Bolniki z demenco so še bolj ranljivi zaradi epidemije

Kakšni so dolgoročni in kratkoročni vplivi covida-19 na bolnike z demenco in Alzheimerjevo boleznijo in kakšne rešitve obstajajo? Odgovore na ta in številna druga vprašanja v zvezi s to »tiho epidemijo« starajočih se družb so skupaj s stroko iskali v STAklubu Slovenske tiskovne agencije. V Sloveniji je bilo že v 2016 okrog 32.000 dementnih bolnikov; zelo veliko jih živi doma, najbolj zaskrbljujoče pa je, da jih tri četrtine sploh nima diagnoze, s tem pa tudi ne dostopa do zdravil.

Demenca nastane zaradi poškodb možganskih celic, ki lahko vplivajo na mišljenje, vedenje in čustva, bolezen opisuje vodja enote za geriatrično psihiatrijo Univerzitetne psihiatrične klinike v Ljubljani dr. Polona Rus Prelog. Najpogostejša je Alzheimerjeva bolezen, ki je degenerativna bolezen in predstavlja od 60 do 80 odstotkov vseh primerov demence.

Po besedah vodje kliničnega oddelka za bolezni živčevja na Nevrološki kliniki UKC Ljubljana dr. Milice Gregorič Kramberger se znaki bolezni pokažejo več let pred izbruhom in so sprva blage narave: motnje v spominu, težave v iskanju besed, težave pri vožnji avta ... Običajno obolevajo starejši, obolevnost pa narašča po 65. letu. Do leta 2050 naj bi po ocenah stroke v Sloveniji obolelo že 64.000 oseb.

Doma so bile stiske še hujše

S posebej težkimi stiskami in težavami so se dementni in njihovi svojci srečali med epidemijo koronavirusa. Predsednica društva Spominčica - Alzheimer Slovenija Štefanija Zlobec pravi: »Prvi največji šok je bil, ko so prepovedali obiske v domovih starejših občanov (DSO). Takoj smo reagirali, podaljšali telefonsko linijo z nasveti strokovnjakov na ves dan, tudi ob vikendih, izdali smo letake za svojce za boljše razumevanje položaja. Velike težave z osamljenostjo so imeli tudi bolniki doma, ki jih je več kot 80 odstotkov.« Prav v času covida se je pokazalo, da je pri nas veliko oseb z demenco v začetni fazi, ki živijo same in ne da bi prepoznale simptome demence. A v času epidemije so ti izbruhnili in se stopnjevali … V ambulantah za kognitivne motnje so med epidemijo oziroma v času, ko so bili koronaukrepi najbolj v ospredju in so veljale najstrožje omejitve, ugotavljali, da se ljudje niso odločali za naročene preglede. Ko so končno prišli, pa se je v nasprotju s prejšnjimi leti izkazalo, da so to oboleli v bolj napredovalem obdobju težav.

In koliko lahko dementnim pomaga država?

Uradnih podatkov o bolnikih z demenco v domovih za starejše ni, a po nekaterih ocenah je v njih več kot 60 odstotkov oseb z začetno demenco. FOTO: Jože Suhadolnik

Po besedah sekretarke v sektorju za preprečevanje bolezni in poškodb na direktoratu za javno zdravje na ministrstvu za zdravje Nadje Čobal gre za širši problem zdravega staranja, pri čemer lahko država precej pomaga. Covid je po njenem razgalil težave, ki so jih zaznavali že prej: »Pokazalo se je, da so DSO-ji, psihiatrične ter druge bolnišnice bolj ranljivi za epidemijo. Centri za duševno zdravje, ki delujejo na podlagi resolucije o nacionalnem programu duševnega zdravja, pa so bili v času covida precej aktivni.« Ti centri so tudi eden od odgovorov države, dodaja Čobalova. Slovenija namreč vzpostavlja mrežo teh centrov na primarni ravni in osebe s težavami v duševnem zdravju bo moč obiskovati tudi na njihovem domu.

Sicer pa država po izteku strategije v 2020 pripravlja novo, ki se dotika tudi oseb z demenco in svojcev. V njej je pričakovati tudi odgovore, kako ravnati s starejšimi. Je pa Čobalova kritična do sodelovanja nacionalne ravni z lokalno. »Vsak mora narediti domačo nalogo,« je prepričana.

Osnova za strategijo je sicer tudi zakonodaja o dolgotrajni oskrbi, ki jo že dolgo čakamo … Po dr. Krambergerjevi je »nekaj zelo narobe z družbo, ki tako dolgo kot naša pripravlja in odlaša ter nasprotuje zakonom, kot je zakon o dolgotrajni oskrbi«. Promocije zdravega življenjskega sloga v zahodni Evropi, denimo, že dajejo rezultate, saj v zadnjem obdobju beležijo manj obolelih z demenco. Eden od razlogov je tudi spremenjen odnos do starajoče družbe, ki so ga gradili več desetletij. Ali kot meni Zlobčeva: demenca ni le problem starejših, saj pade na ramena otrok in vnukov.

Je prebolevanje covida-19 pri dementnih težje?

Dr. Prelogova odgovarja pritrdilno, saj je pri bolnikih z demenco več povezav med potekom bolezni in dovzetnostjo za okužbo. Ne samo, da oboleli težje sledijo navodilom in da slabše oziroma pomanjkljivo skrbijo zase, velik odstotek jih živi v DSO-jih in tovrstni prostori omogočajo še hitrejše širjenje virusa. Poleg tega nekatera zdravila poslabšujejo stanje demence in interakcij med zdravili je po Prelogovi kar nekaj. Ljudje z demenco so tudi pogosto slabše prehranjeni. Zlasti v Italiji so pri zdravljenjih bolnikov z demenco ugotovili ogromno primerov podhranjenosti. Ljudje s kognitivnimi težavami, dodaja, slabo razumejo epidemijo in dogajanje. To je pokazala raziskava na Japonskem. Tudi ne morejo upoštevati zaščitnih ukrepov. Ne razumejo, zakaj nositi obrazne maske, zakaj vzdrževati varno razdaljo.

V Evropi je, po ocenah, več kot 11 milijonov bolnikov z demenco. FOTO: Jože Suhadolnik

Prelogova pa poudarja še en vidik: »Starost je pomemben dejavnik tveganja za hujšo obliko covida in tudi za smrtnost. Nad 59. letom je petkrat več možnosti za smrt kot pri mlajši populaciji.«

Z dementnimi je bilo v DSO-jih hudo, doma še huje

V domskem okolju je že zaradi prostorskih situacij težje pogoje zagotavljati za preprečevanje širjenja bolezni, meni dr. Krambergerjeva. V naših DSO-jih pa se praktično povsod soočajo tudi s pomanjkanjem kadrov. Ne samo, da je premalo negovanega osebja, temveč je bilo tudi osebje v epidemiji v stresu. Z več znanja o demenci, meni Krambergerjeva, bi bila obravnava bolnikov bolj kakovostna. Pri starostniku z demenco lahko stik z znano osebo precej olajša stisko, pri nas pa so bili obiski prepovedani … S še hujšimi težavami so se po Zlobčevi srečevali ljudje z demenco doma. Zanje je svetovna krovna organizacija svetovala, naj imajo prednost pri cepljenju.

Bolj dovzetni za slab potek pri okužbi

Po ocenah dr. Prelogove je tudi 30 ali celo 50 odstotkov ljudi z demenco, ki jih sprejmejo na zdravljenje, necepljenih.

A glede na dosedanje študije ni razloga, da bi verjeli, da cepivo, ki preprečujejo okužbo s covidom, ne bi bilo varno za bolnike z demenco, opozarja dr. Krambergerjeva. Populacija dementnih, ki zbolijo za covidom, je ogrožena zaradi okužbe, ne zaradi cepiva. Žal pa marsikdaj dementni bolnik ne odloča sam glede cepljenja. In tudi svojci se ne odločijo vedno zanj, češ, saj ne hodijo nikamor ...

Večna stigma

Stigma obolelih z demenco in Alzheimerjevo boleznijo je v Sloveniji še danes močno prisotna, čeprav smo pomembne premike v zadnjih letih vendar naredili. Stigma je po Zlobčevi tudi razlog, da pridejo bolniki pozno do zdravnika: »Le vsak četrti z demenco ima diagnozo. Tri četrtine ali več jih je doma brez diagnoze.« Demenca je po njenem v treh četrtinah zdravstveni problem, v četrtini pa tudi socialni.

S posebej težkimi stiskami in težavami so se dementni in njihovi svojci srečali med epidemijo koronavirusa. Foto Jože Suhadolnik

Zato je treba predsodke vedno znova naslavljati in upati, da bodo v nekaj letih izzveneli. Po besedah Čobalove na ministrstvu za zdravje pripravljajo javni razpis, s katerim bodo spodbudili projekte za osveščanje in izobraževanje ter nove modelne pristope k obravnavi dementnih.

Vse kliče po sistemski ureditvi

Po Zlobčevi je treba čim prej sistemsko rešiti problem svojcev dementnih na domu, ki so v res težkem položaju. Tudi v DSO-jih je postelj za te bolnike premalo. Poleg tega so cene za njihovo bivanje precej zasoljene.

Uradnih podatkov o dementnih v DSO-jih ni, a po nekaterih ocenah je v njih več kot 60 odstotkov oseb z začetno demenco. »Svetovni problem je, da ima diagnozo le vsak četrti. In tudi v naših DSO-jih je nimajo. Brez diagnoze pa ni moč dobiti ustreznih zdravil, ki so na voljo tudi v Sloveniji,« pravi Zlobčeva.

Prav nepoznavanje tega, kaj vse demenca prinaša in visoko število obolelih brez diagnoze pa vodita v številne konflikte bolnih s svojci. Izgorelosti, depresivnosti in žalosti je pri slednjih zelo veliko. Kar 30 odstotkov primarnih negovalcev lahko razvije depresivnost in hude stiske, pravi Krambergerjeva.

Ker je demence tako zelo veliko, meni Zlobčeva, odpira možnosti za nove poklice, ki jih opravljajo mlajši. Zato je povezanost generacij za odpravo predsodkov in za boljše razumevanje starostnikov na sploh po njenem še toliko bolj pomembna.