Do 3. maja je v javni obravnavi predlog zakona o uporabi jezika gluhoslepih. »Prizadevamo si za sprejetje zakona, ki bo ljudem z gluhoslepoto zagotovil polno in enakopravno življenje ter vključevanje v družbo,« pravi Simona Gerenčer, generalna sekretarka Združenja gluhoslepih Slovenije Dlan. Danes ob 10. uri vabijo na dan odprtih vrat v prostore na Trebinjski ulici 7 v Ljubljani.

Pri pripravi predloga zakona o uporabi jezika gluhoslepih so sodelovali predstavniki stroke in ministrstva za delo, družino, socialne zadeve in enake možnosti od leta 2023, pod koordinatorstvom kabineta predsednika vlade.

Neustrezno razumevanje gluhoslepote

Predlog zakona ljudem z gluhoslepoto zagotavlja pravico do tolmača pred javnimi institucijami, do podporne osebe v obsegu največ 360 ur na leto, do razvoja jezika gluhoslepih ter pravico do učenja jezika gluhoslepih za osebe z gluhoslepoto, ki se ne šolajo, ter za starše otrok z gluhoslepoto in osebne asistente. Predvideva tudi ustanovitev sveta za jezik gluhoslepih, ki ga ustanovi vlada za zagotavljanje razvoja jezika gluhoslepih in kot strokovno pomoč pri sprejemanju odločitev s tega področja.

Po mnenju Simone Gerenčer je temeljni izziv na področju gluhoslepote neustrezno razumevanje te invalidnosti. Gluhoslepota pomeni hkratno kombinirano okvaro sluha in vida, ki je tako resna, da se čuta med sabo ne moreta nadomeščati.

»Ti ljudje so socialno izključeni, izolirani, imajo premalo informacij. Njihovo življenje je prepojeno z bolečino, stiskami, nasiljem, diskriminacijo.« Zanje skrbi Združenje gluhoslepih Slovenije Dlan, ki že več let poziva k ureditvi njihovega statusa in pravic. Velik premik se je zgodil že leta 2021, ko je Sloveniji kot prvi državi na svetu uspelo jezik gluhoslepih vpisati v ustavo.

Po mnenju poznavalcev bi morali predlog zakona dopolniti na področjih podpornih oseb, funkcionalne ocene. Ministrstvo za delo, družino, socialne zadeve in enake možnosti pa pozivajo tudi k utemeljitvi finančne ocene stroškov, ki jih predlog zakona prinaša.

Pri zagovorniku načela enakosti, kjer so maja lani vladi priporočili pripravo predloga zakona, v katerem bo celovito urejen položaj gluhoslepih, pravijo, da njihova priporočila pri tem osnutku še niso upoštevana v celoti. Zakon bi moral tem ljudem omogočati polno uresničevanje pravic do rabe svojega jezika in drugih pravic na vseh področjih življenja.

Po predlogu ministrstva naj bi za ugotavljanje gluhoslepote uporabljali medicinski in funkcionalni kriterij hkrati, in šele to bi omogočilo uživanje pravice do rabe svojega jezika, je bil konkreten Miha Lobnik, zagovornik načela enakosti: »Kriteriji za to pravico so še strožji kot sicer. Merila za opredelitev funkcionalne presoje gluhoslepote in presoje upravičenosti do dodelitve pravic po tem zakonu se preveč osredotočajo na medicinsko izmero čutov in sposobnosti osebe. Poleg jezikovne identitete pa sta cilj zlasti premagovanje zunanjih ovir in podpora pri komunikaciji.«

Preslišana potreba po individualiziranem pristopu

Matija Urankar, strokovnjak na ustavnopravnem in upravnopravnem področju, pa izpostavlja vprašanje financiranja: »Govorimo o ustavni pravici, omejevanje ustavnih pravic z argumentom financ pa je neustavno. Izvajanje zakona je ocenjeno na približno 15,5 milijona evrov na leto. Upam, da pomislek glede visokega stroška, ki je po našem mnenju sicer ocenjen previsoko, ne bo zavora pri sprejemanju tega zakona in njegovem razvoju.«

Vera Grebenc, predstojnica katedre za duševno zdravje v skupnosti na Fakulteti za socialno delo v Ljubljani, vidi glavni izziv zakona v krepitvi vloge podporne osebe: »Tudi z rešitvami financiranja podporne osebe ostaja potreba po individualiziranem pristopu preslišana. Morali bodo iskati bolj fleksibilne rešitve na področju financiranja. Pomanjkljivosti so tudi pri vprašanju funkcionalnega kriterija. Poleg telesnega in medicinskega kriterija bi morali upoštevati še druge vidike, ki so pomembni za vključevanje ljudi z gluhoslepoto.«

Pomembno se ji zdi, da so storitve, ki se pripravljajo za te ljudi, načrtovane individualizirano in osebno. Pravico do uporabe jezika je po njenem mogoče uresničevati, če je poskrbljeno za vse druge okoliščine bivanja v skupnosti.