Mladi z rakom si želijo biti slišani in ne nevidni

Čeprav živi v Evropi desetina svetovnega prebivalstva, je v Evropi četrtina vseh ljudi obolelih za rakom. Letno je rak diagnosticiran pri 2,7 milijona prebivalcev Evropske unije (EU), na leto jih za rakom umre 1,3 milijona, med njimi 2000 mladih. Dobra novica je, da preživi vse več mladih, veliko izzivov pa je tako glede fizičnih, psihičnih in duševnih težav preživelih. »Še vedno nimajo vsi enakih možnosti, še posebno ne ob redkih boleznih. Prostovoljno sodelovanje in angažiranje nevladnega sektorja se je začelo pred desetletji in je v polnem zamahu; a zdaj sta nujna profesionalizacija in sodelovanje,« je na prvi konferenci mladih, ki so preživeli raka, poudarila Mariya Gabriel, komisarka za inovacije, raziskovanje, kulturo, izobraževanje in mlade pri evropski komisiji. Pomemben je postal nov pristop, da preživeli mladi sami povedo, kakšno je stanje in kje še zaznavajo težave. Namen in želja evropske komisije pa sta, da se aktivnosti, ki se za odpravo raka v EU že izvajajo, pospešijo. Dela je veliko, saj je rak veliko breme ne le za posameznika, ampak tudi za državo. Hkrati se zaradi politične, ekonomske, socialne krize ter posledic covida-19 za javno zdravstvo poglabljajo različne vrste neenakosti, možnosti dostopa do zdravljenja. Vsi bi morali biti ne le zdravljeni, ampak kakovostno živeti tudi po bolezni.

Če ne bo odločne akcije v EU, se utegne število primerov do leta 2035 povečati za 24 odstotkov, rak pa bi postal najpomembnejši vzrok za smrt. Zato da bi do leta 2030 ohranili več kot tri milijone življenj, živeli naj bi tudi dlje in bolje, je evropska komisija sprejela Evropski načrt boja proti raku in nov instrument – Misija rak. Evropski načrt za boj proti raku in aktivnosti Misije rak razvijata na prvi pogled iste rešitve, a z različnih zornih kotov.

Od posledic k vzrokom

Dr. Nevenka Maher, izr. prof., članica Odbora Misije rak. FOTO: Osebni arhiv

V Evropskem načrtu boja proti raku (in v Državnem programu za obvladovanje raka v Sloveniji) je ena od desetih vodilnih pobud namenjena pomoči otrokom z rakom. Zamisel o Misiji rak, kako ravnati za kakovostno zdravljenje in življenje preživelih mladih, temelji na enem od trinajstih priporočil, ki jih je Misija objavila v svojem Načrtu implementacije.

Načrt boja proti raku in Misija rak sta pravzaprav dve strani istega kovanca. Namen Evropskega načrta boja proti raku je zagotoviti visokokakovostno zdravstveno podporo v vseh fazah bolezni: na področju preventive, zgodnjega odkrivanja, diagnoze in zdravljenja ter kakovosti življenja bolnikov z rakom in preživelih. Misija pa aktivira učinkovito ukrepanje in predlaga, kako narediti razvojni preboj. Zato sproža tudi sistemske rešitve ter spremembe po načelih »zdravje v vseh politikah« in »personalizirana medicina«. Če govorimo o raku na dojki, obravnavamo problem še vedno s širšega zornega kota; gre pa za konkretne osebe, z njihovim fizičnim, psihičnim in duševnim zdravjem ter okoljem povezane karakteristike – to je bistvo personalizirane obravnave. Bistvo zato, ker se od posledic premakne k vzrokom. Evropska komisija, ki uvaja nove zamisli politik, ukrepov, pristope, priporočila in pobude, poglobljena raziskovanja in inoviranja, je v pomoč nacionalnim zdravstvenim politikam držav članic. Pristop, ki je bil načrtovan na ravni EU, države že prevzemajo, ukvarjajo se s strategijami, preventivo in obvladovanjem celostne kakovosti.

Namen Misije rak je tudi, da ciljano mobilizira resurse, da subjekte poveže v ekosisteme, da organizirano raziskuje, da inovacije pripeljejo do njihove dodane vrednosti tako za javni, zasebni in sektor civilne družbe ter skupnost kot celoto. Misija ponujaa rešitve za največje izzive časa, so priložnost in pravi pristop do izzivov, s katerimi se danes spopada klinična onkologija, raziskovanje, tehnološko, digitalno in socialno inoviranje in tako dalje. Za kakovostno življenje pacientov z rakom in preživelih je načrtovana pobuda Za boljše življenje pacientov z rakom, Register neenakosti pri raku naj bi bil v pomoč za odpravo neenakosti. Največ aktivnosti bo povezanih s platformo podatkov Uncan, Evropski digitalni center in vzpostavitev celostne infrastrukture za obvladovanje raka. Misija se še posebno osredotoča na veliko aktivnosti ozaveščanja in razumevanja raka, tudi pismenosti glede zdravja in izpeljevanja preventive v najširšem pomenu. A med odraslimi in mladimi so razlike; zato jim bo namenjeno še novo dodatno ukrepanje.

Konferenca o potrebah mladih

Kristina Modic, predsednica ONKO NET in izvršna direktorica Slovenskega združenja bolnikov z limfomom in levkemijo, L & L. FOTO: Marko Feist

Misija rak spodbuja tudi mlade, da so aktivni, digitalno in zdravstveno pismeni, vključeni v raziskovanja in razumejo vrednost raziskovalno-inovativnih (R & I) investiranj. O tem je bila na začetku februarja v Bruslju prva tovrstna konferenca za mlade, ki so preživeli raka. Da povedo, kje so problemi, od kod izvirajo in sploh kakšne so njihove potrebe. Le vsi skupaj, na vseh ravneh, tudi mladi, lahko spremenijo odnos do raka, komunikacijo, se usposobijo in okrepijo vsak svoje kapacitete.

Na konferenci so mladi odkrito govorili o potrebah, problemih in izzivih, delili so izkušnje in spoznanja, da bi skupaj z odločevalci politike zasnovali potrebne nove in pravične ukrepe. Ob konferenci so na treh delavnicah iskali rešitve in predloge, se pogovarjali o problemih glede šolanja, športa, prijateljev, družine različnih zanje pomembnih vprašanjih in podpori, ki jo pogrešajo. Ta dogodek je prvi tak, da so mladi lahko pred predstavniki evropske komisije, evropskega parlamenta in med seboj govorili o svoji izkušnji z rakom, kakovostjo življenja po bolezni ter o težavah, strahovih in nerešenih vprašanjih, s katerimi so se spopadali in se še zdaj.

Slovenijo sta aktivno zastopali mladi »surviverki« Martina Pinterič in Ajda Cvelbar iz Slovenskega združenja bolnikov z limfomom in levkemijo, L & L. Zadnja je bila tudi med govorniki na konferenci in je predstavila svojo osebno trikratno izkušnjo boja z limfomom, rakom limfatičnega sistema.

Obe dekleti sta se v Slovenskem združenju bolnikov z limfomom in levkemijo, L & L, v katerem sta tudi v izvršnem odboru, aktivirali pri zagonu projektov za mlade bolnike s krvnim rakom, zato sta konferenco prepoznali kot pomembno dodano vrednost zase ter kot vir pomembnih dodatnih informacij in izkušenj za projekte združenja, ki bodo tako še bolj zbližali mlade populacije bolnikov in jim pomagali k lažji vrnitvi v socialno, izobraževalno ali delovno okolje ter h kakovostnejšemu življenju med in po bolezni.

Ajda Cvelbar, ki se je zaradi raka trikrat borila za življenje, se je najtežje spopadla z zadnjo, tretjo izkušnjo limfoma. »Tretjič, in upam, da zadnjič, sem zbolela za rakom pred dvema letoma. Stara sem bila 25 let, ravno sem končevala drugo stopnjo študija, imela sem velike načrte za prihodnost s svojim fantom, potem pa sem nekega dne čez noč izgubila glas. Na kratko: sredi pandemije covida-19 sem spet podoživljala svojo največjo nočno moro. Preprosto nisem mogla razumeti, kako je mogoče, da se mi to spet dogaja. Zakaj spet jaz, če sem vse delala prav? Zdravo sem se prehranjevala, pogosto telovadila, nisem čezmerno pila, nikoli nisem imela cigarete v ustih, imela sem stabilne, zdrave odnose in se izogibala stresu. Zakaj se to spet dogaja? Dobila sem že svojo veliko življenjsko lekcijo, in to ne enkrat, prav tako moja družina. Zakaj spet?«

Ajdino pričevanje se je globoko dotaknilo tako udeležencev konference kot tudi akterjev, ki pripravljajo nove aktivnosti, saj je bila »ta konferenca priložnost, da smo slišani in da nas bodo bolj razumeli. Mogoče smo tu zato, da resnično nekaj spremenimo. Da vsaj malo olajšamo izkušnjo raka za sedanje in bodoče bolnike.«

Želja po polnem uživanju življenja

Biti slišan, so ponavljali vsi nekdanji mladi bolniki z rakom. Ko otroci med zdravljenjem zaradi starosti prehajajo iz pediatrične obravnave v zdravstveno obravnavo za odrasle, so ovire in težave pri dostopu in vključevanju starosti primerne oskrbe, obvladovanju razvojnih potreb in podpiranju optimalnega zdravja. Večje je tveganje za pozne in dolgoročne fizične in psihosocialne posledice raka ter njegovega zdravljenja pa tudi poznejše sekundarne maligne bolezni in dodatna komorbidna stanja. Posledice nastajajo v duševnem zdravju, še vedno imamo opraviti z dogmami, da se o raku raje ne govori. »Ko se bojuješ s telesom, moraš vse odložiti, telo tako ukaže. Bolj se navadiš živeti v bolnišnici kot doma,« na novo se je treba socializirati.

Pri nas je približno 120.000 ljudi še vedno nevidnih

Za mlade sta pomembni njihova mladost in želja po polnem uživanju življenja, vse od športa dalje, ne pa biti zgolj pacient. Zato so nekateri že pripravili projekte, kot je projekt, kako šport in druge aktivnosti, fizični in mentalni dejavniki, lahko izboljšajo dobro počutje. Ker prihod domov v ospredje postavi psihične stiske, je to zelo pomemben podatek za nadaljnje aktivnosti in dobra popotnica za nove programe duševnega zdravja tako na ravni EU kot v posameznih državah članicah. Ozavešča, kako pomembna je za aktivacijo lokalna skupnosti. Članica odbora Misije rak Ana Toledo je zagotovila: »Ukvarjamo se s tem, kar ste povedali, in na tem bomo tudi postavili temelje. Res so velike razlike, zdaj moramo stopiti skupaj. Hkrati ko izboljšujemo sistem, ne gre pozabiti na digitalna orodja, in to za vse namene, tudi za učenje in komuniciranje«. Pomembno se je tudi priključiti k obstoječim mrežam, še posebno pa okrepiti mreže mladih preživelih zato, ker te mreže informirajo aktivnosti in pripomorejo k boljšemu ukrepanju. Na podlagi preverjenih dejstev in tudi novih spoznanj, potrebna bodo še nova raziskovanja, še posebno tista, ki bodo vplivala na izobraževanje, socialne in družbene dejavnike pravičnosti in zaposlenosti. V razpisih za projekte misije je vse bolj izpostavljeno angažiranje državljanov, njihovo sodelovanje v znanosti (predlogi in pobude za raziskave, pilotni projekti in podobno), sodelovanje za povečanje pismenosti (digitalizacija), ozaveščanje, usposabljanje, izmenjava izkušenj, prirejanje in sodelovanje na različnih dogodkih.

Delajmo skupaj na projektih

Razpisi za prijavo projektov za obvladovanje raka in tudi za preventivne aktivnosti so na razpolago na portalu Obzorja Evropa, z vso dokumentacijo in podobnimi pojasnili. Vse informacije so dosegljive na spletnem naslovu https://research-innovation-community.ec.europa.eu/events/, kjer je predstavljena tudi vsebina informacijskih dnevov. Za mlade je objavljen tudi razpis Misije rak za »Vzpostavitev najboljše prakse in orodij, da se izboljša kakovost življenja otrok z rakom, preživelih in njihovih družin v Evropskih regijah«. Na razpise za projekte Misije rak od leta 2021 je bil prijavljen zgolj eden, na žalost tudi ni bil potrjen v sprejetje. Težave s kapacitetami prijaviteljev se nadaljujejo: ne samo pri uspešnosti reševanja vprašanja, kdo bi prevzel odgovornost koordinatorja programa, zaradi kadrovske podhranjenosti je zavrnjeno tudi mednarodno sodelovanje in mreženje.

In kaj bi bilo v kliničnih raziskavah bolje, če bi se vključili mladi, najpogosteje vprašajo kar zdravniki sami. Dve tretjini mladih odgovarja, da gre za pomembna vprašanja, ki so zunaj klinične obravnave: mentalno zdravje je na prvem mestu, odpraviti je treba tudi stigme. Pričakujemo pa tudi prispevek znanosti, da bo s podatki in občutljivimi temami dopolnila uradne statistike.

***

Dr. Nevenka Maher, izr. prof., članica Odbora Misije rak; Kristina Modic, predsednica Onko net in izvršna direktorica Slovenskega združenja bolnikov z limfomom in levkemijo, L & L.

Prispevek je mnenje avtorjev in ne izraža nujno stališč uredništva.