Pismo vladi: otroci s posebnimi potrebami in energetski dodatek

Sem ena izmed tisočih staršev, slovenskih mam, ki se ji je življenje v nekem trenutku sesulo, saj je v rosnem tretjem letu življenja (leta 2018) ljubljeni otrok zbolel za neozdravljivo SBT1 – sladkorno boleznijo tip1.

Nenadoma je moj zdravi otrok, pred katerim je še celo življenje, postal otrok s posebnimi potrebami, ki bo vse življenje odvisen od inzulina. Do odraslosti oziroma zavedanja o resnosti zdravstvenega stanja pa popolnoma odvisen od starševske pomoči, od najine sposobnosti reguliranja bolezni, od najine zavzetosti in skrbi za čim bolj »normalno« otroštvo, šolanje, puberteto, študij in prestop v odraslost.

Nikoli me ni zanimala politika, vedno sem verjela v poštenost in pripravljenost predstavnikov, izvoljenih od ljudstva, da pomagajo slovenskemu narodu.

V zadnjih dveh letih se je življenje spremenilo v še večji boj, kar pogojuje vse večja draginja dobrin, ki nam omogočajo varno in primerno preživetje. Skromno sem pričakovala, da naši otroci s posebnimi potrebami, redkimi in neozdravljivimi boleznimi, ne bodo spet pozabljeni, zapostavljeni na rob družbe …, pa vendar – bili so pozabljeni pri dodelitvi energetskih dodatkov, kot da »naši otroci ne obstajajo. Ne potrebujejo bencina za neštete zdravniške preglede, ne potrebujejo denarja za presneto drago dietno prehrano, so imuni na mraz …?

Z žalostjo sem spremljala zavrnitev amandmaja (proti 52, za 26), ki ga je v državnem zboru vložila NSi na pobudo g. Aleksandra Reberška, da bi bili do energetskega dodatka upravičeni tudi starši otrok s posebnimi potrebami.

Starši otrok s posebnimi potrebami bomo še naprej najbolj ponosni na svoje junake, večni borci in optimisti, ki se ne predajo kar tako. Precej lažje pa je premagovati tako krute življenjske izkušnje, če veš, da je tudi na drugi strani nekdo, ki ti bo ponudil roko, te razumel, ti pomagal, skratka, naredil kaj tudi brez sklicevanja na togo in neživljenjsko zakonodajo, ki vse prevečkrat onemogoča hitrejše in uspešnejše spopadanje s kruto realnostjo.