Združenje bolnikov z limfomom in levkemijo premika gore

Sprejetje aneksa 1 k splošnemu dogovoru, ki med drugim omogoča, da bo zdravljenje akutne limfoblastne levkemije in ne-Hodgkinovega limfoma s sodobno celično terapijo CAR-T financirano iz zdravstvene blagajne, je sovpadlo s 15. rojstnim dnem Slovenskega združenja bolnikov z limfomom in levkemijo, L&L. Prav to združenje je skupaj z donatorji zaslužno, da se bo terapija CAR-T sploh lahko začela izvajati, saj je bilo treba najprej nabaviti posebne aparature, ki jih brez njihovega truda še danes ne bi imeli. To pa ni njihov edini uspešen projekt.

Z entuziazmom njihovih članov in podporo strokovnjakov so leta 2014 omogočili izgradnjo novega kliničnega oddelka, za katerega je zdravnik Samo Zver dejal, da je bil prej v obupnem stanju. Tam so namreč bolnike poleg krvnega raka med zdravljenjem ogrožale še okužbe zaradi neprimernih prostorskih razmer.

Poleg tega je združenju uspelo zagotoviti program celostne rehabilitacije Skupaj na poti do zdravja in brezplačne spletne platforme Posvetuj.se ter odmevne kampanje širitve registra potencialnih darovalcev krvotvornih matičnih celic #DajSeNaSeznam, s katerim povečujejo možnost preživetja za bolnike s krvnimi raki. Za širitev registra nesorodnih darovalcev Slovenija Donor je združenje v sodelovanju z Zavodom RS za transfuzijsko medicino izvedlo dve uspešni ozaveščevalni kampanji, po zaslugi katerih se je v register nesorodnih darovalcev krvotvornih matičnih celic Slovenija Donor vpisalo več kot 4000 novih potencialnih darovalcev. Ena od ustanovnih članic združenja Milena Remic je na ta projekt osebno najbolj ponosna, saj je vanj v prvem letu vložila več kot tisoč prostovoljnih ur dela.

Postavili so zlati standard

Ravno zaradi izjemne predanosti posameznikov jim je v 15 letih uspelo premikati gore, je bilo slišati ob včerajšnjem jubileju. Eno najvidnejših in najbolj aktivnih združenj bolnikov pri nas je ob tej priložnosti pripravilo kampanjo, v kateri poudarjajo, da na potrebe bolnikov s krvnimi raki vedno odgovorijo z dejanji. S tem so v času svojega delovanja postavili zlati standard sodobnega zagovorništva bolnikov in postali zanesljiv partner v slovenskem zdravstvenem sistemu.

Jubilejno leto so zaznamovali z donacijo 15 sobnih koles, od katerih jih bo devet namenjenih Kliničnemu oddelku za hematologijo UKC Ljubljana, šest pa oddelku za limfome Onkološkega Inštituta v Ljubljani, kjer bo donacija poskrbela, da bolniki aktivno vračanje v življenje začnejo že v bolnišnični sobi. »Kolesa so se v dosedanji praksi, po naši prvi donaciji leta 2016, izkazala kot pomembna dodana vrednost, da bolniki ohranjajo mišično moč in ostajajo psihično močni,« je odločitev pojasnila Kristina Modic, izvršna direktorica združenja, katerega pomen prepoznavajo tudi po Evropi. Kristina Modic in Samo Zver sta bila prav zaradi odmevnosti in uspešnosti projekta CAR-T lani razglašena za Državljana Evrope.

Za prihodnost imajo veliko načrtov. Sledili bodo celostni obravnavi bolnikov s krvnimi raki z različnimi podpornimi programi, ki jih bodo ob razvoju stroke razvijali v naslednjih letih.