Ko se te ogibata družba in služba

Pogled na plakate, ki so v teh dneh preplavili Slovenijo, je pretresljiv. Prikazuje dekleta z atopijskim dermatitisom (AD), s katerim so pri nas zaznamovana življenja desetine odraslih in petine otrok, število prizadetih pa stalno narašča. Ne glede na to, da gre za eno redkih kroničnih bolezni, nimamo popisa niti natančnih podatkov o njeni razširjenosti, zato se obolelih še vedno drži stigma »kužnosti«.

Eno prvih raziskav pri nas o AD, ki je ob zdravstvenem vidiku zajela tudi kakovost življenja obolelih – socialne stike, odnose v družini, duševno zdravje in finančne posledice –, so izvedli v projektu Poglej globlje – sem več kot moja koža. V njem so združili moči nevladni mariborski zavod Atopica, UKC Maribor in Univerzitetna bolnišnica Severne Norveške, podprt pa je s sredstvi programa ACF (Active Citizens Fund). Kot pravi dr. Tina Mesarič, direktorica Atopice, gre pri AD za več kot »le« kožno bolezen in neznosen srbež: »To je bolezen, ki uniči vse. Zaradi nje težko dobiš službo, jo težko obdržiš. Enako je s partnerstvi …«

Poškodovani obrazi

S kampanjo, v kateri so dekleta pogumno pokazala od dermatitisa poškodovane obraze, želijo javnost ozavestiti o vseh krutih razsežnostih bolezni, zaradi katere je kakovost življenja obolelih in njihovih družin primerljiva s kakovostjo življenja rakavih in najtežjih sladkornih bolnikov. Prenekatera življenjska zgodba obolelih priča o diskriminaciji, stigmi in socialni izolaciji, saj je pri mnogih ljudeh še vedno zakoreninjeno prepričanje, da so kožne bolezni nalezljive.

Atopijski dermatitis še zlasti prizadene otroke in mladostnike, ki so zaradi pordele in luskaste kože, izpuščajev in nenehnega praskanja tarča medvrstniškega zbadanja, žaljivih komentarjev in tudi sramotenja, kar pogosto vodi v depresijo, anksioznost in celo v samomorilne misli. Psihološke posledice bolezni so močno podcenjene, Mesaričeva pa dodaja, da so celo pediatri pri nas še precej neozaveščeni o težavah otrok z AD. Tudi zato v projektu pripravljajo brezplačne e-izobraževalne vsebine in svetovanja. V raziskavi pa se je še izkazalo, da oboleli za AD oziroma starši obolelih otrok pogrešajo celostno specialistično obravnavo bolezni in ambulanto, ki bi omogočila multidisciplinarni pristop k bolezni, ki se običajno pojavi po tretjem mesecu starosti in iz katere se zelo pogosto razvijejo še druge bolezni, denimo astma, artritis, kronično vnetje črevesa, depresija …

Nezadržno naraščanje obolelih

Atopijski dermatitis običajno nastopi pri trimesečnih dojenčkih. FOTO: Shutterstock

Od leta 1939 do 1964 je za AD v zahodnem svetu trpelo okoli tri odstotke otrok, od leta 1980 do 2005 pa že 20 odstotkov. Po prvem izbruhu v otroštvu bolezen traja v povprečju šest let, prvič pa se lahko pojavi ali se vrne kadarkoli v življenju. Dejavniki tveganja za razvoj AD so lahko genetski, uživanje alkohola in antibiotikov v nosečnosti, stres, debelost, onesnaženi zrak, visoka izobrazba … O slednji Mesaričeva pravi: »Visoko izobraženi starši imajo običajno otroke v bolj sterilnem okolju.«

Po podatkih evropske raziskave, ki jo je izvedla Evropska zveza združenj za alergije in bolezni dihal, osebe z AD za zdravljenje v povprečju na leto porabijo okoli 927 evrov za dodatne zdravstvene storitve in skoraj petino mesečnega dohodka za druge stroške. Tudi slovenska raziskava je pokazala, da so družine oseb z AD finančno precej obremenjene.