»Vsak otrok za srečo potrebuje še kaj več kot le mamo in očeta«

Odrasli z motnjo v duševnem razvoju imajo tako kot vsi drugi ljudje imajo pravico živeti na svojem. Njihovi starši pa, da se rešijo starševske funkcije. To je normalizacija njihovega življenja, poudarja upokojeni specialni pedagog Marijan Lačen.


 

Pred dnevi ste se vrnili s poti. Drži, da ste bili že povsod, le na severnem in južnem tečaju ne?

Drži. Ko pa sem po operaciji hernije diska po nekaj letih spet imel težave in obiskal zdravnika, mi je rekel, da bom zdaj pa res moral biti pri miru ... Nobene hoje, še posebej v hribe ne, mi je zabičal. Pa saj to je ves smisel mojega življenja!? Potovanja in hoja v hribe mi preprosto pomenijo toliko, da ne morem upoštevati zdravnikovega nasveta. Potoval sem vse življenje. V enainštiridesetih letih, kolikor sem jih preživel v Centru za usposabljanje, delo in varstvo v Črni na Koroškem (CUDV), nisem praktično niti dneva dopusta preživel doma. Zakaj? Ker je telefon zvonil štiriindvajset ur na dan. Če so bili problemi, so me v center klicali tudi sredi noči. Pa ne zato, ker bi jaz o sebi mislil, da brez mene ne gre. Preprosto ... če sem bil doma, so me avtomatsko klicali. Če me pa ni bilo, so krasno preživeli tudi brez mene. In tako sem videl dobršen del sveta.

Veliko sveta ste prepotovali v trojčku, v katerem ni bilo žene. Ste vi dali idejo zanj?

(smeh) Ja. Našli smo se ljudje različnih političnih prepričanj in svetovnih nazorov: vaški župnik Tone Vrisk, nekdanji partijski sekretar in strasten alpinist Milan Savelli ter jaz, ki sem predstavljal liberalno linijo. Na naših poteh se nikoli nismo trudili prepričevati prepričanega. In niti enkrat se ni zgodilo, da bi kdo kaj takega poskusil. Vseskozi smo se krasno razumeli in nikoli se nismo skregali. Delovali smo kot super ekipa. Poleg tega pa sem veliko sveta prepotoval z ženo in svojo sestro ter njenim možem. Pa tudi s Specialno olimpiado, športom za osebe z motnjo v duševnem razvoju, kateri sem botroval od ustanovitve naprej, se je nabralo kar nekaj potovanj, tako da se mi zdi, da sem bil kar ves čas na poti. Tako ali drugače pa je bila večina mojih poti združena s hribi, saj sem bil že od mladih nog planinec, nato alpinist, sedaj v zrelih letih pa sem kar zagrizen feratar.

Kako se je vračati domov, v vas, za katero nekateri pravijo, da je zakotna in leži na koncu sveta?

(smeh) Samo tisti, ki niso bili po širnem svetu, lahko rečejo, da je Črna zakotna vas. Med potovanji po svetu sem resnično videl zakotne vasi. Tudi na zadnji poti po Sardiniji, ko so vasi kot kakšna orlovska gnezda visoko v hribih, res odmaknjene od vsega. Črna zagotovo ni takšna.

Črna je dala veliko vrhunskih športnikov, strokovnjakov in umetnikov. Posebna pa je tudi zaradi centra za osebe z motnjo v duševnem razvoju. Kaj je ta dobrega doprinesel kraju?

Dve stvari ... Vsi ljudje na svetu smo drugačni. Sprejemanje in spoštovanje kakršne koli drugačnosti je ena od zelo velikih vrednot. Ljudje imamo na splošno do drugačnosti zadržan odnos. Če nečesa ne poznamo, se tega kar malo bojimo. Črnjanom je bilo dano, da so to drugačnost, ki so jo preprosto dobili in si je sploh niso želeli, začeli spoznavati. V tem procesu so ugotovili, da ta drugačnost sploh ni slaba in da je celo dobra. Zato lahko danes zanesljivo trdim, da ima Črna eno vrednoto več kot drugi kraji po Sloveniji. Sprejela je to drugačnost in jo spoštuje. Še več ... postala je njen sestavni del. Zaradi tega so v nekem smislu postali boljši tudi ljudje, Črnjani. Drugi pozitiven učinek centra pa je čisto ekonomski, saj je v centru več kot dvesto delovnih mest za domačine, pa tudi kakšne druge dobrine je kraj dobil od centra.

Kakšen izziv je bilo delo v centru za vas? Vanj ste prišli kot mlad študent defektologije, brez izkušenj, v stavbo, v kateri je domovala bolnišnica, brez strokovnih podlag za delo z otroki s posebnimi potrebami.

To je bil res velik izziv. Kako sem pristal v Črni? Preprosto se je zgodilo. Nameraval sem ostati leto ali dve, potem sem se želel vrniti v Ljubljano in poskusiti še kaj drugega. Pa sem ostal. Moja nemirna duša, ki me žene po svetu, mi je prav prišla tudi v službi, ker me je silila v nenehno raziskovanje in iskanje novega.


 

Ustanova, ki ste jo vodili 37 let, je premikala meje pri obravnavi oseb z motnjo v razvoju. Razbijala je predsodke in rušila tabuje. Kateri so najbolj prispevali k dvigu kvalitete življenja te populacije?

Na Švedskem, Norveškem in v Kanadi so se takrat že začeli procesi tako imenovane normalizacije življenja oseb z motnjo v duševnem razvoju.

Ste jim sledili?

Dokaj vzorno in zavzeto. Veliko sem zato tudi potoval z namenom, da se s temi trendi seznanim. Skratka, šlo je za to, da te osebe ne živijo več zaprte v nekakšnem getu, kjer je poskrbljeno le za njihovo nego. Normalizacija pomeni narediti njihovo življenje v skladu z njihovimi sposobnostmi, podobno našemu. Pika. Konec. In tako smo začeli stvari spreminjati. Ustanovili smo prvo bivalno skupnost za osebe z motnjo v razvoju v državi, kjer smo zaljubljenim omogočili partnersko življenje. To je bila revolucionarna odločitev, saj stroka bivalnim skupnostim sicer ni nasprotovala, a je zagovarjala homogene po spolu, češ, da partnersko življenje pač ni zanje.

Ampak številni med njimi še danes živijo v paru. Zveze držijo?

Absolutno. Vsak dan jih je več. Pa tudi ločitve so. Čisto normalen človeški vzorec, prava normalizacija.

Niso sicer poročeni?

Ne, tako daleč žal še nismo. Velika večina je kljub temu zadovoljna, a nekateri si poroke želijo. Ovira je zakonodaja, ki jim odvzame opravilne sposobnosti. To je izziv, ki nas še čaka. Prav nič ne dvomim, da bomo enkrat imeli med osebama z motnjo v razvoju čisto pravo poroko.

Tako kot ste imeli obrede sv. krsta, sveta obhajila, birme ...

Vse smo jim omogočili, če so si oni in njihovi straši tega želeli in se uprli vsem, ki so govorili, da so oni 'bogi' na duhu in da zakramenti zanje niso primerni. Cerkev, torej v njenem imenu župnik Tone Vrisk, je bil v tem pogledu zelo napreden. Podrl je marsikateri zid in za svoje početje na koncu pridobil celo škofovo podporo.

Ste bili kdaj tarča kritik, morda celo posmeha, še posebej v obdobju, ko ste zagovarjali pravico do spolnosti med njimi?

Definitivno. Ravno na tem področju jih je bilo največ. Pa tudi, ko smo kot prvi začeli razvijati šport. Govorili so, čemu bi jih mučili in silili h gibanju, ko pa imajo že tako težave. Direktnih napadov sicer ni bilo, a vedeli smo, da se sprašujejo, kaj se v Črni gremo. A mi se sprememb nismo lotevali zato, ker bi želeli izstopati. Daleč od tega. V to so nas silile emocionalno krizne situacije, s katerimi smo se srečevali, ker jim nismo omogočali normalnega življenja. Če si normalen in pošten, ko to vidiš, ti duša ne da miru, da ne bi stvari spremenil. Danes je bivanje v bivalnih skupnostih, spolnost med njimi, njihov šport in popolna odprtost v okolje, standard za te osebe, ki mu nihče več ne nasprotuje. In v Črni imamo izredno veliko zaslug za to.

Kako bodo po vašem osebe z motnjo v razvoju živele v prihodnje?

V procesu normalizacije njihovega življenja vedno bolj govorimo o tem, da bi otroci in mladostniki živeli v družini in hodili v šolo ali na usposabljanje. Temu danes aktualno pravimo inkluzija. A normalizacije je te procese promovirala že veliko let nazaj, a za to ni bilo ustrezne strokovne kot tudi ne politične podpore. Odrasle osebe z motnjo v razvoju pa naj bi praviloma živele izven družine in si ustvarile življenje po svojih predstavah. Iz zelo preprostih razlogov: ker mladi in stari ne gredo skupaj, ker prihaja zaradi tega do konfliktnih situacij, še posebej z osebami z motnjo v duševnem razvoju, s katerimi se 'zapne' veliko staršev in lahko pride do hudih negativnih emocionalnih situacij, celo do fizičnih obračunavanj. Odrasli z motnjo v duševnem razvoju morajo zato imeti pravico živeti na svojem, tako kot vsi drugi ljudje. Pomembno pa je tudi, da imajo starši pravico, da se rešijo starševske funkcije, ko spravijo svojega otroka do kruha. To velja tudi za starše otrok z motnjami v razvoju. Morda zanje še bolj, ker je njihova starševska funkcija še težja. Starševska funkcija je lepa, krasna, a ena najbolj težkih in odgovornih, zato se mora enkrat končati. In to perspektivo morajo imeti pred seboj vsi starši. Oditi na svoje pa za osebe z motnjo v razvoju pomeni, da so pod družbeno in strokovno kontrolo, saj popolnoma samostojno ne morejo živeti.


 

Kaj je bistvo motnje v razvoju?

To, da zaradi znižanih intelektualnih sposobnosti nikoli ne bodo popolnoma samostojni. To je tudi najbolj enostavna in skrajno uporabna definicija motnje v duševnem razvoju. Vedno bodo potrebovali skrb in pomoč. Eni 24 ur na dan 365 dni v letu, eni pa le enkrat ta teden svetovanje ali kakšno drugo pomoč. Če pomoči ne potrebujejo, potem niso osebe z zmerno, težjo ali težko motnjo o duševnem razvoju, o katerih govorimo in s katerimi sem jaz delal. Zato se morajo razvijati bivalne skupnosti, ki bodo odraslim z motnjo v razvoju dale možnost živeti, kakor bodo želeli. Sam center kot velika ustanova, ki že nekaj let razvija manjše enote, bo moral v tej smeri intenzivno nadaljevati. Zaradi tega center ne sprejema več toliko otrok, ki so vedno bolj vključeni v redne šole. To je tako imenovana inkluzija, o kateri danes veliko govorimo.

Kakšne rezultate bo prinesla?

Ideja o inkluziji ni slaba, slabost je njena izvedba. Torej, v redno šolo lahko danes pride slep, gluh otrok, otrok z motnjo v duševnem razvoju, ampak jim je treba dati to in ono podporo, dodatnega učitelja, dodatno pomoč, dodatne ure in skrb. A tega v veliki večini niti slučajno ni. In zato zelo jasno pravim, da se danes dela velik greh nad to populacijo. V imenu inkluzije jih sprejmejo na neko šolo, ker jih morajo in ker šole izpolnjujejo s tem tudi potrebne normative. Potem se zgodi, da delo, ki naj bi ga z njim opravil nek specialist ali defektolog, opravi kar učitelj matematike, angleščine ali telesne vzgoje, kar je velika napaka, ki se nam v Sloveniji množično dogaja. To je katastrofa! Inkluzija ima omejitve. Pa tudi finančne, organizacijske in kadrovske probleme. Da, načelno sem za inkluzijo, a ne za tako invalidno kot je danes v večini. V takem primeru je za osebe z motnjo v duševnem razvoju zanesljivo boljša posebna vzgoja in izobraževanje kot inkluzivna, pa če jo zagovorniki le te še tako forsirajo.

Še predavate?

Pišem, predavam. Predvsem za zvezo Sožitje. Moja predavanja so namenjena staršem, ki so največji »sovražniki« svojemu otroku, da bi se njegovo življenje normaliziralo. Zakaj? Iz zelo preprostega razloga: ker jih imajo radi. Oklepajo se jih, preveč so pokroviteljski, bojijo se izzivov, posebno mame si vse prevečkrat ne upajo pretrgati »popkovnice« s svojim otrokom. Zato je treba v prvi fazi razsvetliti starše. Vedno jim rečem, da njihov otrok zmore več kot si mislijo in da mu morajo zato dati možnost, ker za srečo in zadovoljstvo z življenju rabi še kaj več kot le mamo in očeta. Tako kot vsi drugi ljudje.

Kakšen ste bili vi kot starš? Zahtevni, tako kot do svojih sodelavcev?

Ne doma in ne v službi nikoli nisem prenašal malomarnosti. V centru sem včasih zatulil, da je zagrmelo, a danes ugotavljam, da so me imeli kljub temu radi. Podobno je bilo tudi doma. Če sem nergal, sem to počel le zato, ker sem sinu (Grega, vrhunski alpinist, op. p.) in hčerki (Nataša, nekdanja izjemno uspešna tekačica na smučeh, op. p.) želel dobro. Za ostrim pristopom doma ali v službi pa se je vedno morala čutiti nota moje emocionalne prizadetosti. Torej, znorel sem zato, ker mi je bilo mar.

Kot dedek najbrž nikoli ne znorite ...

V tej vlogi sem popolnoma drugačen. V njej izjemno uživam. Imam štiri vnuke, ki jih vzgajajo njihovi starši, dedek in babica pa sva zato, da jih razvajava.

Pogosto se oglašate v naših pismih bralcev? Zakaj?

Ker se dogajajo neumnosti. (smeh) In teh žal ni malo. Pri tem pa je žalostno, da vem, ko pismo še pišem, recimo našim politikom, da se zlepa nič ne bo spremenilo. Kljub temu pa se, ko pismo končam, že bolje počutim.