»Gospa, pri vas ne najdemo ničesar. Vi ste čisto v redu«

»Kot bi mi zveri trgale mišice globoko v telesu, enkrat pod kolenom, drugič v podlahti, ob nenehni pekoči bolečini tako v vratu, zatilju, križu in kolkih, ki me popolnoma onesposobijo za nekaj mesecev«. Tako svoje težave opisuje 44-letna sogovornica Vesna, ki že vrsto let trpi za boleznijo, za katero je značilna nepojasnjena razpršena bolečina po telesu.

Simptomi fibromialgije so lahko zelo različni, bolniki največkrat navajajo, da jih boli tako rekoč vse, spoprijemajo se s hudimi bolečinami v sklepih in globokih tkivih, s kronično utrujenostjo, togostjo sklepov in šibkostjo mišic, izčrpanostjo, glavoboli, pogostim občutkom oteklosti v rokah in nogah, neprespanostjo in pomanjkanjem energije. Bolečino različno občutijo, nekateri jo opišejo kot pekočo, drugi kot ostro zbadajočo ali kombinacijo obojega. Imajo tudi motnje spomina, težave s koncentracijo (tako imenovano »fibro meglo«) in težko razmišljajo. Bolezni, ki sodi v zunajsklepni revmatizem, sta nemalokrat pridruženi tudi depresija in anksioznost.

Fibromialgija dobesedno pomeni »bolečina v vezivnem tkivu in mišicah«, pojem namreč sestavljajo novolatinska predpona fibro, ki se nanaša na vezivno tkivo, ter grški besedi myo, ki pomeni mišico, in algos, besede za bolečino.
 

Pogosto nerazumljeni bolniki

»Več kot desetletje so mi postavljali diagnozo. Ker sem težavam hotela priti do dna, sem hodila od enega specialista do drugega in se nekaj let vrtela v začaranem krogu, saj me – če pogledam nazaj – niso jemali resno.« Gospa, pri vas ne najdemo ničesar, vi ste popolnoma zdravi, so ji po rezultatih računalniške tomografije, magnetne resonance in laboratorijskih izvidih, ki so bili v mejah normale, zagotavljali zdravniki. »Zaradi pozno oziroma prepozno postavljene diagnoze sem zapadla v hudo stisko in negotovost. Bila sem zaskrbljena in obupana v seštevku simptomov, ki so mi hromili življenje,« opisuje Vesna.



Fibromialgija še do nedavnega ni veljala za bolezen, saj jo je tudi medicinska stroka opredeljevala za »duševno motnjo« in obolenje pripisovala bolnikovi »glavi«. Šele leta 1993 jo je Svetovna zdravstvena organizacija priznala za sindrom, čeprav se opisi omenjene bolezni pod različnimi poimenovanji (fibrozitis, mišični revmatizem, nevrastenija, otrdelost mišic) pojavljajo že nekaj manj kot dvesto let. Številčne študije pa vse bolj potrjujejo, da gre za resnično bolezen fiziološkega izvora.

Sogovornici je na podlagi anamneze in kliničnega pregleda po več letih diagnozo postavil revmatolog, njene težave so po diagnostičnem vprašalniku ustrezale novim merilom določanja indeksa razširjene bolečine in ugotavljanja resnosti simptomov. Nekateri menijo, da je bolezen lahko enako huda kot revmatoidni artritis, le da ne povzroča telesnih deformacij. Bolnik je na videz razmeroma zdrav, čeprav ga nenehno tarejo neznosne bolečine po celem telesu.


 

Vzroki bolezni neznani

Vzroke obolenja pripisujejo različnim dejavnikom: psihičnemu, fizičnemu stresu, kemičnim spremembam v delovanju možganov, dedni nagnjenosti, hormonskim spremembam, infekcijskim agensom. Četudi bolečine nastajajo v mišicah, te ne izvirajo iz sklepnega ali mišičnega vnetja. Večina najnovejših raziskav je pokazala, da vzrok tiči v centralnem živčnem sistemu za občutljivost za bolečino.

Dr. Helena Jamnik, ki na univerzitetnem rehabilitacijskem inštitutu Soča​ vodi ambulanto za rehabilitacijo oseb s kronično nerakavo bolečino, nam je pojasnila, da v Sloveniji nimamo raziskave o prevalenci sindroma fibromialgije, a obstaja splošna ocena, po kateri naj bi v odrasli populaciji zahodnega sveta s sindromom fibromialgije živelo od dva do štiri odstotke prebivalcev, pri nas torej več kot 40.000 ljudi.

»Na URI Soča od leta 2014 izvajamo dve obliki interdisciplinarnega rehabilitacijskega programa, intenzivni pettedenski program IPFO9 in prilagojen štiritedenski program PIRP, v katera vključujemo osebe s kronično nerakavo bolečino, ki se kaže v bolj razširjeni obliki oziroma na več mestih telesa, ne glede na izpolnjevanje meril za sindrom fibromialgije,« je pojasnila Jamnikova.

Cilji programov so usmerjeni k izboljšanju kakovosti življenja in krepitvi celostnega funkcioniranja posameznika. »Razlika med programoma je predvsem v intenzivnosti, podobna pa sta si v ključnih vsebinah in ciljih krepitve gibalnih sposobnosti (ravnotežja, obsega gibljivosti, mehanike gibanja, vzdržljivosti, ugodja ob gibanju), treniranju tehnike zavedanja telesa in seznanitvi z osnovami čuječnosti, treniranju sprostitvenih tehnik, okrepitvi zmožnosti uporabe nefarmakoloških načinov obvladovanja telesne simptomatike, zmanjšanju uporabe analgetikov in treniranju obvladovanja ključnih čustvenih procesov v povezavi z motečo telesno simptomatiko,« je povedala predstojnica ambulantne rehabilitacijske službe.
 

Težko zdravljena nevidna spremljevalka

Bolezen, ki močno spominja na sindrom kronične utrujenosti, se pojavlja v vseh starostnih obdobjih, a je najpogostejša pri ženskah po štiridesetem letu. Ker največ bolnikov zboli v aktivnem življenjskem obdobju, jih bolezen pogosto sili v bolniški dopust in v najtežjih primerih tudi invalidsko upokojitev.

»Protibolečinske tablete mi, ko je najhuje, ne pomagajo, prav tako ne zdravljenje z antidepresivi,« svojo izkušnjo opisuje sogovornica Vesna. Kot pravi, sta ji v veliko pomoč društvo za fibromialgijo in knjiga Zame je že jutri predaleč – fibromialgija, moja nevidna spremljevalka avtorice Gordane S., ki jo je napisala bolnica z osebno izkušnjo.

V društvu, ki deluje že šestnajsto leto in šteje 1300 članov, so nam pojasnili, da so v podporne namene bolnikom oblikovali regijske skupine za samopomoč in delujejo enkrat na mesec. »Srečanja so usmerjena predvsem v konkretne težave, organiziramo skupinske sprehode, plavanje v toplicah, telovadbo, strokovna predavanja, delavnice za samopomoč in meditacije,« je povedala Tatjana Knupleš Mlinarič, podpredsednica društva, ki je leta 2014 postalo član evropske zveze za fibromialgijo ENFA. »Bolnikom skupine pomenijo zatočišče, kraj, v katerem si bolniki s podobnimi težavami drug drugemu podajo roko in se spodbujajo na trnovih življenjskih poteh z boleznijo.«



»Obdobjem poslabšanja sledi obdobje izboljšanja in obratno. Lahko pride tudi do remisije, ko določeni znaki obolenja začasno izginejo. Bolniki se moramo naučiti živeti s simptomi, največ v boju z boleznijo lahko naredimo sami tako, da poslušamo svoje telo in poskušamo ugotoviti, kaj je povzročilo poslabšanje stanja. Dobro mi denejo zmerna telesna aktivnost, toplota, masaža, dihalne vaje in počitek,« sklene Vesna, preden se odpravi na polurni sprehod, saj hoja velja za najboljšo vadbo za fibromialgične bolnike.