato asistent, po magisteriju in doktoratu pa kar hitro odšel v gospodarstvo. Ni mi žal, da sem prestopil v gospodarstvo, bi se pa mogoče nekega dne vrnil z vsemi temi bogatimi izkušnjami kot profesor.«

Diplomirali, magistrirali in doktorirali ste sicer iz objektno usmerjenih jezikov … Če to prevedete za nas, neznalce?
Gre za teorijo programskih jezikov, kjer vsako entiteto predstaviš kot objekt, in danes se v informacijskih sistemih praktično uporabljajo samo še takšni jeziki, tudi na spletu – typescript, javascript … To je zdaj zelo specifična tehnična stvar, ki mi je zaradi svoje ozkosti postala že malo odveč, zato sem si po doktoratu zaželel iti širše, se specializirati za naravne jezike v okviru IT, torej strojnega prevajanja. To me še danes zelo zanima, in če bi se kdaj vrnil v akademsko sfero, bi poskušal delati na tem področju. Sploh je zanimiva slovenščina, ki je podobno kot latinščina zelo pregiben jezik, in tak jezik je kar umetnost prevajati.

Kako dober je torej Googlov prevajalnik?
Precej dober, ampak sam bi želel še dlje. Idealni prevajalnik bi bil tak, da človek ob prevodu ne bi mogel ugotoviti, da ga je prevedel računalnik. Isto torej kot pri umetni inteligenci (UI), ki danes obstaja na stotinah področij: strojno prevajanje, prepoznavanje govora, strojni vid, učenje, kinematika, sprejemanje odločitev na vseh področjih, od inženirstva do medicine …

Potem si verjetno z zanimanjem ogledate znanstvenofantastične filme, morebiti, zaradi znanja, tudi malo bolj kritično?
Ne, če je film dober, ga pogledam z užitkom. Matrica, na primer, pa Terminator, prvi in drugi del, odličen je tudi Ex Machina o ženski robotu … Rad imam dobro znanstveno fantastiko, hkrati pa tudi klasiko: dramo, evropske in festivalske filme … Zdaj k sreči že tudi na spletu za zelo malo denarja dobiš digitalno verzijo filmov starejšega datuma. Sicer pa tudi nacionalka pogosto zavrti kakega, včasih za splošno občinstvo tudi manj gledljivega, a mi je všeč, da se kdaj v tej poplavi komerciale pojavi kaj zahtevnejšega. Oba z ženo imava to rada, tudi gledališče, opero pa malo manj ...

Torej si lahko ob vsem privoščita oddih samo za vaju?
Če greva za dva dni, otroke k sreči lahko pazita babici; Sofia gre k eni, zdrava dva, Sinja in Lev, k drugi. To se zgodi mogoče trikrat na leto. Je pa zdaj lažje, če želiva zvečer ven, saj je Sinja že tako velika, enajst let ima (Lev pa šest, op. p.): če je kaj s Sofio ali bratcem, vskoči ona, sicer pa Sofia zdaj po treh mesecih neprespanih noči končno spet spi. Pred tem je očitno zamenjala dan za noč, čez dan veliko spala, nato pa se ponoči oglašala. Mene ti neartikulirani glasovi, pa tudi kak vesel krik ali vzklik vmes, motijo, zato grem spat v Levovo posteljo, saj on lahko spi tudi v hrupu. In da, tudi sosedi so razumevajoči (nasmešek). Žal ne moremo narediti nič … Pri zdravih otrocih veš, da prerastejo faze izraščanja zob, kolik …, pri otroku, kot je Sofia, pa ne gre tako. No, zdaj jo že toliko poznamo, da vemo, ali jo kaj ščipa po trebuhu, ali ima blag epileptični napad, vseeno pa ne more povedati, ali se ji kar tako malo odpelje ali pa jo res kaj boli …

Rekli ste, da jo zdaj bolje poznate, tudi v Petrinih zapisih je mogoče prebrati, da vseeno postaja malo lažje; bolje spi, nima več toliko epileptičnih napadov, bolezni … skratka, nima več tako hudih težav kot pred leti.
Nedvomno je lažje. Najhujša pri njej so bila vnetja ušes, saj ima razcepljeno nebo, zato je imela pred leti nenehne okužbe grla, nosu, ušes … Zdaj tega ni več, kar je velik napredek, prav tako epi napadi, ki so bili včasih veliko močnejši in pogostejši, zdaj pa jih dve leti skoraj ni. In ker ji nismo dajali drugih zdravil, le konopljo, lahko pozitivne učinke pripišemo prav njej. Učinkovitost pri epilepsiji sicer še ni povsem znanstveno dokazana, a sam kot človek, ki mu je znanost blizu, lahko z določeno verjetnostjo zatrdim, da ji je to pomagalo. In ker gre za mešanico, ki ima zelo malo THC in bistveno več CBD, ni zadeta, le bolj sproščena. S Petro sva nasprotnika kakršnega koli zadevanja, pa naj bo to marihuana, alkohol ali kaj drugega, tudi kadi ne nobeden. Kozarec vina seveda da, ne pa pet.


Ste sicer velik poznavalec vin, z ženo sledita tudi kulinaričnim novostim.
Rada imava domače gostilne, ki pa so malo bolj inovativne. Že nekaj let so trend lokalne sestavine, avtentična priprava, domači recepti, a narejeni na malo bolj poseben način, z inovativnim pristopom. Ko se odpre kak nov lokal, ga z ženo preskusiva, se pa na nekatere lokacije vračava večkrat; na Zemono, na primer, pri Ani Roš pa smo jedli že davno pred njeno sedanjo veliko slavo. In ko preskusiš toliko in toliko jedi, vin, začneš razločevati zelo kakovostno od tistega, kar se samo oglašuje kot kakovostno. Rad sicer pojem tudi dober burger; to je trend že najmanj dve leti, preskušajo vse mogoče priprave mesa, kot so slow cooking metode, pulled pork, smokerji, a le redki to naredijo dobro.

Potem spremljate tudi kulinarične ocenjevalce po različnih medijih?
Ne preveč rad. Ne maram plastičnosti in otročjih poetičnih primerjav. Če pišeš poezijo, pač piši poezijo, če pa želiš nekomu predstaviti kulinariko, bi moral biti po mojem bolj eksakten; kako dolgo je bilo meso starano, kaj je v jedi, kako je bilo narejeno … ne pa, da si ob jedi razvajal svoje brbončice … Je pa res, da je pri vinih in hrani, kot v literaturi, ocena vedno subjektivna. Nekateri tako nikakor ne marajo maceriranih vin, pravijo celo, da so pokvarjena, ker niso filtrirana, niso čista … A pred sto leti so vsa vina delali tako. Se pa pred obiskom vinske poti vnaprej zmenim z vinarjem – že prej seveda preverim, ali se sploh splača –, grem in pokusim. Zdaj toliko vem, da lahko povem, kakšno vino to je, s katero hrano bi ga bilo dobro kombinirati, in ocenim, ali mi je všeč ali ne.



Menda tudi kuhate?
Običajno za vikend, čez teden nimam časa. Že v petek grem na tržnico, če me iz ribarnice pokličejo, da so dobili kaj iz ulova iz Jadrana, sicer v soboto, kjer na ekotržnici vzamemo kakega piščanca, jagnjetino ali svinjino … kar dobimo, tisto je potem za kosilo. Kuham po svoje ali pa grem po kako idejo na Pinterest ali kam drugam. Kuhamo seveda tudi klasiko, kot so testenine, domači njoki, rižote … s sezonsko zelenjavo … Zdaj je bo končno spet malo več na voljo, že prav težko čakam nanjo, prisegamo pa na ekološko in lokalno. Skorajda brez izjeme čez vikend tudi pečemo; pite, tortice, kukije … skupaj z otrokoma. Mešata, okrašujeta … Je pa zanimivo, da jima je klasična jabolčna pita, torej s krhkim testom, ne glede na vse preskušene in dobre mousse, creme bruleeje, souffleje … še vedno ena najboljših sladic, prav tako jabolčni zavitek s skuto iz doma narejenega vlečnega testa.

Z ženo vama očitno ne primanjkuje energije; trije otroci, od tega eden huje bolan …
Saj s Sofio niti ni toliko dela, gre bolj za psihični napor; ne moreš spati, moraš pa živeti z njo, in to z zavedanjem, da ne bo nikoli napredovala, kar je težko prenašati. Z zdravima otrokoma se je treba tako neprimerljivo več ukvarjati, pogovarjati … medtem ko je Sofia povsem zadovoljna, če je le sita, previta, umita … Nima zahtev po potrjevanju, sladkarijah, po dejavnostih, igricah, izletih … Tehnično gledano je zato z njo veliko lažje, a bi nemudoma zamenjal – raje bi imel še enega zdravega otroka kot pa njo. Tako je.


Vi ste eden redkih, ki si upate na glas povedati, kar mislite. Menda odzivi, ko ste podobno govorili na Valu 202, niso bili preveč prijazni?
Ko ljudje govorijo, da so zaradi prizadetega ali hudo bolnega otroka postali boljši, da jim je to osmislilo življenje … to res težko verjamem. Dejstvo je tudi, da ljudje ne maramo bolnih, starih, prizadetih ljudi, pa se vsi prenarejamo, da ni tako. Vsa ta politična korektnost, navidezna prijaznost, vse to je hinavščina. »A Zavod 13 imate? Kako super!« Takoj zatem pa: »Še sreča, da se nam ni treba s tem ukvarjati!« Če poveš tako, kot je, brez dlake na jeziku, marsikdo tega ne more prenesti. Je pa res, da če imaš takega otroka, ti je marsikaj tudi odpuščeno, sploh ženskam (ironični nasmešek). Marsikaj torej lahko rečeš, kar bi komu drugemu, ki ni v taki situaciji, očitali kot nekorektno.
Tako tudi javno in odkrito podpiram evtanazijo. Zdi se mi namreč, da ljudje, ki ji nasprotujejo, govorijo na neki abstraktni ravni, torej, spoštujmo življenje, svetost življenja … a kaj to sploh pomeni?! Vsi, ki o tem filozofirajo, tega ne znajo razložiti s konkretnimi izrazi, nizajo neke floskule … Jaz tistim, ki nekaj na pamet govoričijo, lahko preprosto rečem, da točno vem, kako je, ker to živim vsak dan, in naj pridejo pogledat, kako je videti v realnosti. Potem odgovarjajo, da če nam je pa pretežko, dajmo take otroke v zavod. A kaj smo s tem rešili? Samo problem smo preložili na pleča države. Tako gre to pri nas. Sam zato menim, da bi bilo otroka, ki se rodi s tako hudo prizadetostjo, zaradi katere bo bodisi umrl ali bo popolna rastlina, bolje uspavati takoj po rojstvu. Vem, da se sliši grozno! In ne predstavljam si, kaj doživlja ženska, ki rodi mrtvega otroka, ampak bistveno večja travma je, ko ti otrok umre po 15 letih, in to letih, ki niso bila niti malo lahka. In če damo na tehtnico: bo otrok umrl po treh dneh, ko ga še ne poznam, ga še nisem povsem vzljubil, ali ga bom imel 15 let, potem pa mi bo umrl? Kaj je huje?

Ampak to vas dejansko čaka …
Tako je. Ljudje, kot smo mi, čakamo. Od odpusta iz porodnišnice, od koder greš s papirjem, na katerem je napisan cel nabor motenj in nepravilnosti s sklepom, da bo zaradi tega otrokova življenjska doba močno skrajšana. Kdaj bo potem to? Čez en mesec, čez šest, čez pet let? Potem kaj delati z njim ali vlagati vanj? Se sploh splača upati na karkoli? Skratka, cel kup vprašanj, na katera nimaš odgovorov. Vržen si v to, dajo ti otroka in potem samo opazuješ, čakaš ... Ampak z našo Sofio še ni tako hudo; je aktivna, se kotali, oglaša … Sem pa v teh letih, ko smo se spoznavali z ljudmi s podobnimi težavami, videl že marsikaj, zlasti v zavodih. Včasih sem moral dobesedno ven, ker želodec ne bi zdržal … Tam od rojstva do smrti dobesedno ležijo kosi mesa … Ne vemo, ali jih kaj boli, ali kaj potrebujejo … V bistvu jih vzdržujemo z nekimi negovalnimi sredstvi. Po mojem prepričanju bi bilo zato boljše, da takega človeka ne bi bilo. A ko rečeš kaj takega, te seveda ljudje napadejo, običajno zaradi verskih razlogov. A dejstvo je, da bi pred stotimi leti tak otrok nemudoma umrl.

Kar 85 odstotkov otrok z boleznijo, kot jo ima vaša deklica, umre že v prvem mesecu življenja, Sofia pa je zdaj stara že sedem let in pol. Po tem času človek verjetno ne misli več na smrt prav vsak trenutek?
Malo odmisliš, nekje zadaj ta misel še vedno preži. In se je zavedaš. A tako je pač življenje – že jutri se ti lahko postavi na glavo. Kot sem že rekel, takoj bi zamenjal, da bi imel zdravega otroka, čeprav od države dobimo res precej. Ljudem se ne sanja, kako zelo je Slovenija socialna država! Veliko sem delal po tujini, in to lahko trdim z vso gotovostjo. Ljudje ponekod nimajo nič, mi pa dobimo cel kup dodatkov; za slepe in slabovidne, za nego, Petra prejme nadomestilo ob izpadu dohodka, jaz sem deležen posebne davčne olajšave, skratka, cel kup denarja dobimo, povrhu pa še dodatek za velike družine. Je pa dejstvo, da bodo žal vedno ljudje, ki bodo pod pragom revščine, a to je že druga zgodba.

Zdi se, da sta s Petro nekako našla način, da živite kolikor toliko običajno življenje kljub hudo prizadetemu otroku?
Življenje te v to prisili. Najde pot tudi iz brezna. Nekako smo se prilagodili. Mogoče ne gremo na toliko stvari kot drugi, a kot vidim, gremo marsikam, kamor nekateri ne gredo nikoli. S Petro greva večkrat naokoli kot starši z zdravimi otroki. Greva kaj ven pojest, zlasti ob petkih, če delam od doma, v gledališče, enkrat na leto v Kempinski, pa do kakega vinarja ali dveh, na večerjo ali dve. Pa še z otroki hodimo naokoli – Sofia gre z nami ali pa jo pustimo pri babici.

Pa vendarle, kako je živeti ob tako hiperaktivni ženi, ki je zelo medijsko izpostavljena, brez zadrege govori in piše o vas, vaši družini, doživljanju, Sofii … Je naporno, kdaj imata sploh kaj časa zase?
Naporno je, ja. Sicer poskuša večji del obveznosti opraviti dopoldne, torej v času, ko otrok ni doma. Včasih je res polno vsega, intervjujev, dogodkov, kot na primer lani, ko je postala Slovenka let, potem se umiri.

Jo pa kar pogosto spremljate, ne? Vam ni odveč?
Ne grem na vse dogodke, ni mi pa težko. Imam dovolj lepih oblek (smeh). Je pa res, da sva se, ko je bilo preveč, dogovorila, da mora kakšno stvar tudi zavrniti, ker to ni nikamor več peljalo.

Kako je bilo prejšnja leta, zlasti po Sofijinem rojstvu? Nekateri moški imajo že tako precejšnje težave, ko se znajdejo na stranskem tiru po rojstvu otroka, pri vas je bilo to zaradi hude prizadetosti na tretjo potenco. Ste imeli kaj težav s svojim egom, prostorom v družini, pod soncem?
Ko se je rodila Sofia, je bil čisti kaos. Nič nismo vedeli, kako bodo stvari potekale. Ko se rodi zdrav otrok, si vesel, veš, da bo šlo več energije zanj, in to sprejmeš, pri prizadetem pa lahko kar traja in traja. A sam nisem imel težav s tem. Je pa nedvomno negativno vplivalo na družinsko življenje – zdi se mi, da smo vsi malo bolj nevrotični, tudi zdrava otroka – pa na najino zvezo, sva bila pred tem, da bi se razšla … Taki pretresi dejansko povzročijo, da si vsak najde neko svojo pot, pobeg iz tega, in te lahko odnese, toliko požre, da za partnerstvo ne ostane ne časa ne energije.

Petra je ustanovila Zavod 13, v katerem pomaga staršem posebnih otrok čez osebne stiske in ponuja terapevtsko pomoč otrokom. Veliko je govorila in še govori o Sofii, svojem doživljanju, kar je verjetno neke vrste ventil, kako pa se »zdravite« vi?
Niti nisem iskal nečesa, no, tek zagotovo deluje protistresno, je pa dejstvo, da je bila večina bremena na Petri in je še zdaj. Nekako sva si razdelila »delo«; jaz se več ukvarjam z zdravima otrokoma, ona s Sofio. Težko namreč delam z njo, saj sem bolj znanstveni, inženirski tip, kjer morajo stvari delovati. Če pa ni nekega napredka, izgubim motivacijo … Pri zdravih dveh veš, da če ju nečesa učiš, bosta kmalu to znala tudi sama … Pri Sofiji pa gre zgolj za nego od zibelke do groba, pri čemer si želiš le, da bi bilo čim manj težav, bolezni, bolečin …

Petra pravi, da ste sicer čuječ skrbnik otrok, da pa znate biti tudi strogi. A nekje ste izjavili, da se res ne boste obremenjevali, če otroka ne bosta petkarja v šoli, da je to hlastanje za odličnimi ocenami pravzaprav hecno.
To je res, res pa je tudi, da je Sinja nadpovprečno bistra, kar ni nujno dobro. Bolj si subtilen v življenju, več težav vidiš v življenju, več nasprotnikov … Poznam pa številne starše, ki to res forsirajo, to je klasična slovenska zgodba, zlasti v večjih mestih, kjer morajo otroci obiskovati vse dejavnosti, vse mora biti odlično … Sinja hodi na klavir, slikarstvo, verouk in moderni ples, kar je že več kot dovolj, a vse to je želela sama. Kupila si je celo knjigo za programiranje, dali smo ji tudi star prenosnik, da se malo poigrava s tem … Sam se s tem dajem profesionalno, zasebno pa se mi ne ljubi viseti na spletu. Imam sicer račun na Twitterju, a bolj zato, da sledim nekaterim kuharjem, restavracijam, pa Valu 202, programu Ars …

Klasika v jezikih, v literaturi, očitno tudi v glasbi?
Rad imam klasiko, čeprav poslušam skoraj vse zvrsti glasbe. Sicer pa imam rad literarni nokturno, kako branje novoizdanih knjig, izredno rad poslušam radijske igre. Včasih si jih celo posnamem, če ne utegnem ali če zaspim.

Pa še brati vam uspe?
Zelo rad berem, ja. Tamle so moje najljubše (namigne v smeri knjižne omare v dnevni sobi). Nabavil sem klasike – slovenska, ruska, ameriška, nemška, francoska … veliko imam tudi poezije, ki jo lahko vzameš v roke tudi le za kratek čas. Od slovenskih imam rad Minattija, Pavčka, Kosovela, Murna, Župančiča … medtem ko mi sodobni pesniki ne nekako ne »potegnejo«. Poezija mora imeti zame neko formo, ne pa da stavek razbiješ v tri vrstice in rečeš, da je to poezija.

Tudi sami pišete, imate celo spletno stran, na kateri ste objavili vrsto svojih pesmi, sonetov, pesnitev …
Zdaj ne več, nimam časa, včasih pa sem res več pisal. Ko greš nekam na potovanje in se ti nekaj zgodi, saj veste, kako gre to (smeh). Na spletu sem objavljal, ja, da bi izdajal v samozaložbi, pa nikakor. Mogoče nekega dne kak roman, poezije pa ne, ker je danes pri nas že skoraj vsak drugi pesnik in vsak izdaja v samozaložbi, tako da je tega toliko kot solate. Moč poezije je zvodenela. V romanopisju ni veliko drugače, je pa treba dati več od sebe, zato je največji izziv, da med vso to solato najdeš nekaj, kar je res vredno branja in ti nekaj da. Mogoče bom še kaj napisal pozneje, ko se mi življenje malo umiri, in bodo morebiti tudi pesmi drugačne, bolj resne, globoke, manj pretenciozne … (smeh).